FIBRO’actualité(s) : où en est-on ? …
FIBRO lettre JUIN (4 pages en PDF)
Parler d’actualité(s) nécessiterait d’une part de faire le point au niveau officiel et d’autre part de savoir ce qui peut soulager à l’heure actuelle les symptômes liés à ce syndrome. Répondre à ces deux questions ne peut se faire sur une seule FIBRO’lettre. Ainsi, je me suis surtout attachée à vous présenter où l’on en est de la reconnaissance en compilant les derniers textes et en vous mettant quelques notes générales. Je vous parlerai aussi rapidement de cryothérapie. Je n’ai pas la prétention de couvrir l’ensemble de la question et je compte sur vous pour toute information qui pourrait mettre à jour cette FIBRO’lettre.
Où en est-on de la reconnaissance de la fibromyalgie ?
– du 01/01/1978 au 31/12/1988 = 0 questions ayant trait à la fibromyalgie,
– du 01/01/1989 au 31/12/1999 = 2 questions en 96 et 97 avec réponses ayant trait à la situation des malades,
– du 01/01/2000 au 31/12/2005 = 28 questions (25 ayant obtenues des réponses),
– du 01/01/2006 au 31/12/2011 = 28 questions (27 avec réponses).
L’augmentation des questions est le signe que certains politiques s’emparent de la problématique de leurs concitoyens. Les thèmes comme « prise en charge en ALD », « reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière », « souffrance d’un grand nombre de personnes avec une prédominance de femmes » sont au cœur des débats.
La 1ère question demande à ce que les « fibromyalgiques » puissent bénéficier des mesures spécifiques applicables aux handicapés. Le Ministère de la Santé met en avant la formation à la douleur dans le cursus de 2ème année des étudiants et l’amélioration des connaissances des médecins grâce à la formation continue et à la presse spécialisée qui permettra d’améliorer le quotidien des personnes atteintes.
En 1998 , mise en place du 1er plan de lutte contre la douleur pour améliorer la prise en charge des enfants et des personnes âgées.
En 2000 , le Ministère de la Santé se réfugie derrière la recherche qui poursuit plusieurs pistes pour comprendre la/les origine(s) de cette pathologie (origine virale, autres facteurs comme le stress, l’environnement, des maladies antérieures, l’âge et la prédisposition génétique) ; il rejette dans le même temps la prise en charge en ALD faute de marqueurs spécifiques mais évoque la prise en charge à 100 % des soins par la sécurité sociale au titre des affections hors liste ; et parle également de la création d’organet.
En novembre 2001 , l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) saisi par le Ministère, mène une étude sur les causes de cette pathologie après s’être emparé du rapport du Dr Pello incriminant les pesticides organophosphorés. L’InVS travaille avec la CIRE (Cellule Interrégionale d’épidémiologie du Sud-Ouest) pour faire des propositions au gouvernement sur la prise en charge des malades.
2001-2005 : nouveau plan de lutte contre la douleur.
Entre 2001 et 2006 , les parlementaires n’ont de cesse d’interroger le Ministère pour connaitre les conclusions de l’étude et avoir enfin des solutions pour la prise en charge des fibromyalgiques.
2008 , des politiques interrogent le Ministère sur la disparité de prise en charge des malades d’une région à l’autre, et sur la disparité de prise en charge en ALD et reconnaissance handicap.
2006-2010 : 3ème plan de lutte contre la douleur.
à l’Assemblée Nationale, entre 2005 et 2009, 150 questions écrites.
Le 18/05/2010 : M. Hubert Falco, secrétaire d’État à la défense et aux anciens combattants, Représentant Mme Roselyne Bachelot répond à la question de M. J-P Decool « Enfin, il convient de souligner que l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 et du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques annoncé le 24 avril 2007 et à l’élaboration duquel les associations concernées ont participé. »
Depuis Mai 2010, le guide de procédure spécifique pour la fibromyalgie est attendu afin d’homogénéiser la prise en charge des personnes atteintes. Elaboration concertée de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, des médecins-conseils et de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.
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Les liens :
– la cryogénisation : technique de soins appelée NeuroCryoStimulation (Cryonic Medical)
– le rapport d’orientation de la HAS « syndrome fibromyalgique de l’adulte » – Juillet 2010
– Le rapport de l’Académie Nationale de Médecine – janvier 2007
Bonjour !
