Maladie Fibromyalgie

FIBRO’lettre de… août 2010

« Fibromyalgie / cure, balnéo et Cie… »       Fichier PDF Août 2010

Août, mois traditionnel de vacances, de rencontres en famille, entre amis. Le flux des touristes est bien la preuve qu’août reste l’incontournable mois des vacances. Pour certains, ce sera repos et grands espaces afin de récupérer, réfléchir ; pour d’autres, ce sera l’occasion de pouvoir effectuer une cure non possible à une autre période. Mais la cure en août, c’est souvent location plus chère, monde et bruit sur des sites très fréquentés.
La cure, si controversée depuis quelques années permet-elle dans une pathologie comme la nôtre, d’aller mieux ? Permet-elle de tenir le coup si on travaille ? Comment garder le bénéfice de la cure ? Que faire en complément de celle-ci ou à la place de celle-ci ?

La cure, bienfait physique thérapeutique (donc indispensable) ou soins de complaisance ? Le site «France Thermale » nous dit « Depuis que l’homme a découvert les vertus des eaux minérales, il y a plus de 2000 ans, la médecine thermale a démontré son efficacité sur de nombreuses pathologies : dermatoses, allergies, asthme, dysfonctionnements métaboliques, arthrose, rhumatismes, sciatiques… La France compte plus de 1 200 sources d’eaux bienfaisantes dont les vertus thérapeutiques sont reconnues par l’Académie de Médecine. Cette approche thérapeutique est plus que jamais pertinente pour faire face à l’allongement de la durée de la vie, aux maladies chroniques et à la qualité de vie médiocre de nos modes de vie modernes ».  M. Barrot, commissaire européen et ancien ministre de la santé et des affaires sociales dit « la médecine thermale a le mérite de soigner sans effets secondaires ».

Le magazine « Top Santé » de août 2009 donnait comme titre « fibromyalgie, c’est reconnu, les cures ça soulage » tout en axant l’article sur l’action relaxante pour les muscles et la prise en charge annexe dans certains centres avec groupes de parole, atelier alimentation (…).

La cure : où y aller ? A quel coût ? Certains centres sont identifiés comme étant spécialisés dans le traitement de la fibromyalgie, comme Lamalou-les-Bains, Morsbronn-les-Bains ou Barèges, d’autres sont spécialisés en rhumatologie sans afficher la prise en charge de la fibromyalgie. Pour ma part, le choix de me rendre à Balaruc-les-Bains s’est fait en fonction de la possibilité d’hébergement que j’avais à moindre coût et du temps plutôt chaud, nécessaire afin que les soins soient pleinement bénéfiques. Se rendre en cure coûte obligatoirement. Les soins eux-mêmes sont totalement pris en charge par la sécurité sociale et la mutuelle. Pour le transport, vous pouvez  bénéficier d’un forfait SNCF 2ème classe et concernant l’hébergement, certaines mutuelles vous donnent un forfait ; pour ma part, j’ai pu bénéficier de 150 €. Donc partir en cure nécessite de pouvoir payer un hébergement et avancer éventuellement certains frais (part mutuelle concernant les soins ; 3 visites médicales avec le médecin thermaliste).

Quels soins ? Quelle durée ? Le médecin thermal (extérieur au centre de cure) vous prescrira en général massages sous jet du dos ou d’autre(s) partie(s) du corps, soit par un kiné, soit par un système automatique, piscine avec travail musculaire en autonomie ou en groupe, emplâtres de boue, bains bouillonnants.

Comme la fibromyalgie nécessite une prise en charge multi-facettes, il est souvent possible de compléter les soins par une prise en charge psychologique (= groupes de paroles), des ateliers pour gérer son stress (= yoga, relaxation…), son alimentation…, apprendre à se remettre en action (= rééducation à l’effort…). A ce jour, la cure s’effectue sur 18 jours. Depuis 2008, des articles et informations dans la presse nous disent que la durée serait remise en cause (12 jours au lieu de 18) ainsi que le taux de prise en charge par la sécurité sociale. Plusieurs réponses du Ministère de la Santé, lues devant le parlement, indiquent le contraire.

Balnéothérapie et Cie… Lors de la cure, vous avez des bains hydro-jets et aéro-jets qu’il est facile de poursuivre dans certains cabinets de kinésithérapie. Se remettre en action physiquement (marche / vélo d’appartement…) est indispensable afin que les muscles ne perdent pas de leur consistance mais également afin que votre cœur, vos poumons ne vous donnent pas l’impression de vous abandonner comme cela fût mon cas à la période la plus difficile. Dans un 1er temps, j’entends souvent les personnes me dirent « je souffre trop ; j’ai trop mal ; je ne peux plus faire de marche, alors le vélo, c’est même pas la peine… ». J’entends bien ces messages mais il est tout aussi vrai que laisser un corps inactif ne permet pas de le conserver dans une forme acceptable. Ma rééducation à l’effort de 80 séances fût poursuivie par des séances quasi-journalières de vélo d’appartement… A ce jour, alors que je vais mieux, je suis en mesure de marcher 2 heures, d’aller en vélo le long de la Saône pendant 25 kms… Quelle prouesse au regard de mon état en 2004-2005. Je suis loin de dire que je serais en mesure de le faire quotidiennement mais c’est gratifiant d’arriver à nouveau à faire ce que nous n’étions plus en mesure de faire. Vous ne me démentirez pas ! Il faut aussi prendre en compte que les muscles, après un effort de 20 minutes, produisent des endorphines qui agissent sur la sérotonine et la dopamine.

