Maladie Fibromyalgie

FIBRO’lettre de… octobre 2010

A la question « peut-on mourir de la fibromyalgie », je réponds OUI…

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Vous me direz qu’entamer un questionnement par une affirmation est quelque peu prétentieux… et ce, d’autant plus que là, en l’occurrence, je fais volontairement dans la provocation. Pourquoi être provocante ? et pour quoi… et pour qui… En effet, quelles sont la ou les raison(s) qui me conduisent sur ce chemin ; mais aussi quel est mon objectif ; comment puis-je oser m’imposer ainsi, en experte médicale sur une question aussi délicate de la causalité entre la maladie et la mort…

Mon intention n’est nullement d’avancer dans un domaine que je connais bien mal : celui des sciences médicales. Ma volonté est bien, toutefois, de vous choquer, vous lecteurs, afin que vous ouvriez votre esprit et que vous cheminiez dans une quête de vérité perpétuelle.

La fibromyalgie : un corps en déclin… Alors assise là, devant mon ordinateur en ce dimanche ensoleillé, je constate l’amélioration dont mon corps est témoin depuis une semaine au-delà des journées harassantes et des nombreuses activités annexes que je peux avoir. Je dors une nuit et je récupère… mon corps reprend le contrôle de lui-même et mon esprit semble plus vif, plus à même d’enregistrer, classer, se souvenir… Et je me revois en 2003-2004, ne pouvant plus écrire les mots, ne pouvant plus respirer normalement… et j’entends le médecin lors du test d’effort, me dire « vos facultés musculaires, cardiaques et respiratoires ont chuté ; ce ne sont pas celles d’une femme de votre âge… » et le kiné de me dire « mais vous avez un entraînement de papy… ». Et à ce moment, je me suis dit que mon corps était en train de décliner… et que la mort arriverait plus vite. La fibromyalgie ne fait pas mourir mais si le muscle principal qu’est le cœur, ne peut plus et s’arrête… Alors je suis morte. Si mes poumons ne peuvent plus recevoir l’oxygène dont mon corps a besoin, alors je suis morte. Si mes muscles se tétanisent alors je suis morte, enfermée en moi-même. Mais même si mes facultés n’atteignent pas cette frontière extrême entre la vie et l’après-vie, je peux me donner la mort. N’acceptant pas d’être dépossédée des mes facultés intellectuelles, je préfère me donner la mort. Cette éventualité m’a traversée l’esprit, alors couchée au fond de mon lit, vivant recluse chez moi, loin des hommes, des bruits. Pour quelle raison accepterais-je de poursuivre cette route de la vie alors que je suis à moitié morte ? L’essence même de ma vie repose sur mon hyper-activité à entreprendre de nombreux projets ; sans eux, je ne suis plus rien. Je ne veux pas être RIEN… Partir sera le meilleur moyen d’être autre chose… ailleurs ! Et nous sommes un grand nombre de fibromyalgiques à penser à un moment au suicide, non du fait d’un état dépressif, mais parce que nous refusons de ne plus aller bien et que, abandonnés par le corps médical et les politiques, nous n’entrevoyons aucune solution !

Mon témoignage est celui que vit un grand nombre de personnes fibromyalgiques. Je n’ai rien inventé, j’ai juste mis par écrit ce que vous vivez. Juste pour témoigner. Mais lorsque j’échange avec certains, je ne peux qu’être affligée de lire « la cousine de René, fibromyalgique, cas grave, a fini par ne plus savoir rien faire ; et le fait de ne plus bouger, elle mangeait moins (estomac bousillé par médoc), et le système immunitaire affaibli un max, elle dut, un jour aller en urgence à l’hosto pour un souci de tension. Elle y est restée 3 jours, puis une complication est survenue : elle a attrapé un virus. Elle est décédée d’une septicémie. La vie de toute sa famille et enfant fut basculée en 8 jrs…  Personne ne s’y attendait et elle n’avait que 42 ans ». ET « En ce qui concerne mon cancer, on verra mais il semblerait qu’il ait récidivé à cause que la fibro qui affecte le système immunitaire et que les métastases sont ré-apparues… Le fait que je ne coagule pas non plus pourrait être causé par la fibro mais pas sûr à 100%. Les médecins sont encore incertains sur ces divers sujets. » ET « Je m’appelle Martial, j’ai 54 ans, mon épouse Denise était fibromyalgique, je dis bien était car elle est aujourd’hui décédée. Je ne dis pas qu’elle est décédée de cette maladie, non ! Mais si elle ne l’avait pas contractée elle serait probablement toujours de ce monde. »
Ainsi, notre système immunitaire étant totalement désorienté, ne permet plus d’être garant de notre santé. Et trop souvent, les médecins qui reçoivent des « fibromyalgiques » ont tendance à dire « encore vos douleurs ; encore un dysfonctionnement » sans prêter plus d’attention à ce qui se passe réellement dans le corps. Et surtout en ce disant qu’au-delà de la fibromyalgie, il se passe peut-être autre chose dans ce corps là. Et parfois, le médecin ne juge pas utile de pratiquer des analyses au regard de l’étiquette « fibromyalgique ». Le corps périclite, s’engage dans un chemin de non-retour. Et qu’en est-il du quidam qui souffre, étiquetté fibromyalgique sans l’être… et qui attend sa mort parfois inéluctable, faute d’avoir eu un diagnostic approprié.

