Maladie Fibromyalgie

FIBRO’lettre de… janvier 2011

« La FIBRO’compatissante » FICHIER PDF

(voir les liens en bas de page)

2010 s’en est allée… mais laisserons-nous derrière nos douleurs, notre état physique déconfit ? Néni…

2011 pointe son nez ne nous donnant pas de répit, si ce n’est celui que nous voulons bien ou pouvons nous accorder. Souvent, nombre d’entre nous entendons de la part de thérapeutes « arrêtez d’en faire autant » « soyez moins présent€ pour vos proches » « laissez vos enfants se débrouiller »… Ainsi, le fibromyalgique et plus précisément la femme fibromyalgique (car 80 % des malades sont des femmes) serait-elle empreinte d’une trop grande compassion. Certains médecins-chercheurs avancent cette idée… Je ne suis pas sûre que l’on puisse résumer ainsi l’expression de notre corps, peut-être de notre âme, à ce simple trait de caractère : trop compatissante !

Ainsi, la compassion est un point ultra positif pour qui la détient ; celui qui en manque ne s’en trouve pas forcément plus mal puisqu’il ignore ce dont il s’agit ou du moins se plait-il à l’oublier. Parfois, ce dernier  trouve même la compassion des autres exagérée, débordante, quand ce n’est pas inutile.

Alors être ou ne pas être « FIBRO’compatissante » ?

Compatissant(e), moi ? oui – non… enfin… :

Différentes sources parlent de « sentiment qui pousse à percevoir, ressentir la souffrance d’autrui… qui nous pousse à y remédier…»
Etre compatissant, qu’est-ce alors ? Si nous prenons référence de manière oeucuméique dans différentes sources religieuses, nous nous apercevons qu’être compatissant c’est prendre soin de son prochain. Ce prochain peut se manifester en ses proches mais également en sa voisine qui s’occupe de ses deux parents âgés, le voisin de 80 ans qui aurait besoin d’un coup de main pour ses courses… Notre action compatissante pourra donc être de deux ordres : je le suis en écoutant, en faisant preuve d’empathie vis-à-vis de celui qui me demande du soutien lorsqu’il me confie ses petites histoires, ses peurs (…) ; je le suis en aidant le voisin de 80 ans pour ses courses. Ces petites aides quotidiennes, plus ou moins importantes selon la personne qui veut bien écouter, qui veut bien donner un coup de mains font de nous des personnes compatissantes.

Il me semble toutefois que le fibromyalgique a de cela de différent qu’il ignore où arrêter cette attitude compatissante.,
Il se lance corps et âme dans tout ce qui peut aider les autres, en ignorant que lui aussi à besoin de souffler, que son corps a besoin de calme, de repos… et c’est lorsqu’il se retrouve sur le fil, prêt à sombrer ou lorsqu’il se retrouve cloué au lit qu’il arrête d’être trop aidant. Et là, sa surprise est parfois de taille lorsqu’il constate finalement que les autres, ceux-là même qu’il a aidés, ne prennent pas de nouvelles, ne l’interrogent pas sur ce qui pourrait l’aider, lui, à recouvrer une meilleure forme. Et c’est sûr, ça déprime rudement de constater que les autres ne sont pas aussi bien traitants que le fibro peut l’être… Ca peut faire mal, très mal intérieurement. Et on se met à ressasser tout ça « pourquoi les autres m’ignorent » « pourquoi les autres ne prennent pas de mes nouvelles »…

Compatissante, moi « oui » mais avec des limites ?

Pour étayer tout ce que je peux écrire ici, je vais tout simplement vous expliquer de quelle façon j’ai évolué. Petite, je prenais toujours la défense de « la veuve et l’orphelin » comme l’on dit en langage familier. Tous les combats étaient bons pour m’opposer à l’injustice, faire valoir la justice, l’équité. Au fil des années, les nombreuses injustices que j’ai subies m’ont mise en colère sans toutefois toujours pouvoir agir afin des les rectifier. Cet état de colère face à l’injustice, cette impression continuelle de se sentir incomprise m’ont constamment ballotée dans des états psychologiques difficiles. Au-delà de la dépression que j’ai dû gérer pendant plus de 20 ans, j’ai compris, une fois clouée au lit (grâce à la fibromyalgie), qu’il était temps de faire la part des gens et des choses. Je me suis alors dit « un chêne peut poursuivre sa croissance même s’il se trouve amputer de quelques branches qui dégradent son aspect général ».