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Liens :

France Thermale
LE LIVRE BLANC
CISS
PNAPS
L’institut européen de diététique et micronutrition

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11 Commentaire

  1. PRUNE dit :

    et donc JACQUELINE quel est le meilleur anti-inflammatoire??
    MERCI
    JE SUIS EN BRETAGNE – il fait pas trop chaud et la mer est toujours aussi belle sous un ciel un peu nuageux qui lui va si bien

  2. bellen dit :

    bonjour PRUNE…. je suis «  »jacqueline témoignage cures » » continuer la page et

    vous aurez les conseils d’Hélène de Nantes sur le SILICIUM ORGANIQUE

    elle a laissé des conseils et des coordonnées…BONNE JOURNEE ET BRETAGNE

  3. LE BOURVELLEC dit :

    bonjour Prune

    je viens de passer une journée hier lundi 9 août à Conleau et Arradon, j’ai pensé à vous.

    antiinflammatoire naturel que je prends :
    1 litre de silicium organique antiinflammatoire du docteur Loicleribault s’achète en boutique diététique ou par correspondance :
    LLRG5 Ltd C/° ROSS POST OFFICE CASTLEBAR, County MAYO République d’Irlande
    Tél 00 353 949 028 830 – Fax : 00 353 949 021 061 E-mail : Llr-g5@amu.ie Sites :
    http://www.Loicleribault.com & http://www.g5.loicleribault.com
    38,11 euro le litre
    prendre 2 bouchons par jour

    voilà j’espere que cela va vous soulager, en tous les cas c’est efficace avec un peu de temps, j’en prends depuis le 20 juin, et j’en suis vraiment contente, je ne prends plus de chimique sauf 2 gélules de lyrica (150 mg par jour) et cymbalta antidépresseur.

    en effet c’est vraiment agréable de regarder la mer si belle en Bretagne, c’est un apaisement pour le corps et l’esprit.
    amitié sincère Hélène de Nantes

  4. delorme dit :

    bonjour
    la fibro elle est chez nous depuis 98 enfin disons plutot elle est en annick mon épouse mère de trois belles filles et d’un petit fils
    depuis 98 elle a du arréter son activité (esthétique et coiffure) qui l’a passionnait
    après vous avoir toutes lues je vois que notre gallère n’est pas unique…

  5. Patricia dit :

    Oui, la fibro concerne tout de même de 2 à 4 % de la population… et même si elle est jugée peu importante en nombre de malades, elle fait des dégâts importants surtout lorsqu’on constate que nombre de personnes ne peuvent plus travailler, plus avoir de vie de famille (…). Il est anormale qu’on laisse les personnes souffrir autant. Le ministère de la santé devait se pencher sur le cas des fibromyalgiques ; lorsqu’on regarde du côté du parlement européen, on constate que certains politiques d’autres pays demandent à ce qu’on s’intéresse de près à toutes ces personnes qui souffrent, au delà des considérations de marqueurs médicaux… Mais nos politiques qui siègent dans le groupe médical au parlement ne sont pas en tête des demandes… il faudrait qu’un de leurs proches soit touché pour qu’enfin, ils s’intéressent à cette problématique.
    Le fibro attend qu’on le prenne en charge, d’une manière ou d’une autre, afin de soulager sa douleur, ses dysfonctionnements et afin qu’il puisse travailler à nouveau… Mais tout cela semble échapper à grand nombre de personnes qui pensent que le fibro est paresseux et qu’il veut juste avoir une reconnaissance handicap pour éviter de travailler. Espérons que les choses vont bouger dans les années à venir.
    Toujours est-il qu’on peut aller mieux. Et c’est mon cas. Je suis partie de bien bas si vous avez regardé sur mon site les pages de mon livre qui y sont mises et à ce jour, je vais de mieux en mieux et cela fait 3 ans que j’ai repris une activité professionnelle plus prenante et plus stressante. J’y arrive, même si tous les jours n’ont pas été empreint de ciel bleu. Mon état s’améliore au fil des mois qui passent.
    Tenez bon, gardez espoir… aller mieux est possible, dites le à votre épouse.
    Patricia