Ne pas tout mélanger… Je veux vous donner d’autres exemples pour étayer cet amalgame entre la fibromyalgie et d’autres pathologies, moins graves. Pour ma part, en novembre 2009, j’arrivais difficilement à marcher.

Liens :

PsychoMédia concernant le nouveau diagnostic de la fibromyalgie
« La fibromyalgie : mieux reconnue » (Vulgaris médical) : 7ème congrès européen le 20/03/2010

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28 Commentaire

  1. valerie lefebvre dit :

    merci beaucoup pour vos lettres tous les mois cela fait du bien
    cela nous permet d etre au courant des nouveautes sur la maladie

  2. Patricia dit :

    Merci à vous Valérie de me signaler que cela est positif… J’aime écrire, coucher sur le papier (ou l’ordinateur selon les endroits où je me trouve) une foule d’idées… Et faire tous les mois la lettre m’aide à m’interroger également, ne pas croire que tout est dit ou arrêter. Il faut perpétuellement se remettre en cause, mettre notre cerveau en action… Et je vous remercie donc de me lire car grâce à vous j’avance dans ma réflexion.

  3. ferro assunta dit :

    bonsoir, je vous remercie pour votre lettre,ça fait des années que je souffre du dos et tout le corps,je me suis tjrs bien doutée d’avoir la fibromyalgie,mais je n’osais meme pas demander à mon docteur puisque à cause des douleurs partout,spécialement au dos,je suis obligée de ma coucher au moins 1h ,car je ne sais plus rester ni assise ni debout,j’ai 54ans mais depuis l’age de 20ans je souffre et puis j’ai eu 2accidents graves ce qui a accéléré la situation,donc j’ai tjrs pris des anti-infammatoires qui m’ont détraqué l’estomac :ce qui fait que je prends des medicaments pour l’estomac en plus des anti douleurs ,pour la glande thiroide,des vitamines antidépresseurs,je ne peux jamais prévoir à l’avance quoi faire pour le lendemain puisque apres je suis obligée de me coucher,et comme je vous disais je me suis décidée à demander si d’apres lui je pouvais avoir la fibromyalgie et éventuellement alors s’il conaissait un medecin pour etre sure de la diagnistiquer,il m’as dit que c’était sur que je l’avais,mais que de toute façon il n’y avait rien à faire àpart prendre des relaxants et il m’as prescrit des myolastans que j’avais déjà eu auparavent avan qu’il ne me dise que c’était sur que je l’avais,alors patricia,s’il vous plait si vous pouvez me renseigner si il y a quelque chose qu’on peut prendre pour se sentir mieux je vous en prie faites le moi savoir,je vous en serais très reconnaissante,merci pour votre lettre,j’éspère avoir de vos nouvelles encore merci d’avance.

  4. Marianou24 dit :

    Bonsoir Patricia et vous tous,

    Merci pour cette fibrolettre qui est dur dur. Comme le témoignage de Jacques sur la fibrolettre du mois dernier où jai laissé un message. Moi je me met dans la tète quon va guérir un jour 😉 Bon courage et restons positif il le faut et surtout surtout pas de stress

    amicalement Marianou

  5. colin dit :

    Un grand merci pour votre courrier, moi j’ai été obligée de changer de généraliste qui ne croit pas à la fibromyalgie. Le nouveau généraliste que je vois maintenant est mon ancien médecin de saint-nazaire, ville que j’ai quittée il y a 4 ans pour pornic, lui au moin me connait depuis 1993 et ne dit pas que sait du pipo.Il me confirme bien que ma fibro, mon arthose cervicalgique, mes migraines et ts ses maux sont bien réels.Merci et g g bisous, mumu.