Beau chêne, dis-moi quelle est cette force qui te caractérise...

Dans un 1er temps, son feuillage, son ampleur s’en trouveront atteints mais ensuite, il pourra à nouveau retrouver son assise d’antan en sachant qu’il ne sera plus abîmé pas quelques parasites.

C’est ainsi que je ne fréquente plus certaines personnes de ma famille, c’est ainsi que je relativise les témoignages que je reçois en les laissant bien à leur place (c’est-à-dire appartenant à d’autres). A ce jour, je me détache de toutes les misères qui me sont plus ou moins proches et même si les grands fléaux de l’humanité me touchent, ils ne m’affectent pas de manière démesurée. Je ne suis pas le chevalier blanc qui pourra tout régler. J’écoute avec empathie, j’ai de la compassion envers celui qui souffre et que je ne connais pas, je fais des propositions à celui qui en souhaite … mais une fois l’instant passé, j’évacue complètement la situation. Il ne faut pas croire que faire preuve d’empathie ou de compassion induit de prendre en charge  La « misère » de l’autre. Mon escarcelle étant beaucoup plus légère et mes émotions mieux maitrisées, mon stress s’en trouve diminué et de fait, mon état de santé est moins fluctuant.

Facile à dire… comment faire ?

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Liens :

Editions du citron bleu

Définitions de Compassion sur le Web :

1. « La compassion est le sentiment par lequel on est porté à percevoir ou ressentir la souffrance des autres, et poussé à y remédier. Le mot compassion provient du latin cum patior, « je souffre avec ». Il s’agit donc d’un calque latin du grec sym patheia, sympathie, dont le sens avait dévié. … » voir le détail sur wikipédia

2. « Pitié qui nous fait partager les malheurs d’autrui »  voir pour l’étymologie sur wiktionary

3. « Erigée en métier, permet de vivre confortablement du malheur des autres. » Vous trouverez donc sur ce lien une multitude d’articles en lien avec la notion de compassion. voir le petit lexique des idées revues et corrigées du Figaro Magazine

4. « dans le bouddhisme, la volonté de libérer tous les êtres de la souffrance et des causes de la souffrance (qui sont essentiellement les actes négatifs et l’ignorance). »   www.tibet-info.net/glossaire/c.html

5. « nom féminin : c’est un sentiment qui nous pousse à partager la souffrance d’autrui. » Cosmopolis

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12 Commentaire

  1. HEIT dit :

    OUI, je suis absolument persuadé que vous avez toutes trop de compassion pour autrui, sans vous préoccuper de VOUS ! Je pourrais en écrire un livre, mais ce n’est pas l’endroit pour vous culpabiliser de trop vouloir en faire ! Nous, vos maris, souffrons de vous voir ainsi, mais vous n’avez pas encore compris que vous devez  » vous aimer  » pour aimer les autres ! Ainsi vous trouverez votre équilibre dans vos relations familiales et extérieures ! Je me trompe ? Ah si seulement ce pouvait être vrai, nous vos hommes souffrons avec vous, passons à côté de la vie…. à vous aider, vous comprendre, vous soutenir ! Sachez Mesdames que nous vous aimons, pensez y souvent, nous sommes toujours à vos côtés / Affectueusement à toutes les femmes qui me liront, avec tous mes Voeux de Bonne santé pour 2011 / J’ai 68 ans ce jour !

  2. Patricia dit :

    Merci à vous de nous donner votre témoignage. Trop souvent, nous les femmes fibromyalgiques, pensons que les autres ne comprennent pas grand chose à ce que nous vivons… à notre besoin d’aider l’autre. Et lorsque vous exprimez votre interrogation, votre incompréhension, nous ne le prenons pas toujours très bien. Et pourtant, vous avez entièrement raison, je le confirme. Il y a des moments où il faut savoir s’arrêter.
    Et comme je l’ai écrit dans la FIBRO’compatissante, s’occuper de soi, de ses envies, être à l’écoute de son corps et de son âme afin de vivre cette vie pour elle-même. Vous voir écrire que vous aussi vous passez à côté de la vie de notre faute est triste. Nous agissons pour aider les autres et nous n’aidons pas nos proches directs. C’est navrant. Il faut continuer à nous aider à prendre conscience que notre vie est importante, pour vous du moins, et nous montrer le chemin afin d’arriver à évoluer.
    Lorsque vous dites aussi que nous devons nous aimer pour aimer notre prochain, je pense également que vous n’êtes pas à côté de la plaque comme l’on dit. Je souhaiterais savoir combien de fibromyalgiques ne s’aiment pas, doutent continuellement de ce qu’elles sont… Merci pour votre message de FIBRO’cotoyant…
    Merci pour aider donc au quotidien votre épouse ; merci de ne pas nous culpabiliser car nous le faisons déjà bien toutes seules.
    Je terminerais en disant à toutes celles qui liront ce message qu’il existe bien des hommes compréhensifs, aimants et aidants… même si le vôtre ne l’est pas et vous abandonne, ne croyez pas qu’ils sont tous comme ça…