  6. bellen dit :

    bonsoir….il faudrait a la base pouvoir poser 1 diagnostic + rapide ..douleurs etc sont mis sur le compte d’1 fatigue qui avec 1 peu de repos vont s’atténuer..ou sur 1 passé plus ou moins psychologiquement difficile…ce qui nous fait perdre 1 temps précieux…ce serait aussi 1 prévention pour permettre Dans certains cas aux fibro de travailler à mi-temps..afin de garder 1 lien social…..et financier ….d’autre part il serait important et profitable a tous de rembourser les «  »soins parallèles » » dietéticienne…sophro..médoc..qui peut etre pourrait sauver quelques invalidités ! ! ! ! VENDREDI 13 j’ai tout fait..LOTO / EUROS MILLIONS ! ! a moi la vie de chateau BONNE FIN DE SEMAINE A TOUS …

  7. LE BOURVELLEC dit :

    bonjour bellen

    je suis tout à fait d’accord avec toi, de pouvoir poser un diagnostic plus rapide, mais l’hôpital public est lente, et cela fait perdre du temps. je suis d’accord avec toi qu’une prévention soit mis en route pour pouvoir retravailler à mi-temps.
    De mon côté je suis en invalidité, alors je profite de peindre des tableaux, lorsque les douleurs ne sont pas là, c’est difficile, oui c’est vrai, mais ne nous laissons pas avoir par la passivité, l’exemple de Patricia nous montre que c’est possible, alors pourquoi pas nous les fibro.
    je te souhaite bonne chance pour le loto, et euromillions, faut toujours espérer, peut être peux tu jouer au PMU, les chevaux c’est sympa aussi, et c’est plus facile de gagner, et puis parfois tu as des contacts dans un café.
    je suis solidaire avec toi par la pensée.

    HELENE DE NANTES

  8. J’ai terminé depuis 10 jours, ma cure pour fibromyalgique à Morsbronn-les-Bains (Bas Rhin) près d’Haguenau. Je ne peux pas encore dire que j’en ressente vraiment les effets positifs car je suis rentrée très fatiguée à la maison et plusieurs anciens curistes m’ont dit qu’il fallait compter 3 semaines pour sentir une amélioration ; donc je patiente….

    Je peux dire quand même que j’ai eu une très bonne impression pour ce qui concerne l’organisation et l’encadrement de cette cure ; le centre s’est spécialisé « fibro » depuis 10 ans et je crois qu’ils étaient les 1ers en France. Parmi les soins habituels proposés dans ces centres, le rhumatologue m’a prescrit des bains en baignoire thermo-gazeux, application de boue, marche écossaise, étuve mains et pieds et aqua-gym.

    J’avais par ailleurs une séance de gym douce puis de relaxation tous les 2 jours.

    Ce que j’ai apprécié le plus dans cette cure c’est que pour les exercices et la piscine, un groupe de 11 personnes fibromyalgiques avait été constitué ce qui nous a permis de faire connaissance et d’échanger nos expériences. De plus l’animatrice pour ces exercices était très compétente et on la sentait très investie dans la démarche. Nous avons pu consulter différents dossiers d’informations qu’elle avait constitués et nous nous sommes procurés les exercices pour poursuivre à la maison. Par ailleurs, le rhumatologue nous a fait une « conférence » sur notre pathologie notamment sur les différentes approches médicamenteuses et celles à éviter.

    Sur les 11 personnes, 8 ont refait une inscription pour l’année prochaine car elles se sentaient bien dans ce groupe et apprécient les soins.

    Je pourrai donner dans quelques semaines le résultat de ce séjour pour moi-même et quelques autres du groupe…..Il faut juste préciser que le village est un coin perdu et qu’une voiture est indispensable ; l’accueil au téléphone est bon (03 88 09 84 68) et l’on peut y demander une brochure d’informations et s’y pré-inscrire dès maintenant. La cure est prise en charge par la sécurité sociale après demande préalable ; seule une somme de 45 euros n’est pas prise en charge.

    Danielle de la région Champagne-Ardennes

  9. Patricia dit :

    Merci Danielle de ce témoignage. Nous attendons votre ressenti après qq semaines. Bien amicalement. Patricia

  10. facon muriel dit :

    bonjour

    j ai lu votre temoignage sur la cure à Morsbronn les bains je m y rend mercredi 28 septembre et j espere que celle ci me sera benefique

    bonne continuation

    cdt

    muriel

  11. Patricia dit :

    Bonjour Muriel,

    Je n’ai pas fréquenté le centre de Morsbronn-Les-Bains mais celui-ci a très bonne réputation quant à la prise en charge de la fibromyalgie. Je vais depuis deux ans à Balaruc-Les-Bains… Dans le sud car au printemps en plus des soins, il fait plutôt meilleur que dans l’Est de la France… Ca permet ainsi d’optimiser le traitement.
    Bonne cure. Profitez-en également pour vous relaxer et prendre de la distance par rapport à la maladie.
    Patricia

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