  6. Patricia dit :

    Merci Mumu de ce témoignage. Effectivement, comme vous, je pense qu’il ne faut pas hésiter à changer de thérapeute(s) si on se trouve face à des personnes bornées… ou qui tiennent des propos désobligeants qui finalement au bout du compte, nous font plus de mal que de bien d’un point de vue moral.
    Ce que nous ressentons dans notre chair n’a rien d’inventé… Non que ces personnes ne font pas preuve d’empathie à notre égard mais celle-ci est plus difficile lorsqu’il s’agit de « sensations » physiques. Il faut dire que cela doit être difficile d’imaginer (et donc ressentir) un tel état douloureux de la part d’une personne qui ne sait pas ce que c’est. Pour ma part, lorsque je souhaite qu’une personne comprenne, je lui demande si elle a déjà eu une grippe importante avec un corps qui fait mal partout (souvent la plupart des gens ont déjà connu un tel épisode) et je leur dis d’imaginer être dans cet état tous les jours et ttes les années. Et là, je lis sur leur visage la stupéfaction. A leur place, que ferions-nous ?

  7. gardoise30 dit :

    Bonjour Patricia, je voulais te dire un GRAND MERCI pour ta dernière fibro-lettre, qui m’a énormément secouée. A Chaque ligne, je me suis retrouvé, tout ce que tu dis est tellement vrai et si il n’y avait pas mes enfants et mon mari, qui sont adorables avec moi et m’aident tant qu’ils peuvent (j’ai de la chance, je sais !), mais ce que je sais aussi, c’est que dans quelques annéees ou peut-être plus tôt, je me retrouve seule, je ne lutterais plus. Comme toi, le plus dfficile à assumer c’est « Ne pas être rien ou presque rien ! »
    Allez il faut se resaisir, et regarder autour de soi, il y a tellement de personnes qui sont malheureuses ou sans soutien ou même dans la rue !…
    Encore merci Patricia, de nous faire « toucher du doigt » de temps en temps, les ravages de cette saleté de maladie. A très bientôt et bon courage.
    Bien cordialement Genevieve

  8. Patricia dit :

    Geneviève, merci à vous de me le faire savoir. Ce qui me permet de me dire qu’il me faut poursuivre. N’hésitez pas à me faire parvenir des thématiques que vous souhaitez me voir développer. Cordialement.

  9. Patricia dit :

    Geneviève,
    Quel plaisir pour moi de voir qu’au delà de ta souffrance physique tu saisisses tout de même ce que la vie t’amène de positif. Si je puis me permettre un conseil : conserve bien précieusement tous ces bons moments dans ton esprit et ton coeur pour que, justement, tu continues à lutter une fois seule. Tu trouveras toujours sur ta route des personnes chaleureuses qui t’apprécient et qui ont une pensée pour toi. Ne laisse pas la maladie te miner.
    Je penserai bien à toi ce w-end en espérant que cette seule pensée puisse t’amener un peu de réconfort à emmagasiner pour les jours de disette. Amicalement.

  10. Patricia dit :

    J’entends bien ce que vous vivez… je suis passée aussi par là et lorsque je vivais la situation, je pensais ne jamais m’en sortir ; que la seule échappatoire était le suicide puisqu’à 40 ans, j’étais incapable de réfléchir correctement, incapable d’imprimer des évènements, choses que je faisais ou pas… et que les douleurs ne me laissaient aucun répit. Je me suis isolée, j’ai chuté jusqu’au fond du désespoir puis je me suis dit qu’il me fallait mieux comprendre la maladie et tout mettre en oeuvre pour remonter à la surface. J’y suis arrivée ; je retravaille depuis 3 ans à temps plein et j’assume les tâches qui sont les miennes en sus de faire des activités personnelles qui me tiennent à coeur, comme l’écriture, la tenue du site (…).
    Mais comme je l’ai déjà dit un diagnostic est indispensable ; trop d’erreurs sont commises. Je ferai peut-être une lettre sur ce thème.
    Puis, en prenant en compte l’ensemble de vos dysfonctionnements, il faut prendre des décisions qui permettront d’inverser la situation (pour moi, cela a été arrêt de l’allopathie et remplacement par des plantes, homéopathie… ; j’ai eu les 1ers résultats après 2 mois et 6 mois plus tard, mon état a été nettement amélioré. Il a fallu aussi compter sur une rééducation à l’effort, une démarche posturale + kiné + thérapies naturelles autres …). Vous pouvez trouver l’ensemble de ces données dans mon 1er livre (du diagnostic aux choix thérapeutiques réalisés). Je travaille actuellement à la suite qui ira au delà de ce que j’ai vécu sur un an pour présenter d’autres thérapies expérimentées qui ont, ou pas, donné des résultats. Mais je veux aussi vous délivrer des témoignages et des produits que d’autres que moi ont expérimenté.
    Donc, si vous avez des informations ou un témoignage à livrer, alors n’hésitez pas à me le faire parvenir. Même si vous avez qq soucis avec la mise en forme, rassurez-vous, je vous corrigerai ainsi que le comité de lecture puis je vous ferai valider le message final.
    Courage à vous. Vous pouvez effectivement aller mieux. J’espère pouvoir un jour prochain vous annoncer « JE SUIS GUERIE ». Et sachez que je ne doute pas d’y parvenir, même si j’ai bien en tête qu’il n’en sera peut-être pas de même pour chacun d’entre nous ; et ce, pour diverses raisons.