  3. PLAQUET Marjorie dit :

    Bonjour,
    je sais et j’ai confirmation depuis le mois d’octobre 2010 que je suis atteinte d’une fibromyalgie et que je cela depuis 1974 date d’un important choque émotionnel dans ma vie, j’avais 9ans.
    Bref, j’ai lu votre livre (je ne l’ai pas encore terminé depuis fin novembre que je l’ai acheté) car j’ai du mal à lire, tenir le livre etc…
    j’ai reçu aujourd’hui les deux lettres (décembre et janvier), je les ai lu avec attention, mais celle-ci, à retenu particulièrement mon attention, car effectivement mon surnom était « mère thérésa », toujours là pour tout le monde, mais je me suis rendu compte avec le temps et en faisant un point sur ma vie (depuis octobre) qu’effectivement personne n’est là pour moi et ne me comprend, alors j’ai commencé à changer mais là c’est mon entourage qui ne comprend plus, depuis toutes ces années que l’on me répette sans arrêt « pense un peu à toi », enfin je le fait, et les autres, et bien ils passent après.
    Sans pour autant les éloigner, ni les rejeter, seulement moin leurs consacrer de temps, ce temps m’est précieux, ma vie est divisé part deux dans ce que je fait, alors je garde plus pour moi. Je ne regrette nullement ce que j’ai pu faire, au contraire, si je pouvais je le referais, mais j’ai compris que maintenant, il fallait que je dise NON et JE, pour mon corp et mon moral.
    Je vais m’arrêté là dans mon discour, mais je suis heureuse d’avoir pu vous rencontrer grace à votre écriture et votre journal, dans lequel je retrouve beaucoup de ressemblance avec le comportement, la souffrance, les pensées et la vie que j’ai pu avoir jusqu’à ce jour.
    Bien à vous,
    Marjorie

  4. Patricia dit :

    Bonjour Marjorie,
    Après avoir lu votre message, je vois que nous sommes approximativement du même âge (j’ai 46 ans)… La lettre de janvier voulait effectivement que nous nous interrogions toutes sur notre manière d’être « mère Thérésa »… Pour ma part, j’ai beaucoup évolué à ce niveau et je pense que cela a contribué à ce que j’aille mieux. Vous dites que vos proches n’ont pas forcément compris. C’est le risque bien sûr mais il faut garder sa ligne de conduite même si les proches ne comprennent pas tout de suite. Lorsqu’ils vous verront aller mieux, ils comprendront peut-être. Et même s’ils ne comprennent jamais, ce n’est pas grave puisque vous faites les choses pour vous, pour continuer votre vie le mieux possible, en souffrant le moins possible. Vous, vous savez pourquoi vous le faites et vous serez certainement amenée à côtoyer des personnes qui comprendront vos actes, vos prises de position. Lorsqu’on peut préserver ses relations en prenant conscience qu’il faut dire parfois non, c’est super mais si ce n’est pas le cas, il faut construire un autre cercle d’amis et ne pas hésiter, comme moi, à couper certaines branches !
    Et c’est vrai qu’en souffrant de fibromyalgie, le temps semble bien court puisqu’il faut prendre en compte ce que nous vivons au quotidien. Il faut du temps pour reposer notre corps et nous passons du temps à rien puisque les douleurs, la fatigue, nous clouent au fond de notre lit ou sur notre canapé. On préfèrerait, c’est sûr, qu’il en soit autrement !
    Ce qui est capital dans votre message est la prise de conscience de dire NON afin de vous préserver. Et si la maladie nous apprend au moins ça, c’est tout bénéfice pour après, lorsque le corps va mieux.
    Merci de vos encouragements pour poursuivre à écrire les lettres mensuelles. Je travaille actuellement à la suite du livre… Le temps est ce qu’il me manque le plus car retravaillant depuis trois ans, je ne compte que sur mes week-ends et mes mercredis après-midis pour me consacrer à mes activités. Et il me faut aussi compter avec un temps de repos afin de compenser l’énergie dépensée au quotidien. Je me dis toutefois que retravailler montre bien que mon état s’est amélioré et qu’il est possible de reprendre en mains sa vie au delà de la fibromyalgie. Il faut juste trouver les bons outils pour évoluer.
    Bien à vous. A bientôt.