Etant kiné retraitée, ayant pratiqué 30 ans ,et étant moi même fibromyalgique , je recommande et approuve la cryothérapie !!!
C’est une excellente alternative pour certains , sans doute ! Et naturelle ! Ca , c’est important !
bonne continuation à tous et toutes
C. Labens: Belgique , Bruxelles
Je vous mets ci-dessous qq commentaires reçus :
de Coco L.
« Bonjour Patricia , une fois de + , un tout grand merçi pour votre dévouement pour les autres. Tout ce que vous écrivez m’intéresse , évidemment , mais je suis belge ! ah ! si je pouvais trouver une personne » fibromyalgique » qui me renseignerait sur les démarches politiques en Belgique concernant » notre sujet » !
j’ai acheté le livre de Patricia et ai lu avec bcq d’attention, j’ai vu à quel point ELLE a souffert et aussi : je ME comprenais mieux. Je vous conseille vivement de le lire et attends dès que possible un » suivant » !Merçi Patricia d’être là pour nous !! »
Pierrette C
« Merci Patricia, je conseille a toutes d’acheter votre livre ce qui a permis a mon Mari de mieux conprendre et les FIBRO’actualité, mes amitiés »
« c’est vrai que même dans mon département il y a des disparités alors au niveau de la France je n’ose imaginer
C’est avec plaisirs que si je peux aider je le ferai et remplirait le questionnaire
Je suis en train de finir mon dossier mdph et donc là j’appréhende la suite mais enfin il faut bien se lancer quand on ne peut plus avancer
Passe une bonne fin de journée » Sandrine
« Bonsoir et merci Patricia j’ai bien reçu votre mail avec le lien de la fibro’lettre et j’ai lu cette méthode de cryothérapie qui peut soulager certains patients ….Je vous félicite pour tout le temps que vous accordez à ceux , oui qui se sentent isolé(e)s et vous redonnez espoir à ceux qui sont désespérés .
…On attend donc votre livre avec impatience !Bonne fin de journée
chaleureusement » Marjorie
Merci Marjorie.
Votre message fait chaud au coeur car parfois, je doute et me dit qu’il faut peut-être arrêter de gérer le site, la vente des livres… Mais chaque chose faite est une petite pierre à l’édifice et une aide à celui ou celle qui est dans le désarroi… Donc pour l’instant je continue et même si je recouvre complètement ma santé, je poursuivrai afin de donner de l’espoir mais également de témoigner sur TOUT ce que j’ai entrepris pour aller mieux et faire que la vie ne soit plus subie mais vécue…
je suis fibromyalgique depuis 15 ans et on imagine pas la vie d’enfer que l’on mène, je suis en invalidité sécu en 1ère catégorie, j’ai 56 ans et impossible de passer en 2ème catégorie c’est une honte, que puis-je faire????
Bonjour,
Regardez quel recours vous avez auprès de la MDPH qui a statué… Au final, souvent, c’est le médecin qui pratique l’expertise qui statue seul… Ce qui est à mon sens anormal… Vous pouvez aussi saisir le tribunal… en apportant des pièces médicales suffisantes pour faire valoir votre demande et apporter la preuve que vous relevez bien de la 2ème catégorie.
A mon sens, c’est loin d’être évident…
Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d’équilibre de la mâchoire
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Bonjour,
Jeviens de recevoir votre livre et vous remercie de votre dédicace en premier lieu,du fait que je me retrouve dans ce livre.Je suis reconnue travailleuse handicapée(je n’est que le statut)mais c’est bien,je suis prise à 100/100 par la sécurité socialememe si ilrefuse de me mettre enlongue maladie(trop jeune)j’ai 49 ans le 4 Aout!!!Je suis sous morphine skénnan 10mg 2 par jour actiskénnan 5mg 4 par jour 13 gouttes de rivotril mle soir au coucher et une perfusion de kétalar toute les 5 semaines(arrété les perf depuis 4 mois)car au bout de la 10eme je ne les supportats plus.Là je pars en cure à Dax le 20 aout pour 3 semaines,je fais 2h30 de sophrologie par semaine et je vois un osthéopathe tous les 5 mois environ!!!Les crises sont dures à gérer mais je ne vous l’apprends pas…Encore merci