  11. Patricia dit :

    Je poste le mail reçu sur ma boite personnel par Ida afin que chacun puisse avoir la réponse. Je tâche de rester impartiale et les objections font aussi partie des échanges.

    bonjour
    je me permets de vous répondre. j’ai acheté votre livre « fibromyalgie, une souffrance en pleine lumière » et je n’attends qu’une chose le second livre, en aucun cas je ne veux vous « voler » votre traitement, mais j’avoue être un peu déçue.
    Je suis moi dans une autre démarche, aider mon prochain, se soutenir lors de la maladie, j’ai beaucoup de contacts de fibro par le net et dans ma vie. J’ai rencontré beaucoup de médecins, des homéopathes, rhumato, neurologues, naturopathe et personne ne m’a encore rien proposé pour soulager la fibro. Voilà pourquoi je vous posais la question.
    cordialement… Ida

    Réponse faite :
    Bonjour,

    Je suis étonnée Ida que vous n’ayez pas eu le doc. avec le livre ou alors peut-être avez-vous acheté le livre avant que je n’écrive le fameux document. Ce qui et possible puisque je l’ai écrit afin d’éviter de l’envoyer à chaque fois qu’une personne me demandait ce que j’avais fait pour aller mieux.
    Vous dites que vous êtes déçue : mais déçue du 1er livre ou déçue que je vous dise ne plus donner le doc sans l’achat du livre ?
    Vous parlez d’aider son prochain. Pour ma part, je suis toujours passée pour une « mère Thérésa » ; j’ai même aidé à en être pour une somme faramineuse avec un proche… j’ai aidé au delà de ce que j’aurais dû faire. Concernant les fibromyalgiques, j’ai passé des heures au téléphone et donc des journées. Certaines personnes, raccrochant le téléphone en me disant avoir été plus aidée qu’après une visite chez le psy trouvaient normal de m’acheter le livre qu’au départ elles ne pensaient pas acquérir. D’autres, m’appelant pour l’acheter, ont été contente de converser et me poser ttes sortes de questions. Vous voyez, je voulais tellement aider que dans un 1er temps, j’envoyais le livre et disais aux personnes de me payer après réception. A ce jour, j’ai au moins une dizaine de personnes qui ne sont jamais acquitté du paiement.
    Sache aussi que j’entretiens une correspondance régulière avec différentes personnes. Je prends du temps pour leur apporter un peu de soutien et tenter de les faire avancer sur leur chemin…

    Aider son prochain, je pense, est aussi payer le juste prix pour un travail accompli, ne pensez-vous pas ? J’ai déjà pris comme exemple une conférence à laquelle j’étais allée sur la thématique des addictions ; le psychiatre a répondu à une personne qui lui demandait copie de son powerpoint « madame, vous trouverez tout dans mon livre. J’ai passé du temps à mettre ttes les idées en place et je trouve normal que l’on m’achète le livre ». C’est à partir de cet instant que j’ai changé ma façon d’appréhender la vente du livre. Et finalement, comme les frais de port sont à ma charge (soit 4.05€ à ce jour), il ne coûte pas si cher que cela. J’ai même accepté des paiements en deux fois…
    Donc je pense être qqun qui fait attention aux autres. Comprenez toutefois qu’il me faut vivre ; j’ai investi des sommes importantes pour l’édition du livre et il me faut donc récupérer dans mon investissement.