  5. Chrys dit :

    Une fibro lettre très riche de sens , de conseils de lecture et bravo pour la photo.
    Merci et meilleurs voeux, que tout vous réussisse.

  6. Patricia dit :

    Merci à vous pour ce compliment sur la FIBRO’lettre. Tous les mois, lorsque je m’interroge sur le sujet à développer, je recherche ce qui pourrait justement vous interpeller le plus. Parfois, je cherche plusieurs jours et à d’autres moments, une étincelle vient au moment où je me mets devant mon ordinateur et j’écris d’une traite cette lettre en espérant qu’elle vous apportera effectivement un plus… Mais le doute est toujours là les jours qui suivent de lire ou non vos messages.
    Concernant les lectures proposées, j’ai rencontré Jean-Louis Poirey par hasard (un hasard qui n’en est pas un… puisqu’il n’existe que coïncidences… tout un débat là aussi)… Je me dis que des auteurs peu connus écrivent des choses formidables mais comme ils sont loin de la nomenclature des maisons d’édition bien installées, dont les rouages édition / pub / vente sont bien rodés, ils ont du mal à se faire connaitre. J’en sais quelque chose… Il faut également compter avec le lobbying de ces maisons avec les médias et les politiques… J’y reviendrai longuement dans mon livre (la suite !) concernant le domaine de la santé et les articles consacrés à la fibromyalgie et aux médicaments et aux thérapies proposées ou non.

  7. MARTINE PASTOR dit :

    totalement d’accord avec cette philosophie que je tâche de mettre en place pour moi- même,très récemment, et dont je ressens déjà les effets positifs sur mon moral.
    mais attention! on ne se change pas aussi facilement et pour s’encrer dans ce mode de pensée aidez et occupez vous bien de ceux qui apprécient et vous renvoient l’ascenseur,cela vous apportera dèjà beaucoup de satisfaction.
    si vous oubliez ceux qui vous ignorent volontairement, n’ayez aucune culpabilité, attendez simplement qu’un jour ils ouvrent les yeux,et quand ils vous auront vu tel que vous êtes, à eux de décider d’être ou non compatissant envers vous.je crois que là est la limite de la compassion car si elle n’est pas appréciée à quoi sert-elle?

  8. Patricia dit :

    Oui le changement de notre façon d’être, de notre manière d’appréhender les événements demande du temps, de la patience. A chacune se méthode pour évoluer en la matière : échanger avec d’autres, consulter un psy… (psychiatre ou psychothérapeute) ou un kinésiologue (qui vous aidera à mieux comprendre la manière dont vous appréhendez les choses et à évoluer…), effectuer une retraite dans un lieu où vous vous sentez en paix avec vous-mêmes, avec les autres (ce peut être un lieu de croyance mais également un chalet perdu dans le Massif Central ou jolie maisonnette en Bretagne…).
    Le plus difficile est de savoir ce qui nous convient le mieux. Et quand on est dans la passe difficile, on a du mal à faire la part des choses, à savoir ce qui nous conviendrait le mieux… Et lorsqu’il est nécessaire d’avoir des finances qui suivent, rien n’est gagné pour une part d’entre nous.

  9. Paty dit :

    Que le Seigneur dans sa grande bonté puisse vous fortifier! Cordialement .Paty

  10. Patricia dit :

    Quelle que soit la croyance dont nous nous réclamons, seule la pensée ouverte et objective compte. Ainsi, restons ouverte(s) de pensées aux témoignages quels qu’ils soient. Merci Paty pour cette belle intention.

  11. thuret teraimaeva dit :

    Bonjour à vous ts et ttes,
    je viens de lire avec emotions ts ces temoignages.
    Je suis agee de 46 ans et ais ete diagnostiquée fybromialgique, il y’a trois ans et demi!!!! des mots sur des maux. je souhaiterai correspondre avec des personnes qui sont atteinds de fybromialgies. je vous donne mon email teraimaeva.thuret@wanadoo.fr

  12. teraimaeva dit :

    s il y’avait une association sur la rochelle ou je reside ce serait avec joies que j y viendrais!
    Prenez soin de vous ttes c’est important

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