    Un autre point que vous semblez soulever dans votre mail. Le 1er livre ne vous a pas suffisamment aidée… certaines personnes me disent qu’avoir lu mon livre les avait aidés à ne pas se sentir seule. Certaines personnes m’ont même dit que leurs proches les croyaient dorénavant puisque quelqu’un avait écrit le même type de récit que ce qu’elles semblaient vivre…
    Il me semble qu’il faut aussi lire entre les lignes.. Mon témoignage est « brut » ; je n’ai fait aucune analyse car mon état ne me le permettait pas et de tte façon au départ, je tenais ce journal juste pour ne pas sombrer. Et c’est seulement après avoir eu des contacts avec des personnes psychologiquement plus dépassées par la maladie que moi, que je me suis décidée à en faire qqchose.
    Donc, la suite du livre sera plus complet, plus analytique aussi car à ce jour, allant beaucoup mieux et de mieux en mieux, j’ai la faculté mentale de pouvoir le faire.

    J’espère aussi pouvoir venir à la rencontre des personnes dans de grandes villes dès que mon emploi du temps me le permettra (et mes finances aussi) afin justement d’expliquer de quelle façon s’en sortir au delà du second livre. La rencontre permet aussi les échanges. J’envisage de prendre un congé sans solde d’un an pour le faire et pour poursuivre l’écriture.

    Vous savez, aider c’est aussi, je pense, tout le temps que je passe sur le site, internet pour des recherches…

    Vous savez pour soulager la fibro, il y a plusieurs pistes à suivre et non une seule et ce, pour différentes raisons… et il est vrai que la maladie reste l’affaire de chacun en fonction de son histoire passée, de sa façon d’appréhender la maladie et de ce qu’il dit de ses maux.
    J’ai déjà eu contact avec des personnes, qui, une fois leur histoire racontée, et alors que j’en percevais les possibles avancées à entreprendre, ne m’écoutaient pas. Elles m’entendaient bien au sens où leurs oreilles fonctionnaient, c’est sûr mais semblaient rester dans leur bulle de douleurs, de ressenti négatif, d’incompréhension, sans essayer de saisir le rebond que je leur proposais. Les pistes à suivre proposées n’ont je pense pas été suivies (comme voir un psy par exemple au regard de telle ou telle problématique) et ces personnes errent certainement encore.
    Au contraire, d’autres, ont pu avancer. Et je suis fort heureuse pour elles.

    Ne prenez surtout pas ombrage de ce que je vous écris là. Loin l’idée de vous faire de la peine. Je suis une personne plutôt empathique, voir trop comme le dit mon ami. L’infirmière de l’établissement où je travaille m’a dit récemment « si toi, tu n’es pas à l’écoute des autres, alors qui l’est »… Cela m’a touché. En effet, dans ma profession également, je tente autant que je le peux, être à l’écoute des élèves, des parents pour les aider du mieux que je peux et dans le cadre défini.

    Je reste attentive à votre écoute. Je mettrai ce long échange sur le site afin que d’autres personnes réagissent à cela.
    Bonne soirée. Cordialement. Patricia

    nota : sachez qu’à ce jour, si je devais faire ce livre, il est clair que le témoignage serait complètement différent. Lorsque j’ai un message plutôt négatif, j’y réfléchis beaucoup et je me remets en question au grand dam de mon ami… qui me dit qu’on ne peut pas plaire à tout le monde et que tout le monde ne peut pas comprendre tte la démarche… Et je pense qu’il a raison, ne trouvez-vous pas ?

  12. Patricia dit :

    Oui Marianou, la lettre est dure… Non pas que je veuille absolument faire dans la noirceur mais plutôt pour que chacun(e) se mette face au miroir et réfléchisse. Décider de se suicider est une lourde pensée, un geste lourd de conséquences. Et au delà de ces préoccupations dont on n’a que faire lorsqu’on va mal (pyschologiquement et / ou physiquement), ce qui nous retient à la vie est parfois maintenu par un fil … Et j’ose espérer que ce fil peut être un article lu sur le sujet… comme celui de la FIBRO’lettre de ce mois.

  13. Faure Renée dit :

    concernant la fibromyalgie, connaissait vous le site du Dr Johan Bauer, en suisse allemande qui opère de la fibromyalgie et qui obtient des résultats? je connais moi-même quelqu’un qui a été opérée et qui va très bien!
    http://www.fms-bauer.com

  14. Patricia dit :

    Bonjour Renée,
    J’ai lu le livre de ce médecin… Pour ma part, je l’avais acheté au début du déclenchement de la maladie. Malheureusement, hormis la 1ère partie très bien faite concernant les explications sur la maladie, j’ai trouvé la 2ème partie DANGEREUSE. En effet, ce qu’il avance, n’a, pour ma part pas assez de fondement scientifique. Peut-être que vous connaissez qqun qui dit aller mieux mais il y a aussi d’autres personnes qui se sont retrouvées dans un état encore plus grave.
    Je dis donc qu’il faut faire très attention et ne pas se lancer dans des opérations qui ne donneront pas forcément d’améliorations ou de guérison. Surtout face à une maladie dont on ignore encore un grand nombre de choses à ce jour.
    Je tâcherai d’entrer en contact avec cette personne pour avoir des données chiffrées que je mettrai dans mon prochain livre.
    A chacun(e) donc de faire son choix ; pour ma part, je vous dis « attention ».

  15. Maïté dit :

    Bonjour,

    Je suis malade depuis plusieurs années et j’ai aujourd’hui 25 ans. Voilà pour mon histoire perso. J’ai lu avec attention votre article et je suis profondemment en colère.

    Pourquoi ?
    – parce que si j’avais été une jeune malade sans recul, j’aurais sauté tout de suite par la fenêtre,
    – parce que des études sérieuses ont démontré à plusieurs reprises que des personnes affectés par des maladies de douleurs chroniques vivaient souvent plus longtemps que la moyenne,
    – parce que vous faîtes de certains témoignages de maladie une vérité absolue ! Un peu comme les médecins qui criaient haut et fort que presque tous les malades avaient été abusé dans leur enfance et sortaient des chiffres sans les comparés à une population saine.

    Il est important que nous puissions communiqué sur des éléments qui nous interpelle mais il faut aussi penser que des milliers de personnes lisent votre document. Vous avez une certaine puissance au travers de cela et pour moi, je pense que dans ce cas, nous devons avoir une double réflexion :
    – qu’est ce que j’ai envie de dire ?
    – qu’est ce que des personnes fragiles vont pouvoir en penser ? Quel sentiment vais-je générer chez eux ?

    On sait bien dans la fibromyalgie comme dans d’autres maladies (cancers…) que le moral joue une part importante dans le bien être de la personne.

    Bonne journée
    Maïté

  16. dominique chevalier dit :

    Patricia,
    Effectivement à la lecture de la fibro lettre d’octobre je trouve que tu es très percutante dans tes propos mais à y réfléchir c’est pourtant vrai. Je parle de mon cas. Diagnostiquée fibromyalgique depuis plus d’un an. Je me vois en ce moment quelque peu décliner tout semble aller de travers problème au sinus , les yeux, en plus des problèmes habituels que vous tous connaissez…. Bref, ce n’est qu’examens, IRM. En fait, tu as raison c’est notre organisme entier qui se dégrade Oui,je pense finalement que notre organisme peut un jour arriver à saturation. Mais moi j’ai des enfants en bas age, ils ont besoin de moi et j’essaie comme je peux de positiver et d’avancer.Je suis ton traitement, j’en suis encore au début et je prends encore mes cachets mais je les diminue progressivement.
    Il faut se prendre en main comme tu l’as fait. Pour répondre à ton dernier post Patricia . Je vais m’adresser aux personnes qui comme moi recoivent ta lettre mensuelle. J’ai la chance, je dis bien la chance de connaitre Patricia et de l’avoir rencontrer, elle a fait le déplacement jusqu’à moi(nous sommes dans le même département) et elle a pris sur son temps pour venir discuter . C’est une personne qui donne sans compter, qui a un moral d’acier et une pêche d’enfer, (malgré tout ce qu’elle a enduré). Effectivement, elle m’a plus apporté en une après midi que plusieurs séances chez un psy (bien sur celà n’engage que moi , je n’ai rien contre les psychologues j’y suis allée moi aussi) .Puissiez vous aussi avoir la chance vous tous qui souffrez de cette maladie, croiser une personne comme elle.Bon courage à tous et ne baissez pas les bras. Cette fibro lettre est toujours une source d’informations bien utile et une aide précieuse pour nous tous. Amicalement à vous tous.

  17. Patricia dit :

    Bonjour Maïté,
    J’ai lu avec grande attention votre message hier soir… et j’ai réfléchi à la façon dont je voulais ce matin appréhender ma réponse (qui ne sera finalement en ligne qu’en cette fin de journée, travail oblige). Je vais donc vous apporter quelques informations ou du moins qq explications.
    Lorsque j’écris un article, il faut appréhender le lecteur potentiel et l’amener à sa propre réflexion sur la thématique. Mon titre a effectivement emporté un succès puisque plus de 400 personnes ont visionné l’article en moins de 3 jours. Mais il ne faut surtout pas oublier que dans ce titre le « je réponds OUI » et le « JE » a son importance. Et il ne faut pas non plus oublier les points de suspension qui eux aussi, ont leur importance… puisque ceux-ci entrainent une pensée supplémentaire. Et la pensée supplémentaire aurait pu s’appuyer sur un « MAIS » et cela donnerait « OUI MAIS » et donc une nouvelle réflexion autour du « pourquoi une affirmation suivie d’un mais ».
    Voici pour les considérations de mise en forme.

    Pour ce qui est du contenu
    ; non je ne me sers pas de trois exemples pour faire une généralité mais je me sers de trois exemples tout simplement pour dire que certaines personnes ont un état qui empirent ou qu’elles déclenchent d’autres affections, non pas du fait de la fibromyalgie elle-même mais d’un mauvais diagnostic ou/et d’un mauvais suivi. Et le point crucial de l’article est bien là. Amener ensuite mon propre témoignage est une lecture d’espoir… Surtout pour ceux et celles qui ont lu mon livre. Elles ont vu à quel point j’étais dans un état pitoyable et aujourd’hui, dire que je vais mieux et que j’espère annoncer ma guérison complète dans qq mois est un VRAI MESSAGE D’ESPOIR.
    Donc choquer me permet de faire s’interroger le lecteur afin qu’il ne sombre pas justement dans le « catastrophisme » mais qu’il sache que ça existe… Trop souvent, au début de la fibromyalgie, dans la méconnaissance de la pathologie, on se laisse aller, non par choix d’ailleurs. On ne pratique plus d’activités physiques suffisantes pour maintenir ses facultés essentielles, on reste coucher une bonne partie de la journée pour éviter les douleurs (et parfois dans la pénombre), le bruit, la lumière et aussi rester seule plutôt que de lire sans arrêt l’incompréhension sur le visage de nos proches… l’incompréhension ou la douleur. Leur douleur de nous voir si mal.
    Je ne pense pas que l’on puisse m’associer à qq pensée ou courant de pensée médicale puisque je prône avant tout une démarche respectueuse de son corps et à l’écoute justement de celui-ci. Et le faire est un raccourci plus que rapide.

    Et au delà de votre double réflexion, je vous affirme qu’écrire un article me fait longuement m’interroger sur ce que je souhaite dire ou entrevoir. Et là, je vous assure que vous choquer était un objectif. D’ailleurs, vu le nombre de messages sur cette FIBRO’lettre, mon but semble atteint. Les échanges ont lieu.
    En ce qui concerne les personnes fragiles, pour moi, deux cas de figures se présentent (et je peux en parler aisément puisque j’ai connu ces deux situations) :
    soit la personne est psychologiquement fragile et dans ce cas, elle pleurera, sera en colère à la lecture du document et tentera de me joindre pour me demander des explications. Et je réponds d’ailleurs à chaque personne qui me contacte d’une manière ou d’une autre.
    soit la personne est dans un état physique variable sans signe majeur de dépression. Si son état est peu avancé, elle tâchera d’éviter d’en arriver à des extrêmes ; si son état est déjà bien avancé, mon article l’interpellera et la fera s’interroger sur les pistes à conduire en fonction de son tableau médical.
    Mais je ne pense pas que cet article puisse pousser au suicide quiconque. Ou alors, il faut déjà souffrir d’une dépression telle, que dans cet état, on a autre chose à faire qu’à passer son temps sur internet. Je vous parle en connaissance de cause puisque j’ai souffert de dépression (du fait des métaux lourds fixés dans le système nerveux central…) et que j’ai dû par deux fois me faire hospitaliser. Je vous apporte ces preuves pour peu que vous pensiez que je parle d’un domaine que j’ignore.

    Au delà de dire que le moral participe au bien-être de la personne, je vous affirme que le moral participe à l’état de guérison. En effet, le processus médical à l’origine de cela est très simple à comprendre. Et je pense faire une lettre mensuelle sur ce point. Donc à une prochaine lecture.
    J’ose ajouter pour toutes les personnes qui vont lire nos échanges que dans toute situation, on peut voir le verre à moitié vide ou à moitié plein… Pour ma part, je me situe toujours du côté du verre à moitié plein, mais plein de résilience, plein d’enthousiasme, plein de projets afin d’avancer dans la vie quels que soient les situations particulières, difficiles, que nous rencontrons sur notre chemin.
    Je reste à votre écoute si vous avez d’autres questionnements qui profiteront bien entendu à tous. Merci à vous d’avoir réagi et peut-être aussi de l’avoir fait pour d’autres qui étaient dans la même logique de pensées. Patricia.

  18. Patricia dit :

    Dominique,
    Merci à toi d’être intervenue, au delà de dire que finalement je suis qqun de bien, pour être positive. Positive en disant qu’il faut se prendre en main pour ne pas laisser le corps « dysfonctionner » trop : c’est par la kinésithérapie (massages / piscine) mais aussi du vélo (et pourquoi pas d’appartement) et peut-être également un traitement naturel en complément pour éviter les manques de vitamines (…), les troubles du sommeil, le début des signes dépressifs légers. Il est vrai qu’à tout état, il vaut mieux prendre le problème au départ qu’attendre trop que la situation ne se dégrade ; et il vaut mieux agir sur la ou les cause(s) que sur les conséquences. Positiver c’est aussi profiter des moments que la vie nous octroie (réunions entre amis ou familles… mais aussi la nature qui est si belle lorsqu’on a la chance de vivre près d’elle… une journée ensoleillée comme en ce moment alors qu’on pensait souffrir plus du froid et de la pluie). Non que cela soit facile à certains moments de la maladie ; mais vous dire que cela est possible à la quantité que vous êtes capable de supporter. Pour ma part, je me suis complètement isolée puisque mon corps souffrait trop et que les dysfonctionnements cognitifs, cérébraux étaient trop importants… puis, progressivement, je me suis fait plaisir avec une promenade que je faisais plus longue de 100 mètres que la veille, un chemin pentu que je pouvais enfin grimper… et aussi le repas de famille qui m’a fait plaisir… Ce sont tous ces moments pour lesquels nous sommes prêts à payer le prix en terme de fatigue, douleurs lorsqu’on ne va pas bien et qui nous apporteront tout de même du bonheur… Puis, on s’aperçoit au fil des mois que ces petits moments peuvent être plus importants en durée, en nombre, si peu qu’on ait bien voulu mettre en place des actions pour tâcher de stopper l’évolution de la fibromyalgie.
    Un mot : gardez espoir d’aller mieux.

  19. Marianou24 dit :

    Rebonsoir à vous tous,

    Bravo Patricia pour toutes tes écritures vraiment bravo ! Et cest sur que le mental est énorme dans la machine infernale quest la fibromyalgie. Et pour avancé vers la guérison (qui existe jen suis persuadée) il faut se « gonfler » de positif au quotidien pour que le mental soit apésé car cest vraiment VITAL dans ce genre de pathologie. Et pour ça il faut se débarrasser au maximum du négatif qui nous entoure et qui nous affecte beaucoup trop. Ça fait parti du « remède » sinon tu coules… Gros bizou de dordogne 🙂

  20. Patricia dit :

    OUI Marianne, la guérison est possible. Pour les personnes intoxiquées aux métaux lourds qui ont développé la fibromyalgie sur un terrain propice, dans des circonstances opportunes, la guérison sera au bout du chemin après un traitement plus ou moins long… Pour ma part, j’en suis déjà à 19 mois de traitement. Mon état s’améliore mais je ne suis pas encore guérie. J’ai exploré d’autres pistes aussi car pour ma part, la fibromyalgie est je pense multifacettes… Donc courage.
    nota : des personnes atteintes de fibromyalgie se disent guéries. Entre autre, voir les témoignages dans le livre de Françoise Cambayrac.

  21. Patricia dit :

    Bonjour à tous et toutes,

    Cette FIBRO’lettre suscite grand nombre de visites sur le site : 650 en 4 jours… Comme quoi, il y a des sujets qui rapprochent plus que d’autres.
    Patricia

    La semaine 40, soit 6 jours du mardi 5 fin d’après-midi (mise en ligne de la FIBRO’lettre à 19h) au dimanche 10 octobre = 1000 visites sur le site.

  22. vicente dit :

    la lettre m a ému bien plus que les autres.elles est dure mais c est tellement vrai.a part les douleurs « classiques »,j ai du mal a supporter de souffrir des doigts.je n arrive plus à écrire et pour l intellectuel,il y a bien longtemps que j ai compris que mes facultés n était plus au top.je travaille encore a temps plein mais je suis si fatiguée que je n n en éprouve aucun plaisirs etcomme je n ai personne pour m aider a la maison,tout m est pénible.
    aprés réfléxion sur cette lettre,je vais l accepter mais elle m a fait pleurer.
    a bientot

  23. Patricia dit :

    Bonjour Vicente,
    Je sais bien que la lettre est dure ; on me dit souvent que je suis dure avec moi-même, que mon regard sur les choses qui m’entourent est aussi parfois dure. Non pas que je manque d’humanité mais bien parce que je pense être plutôt « empreinte » d’humanité. Je suis toujours attentive à ce qui m’entoure… révoltée aussi de voir de quelle façon certains êtres préfèrent « s’engraisser » sur le dos de leurs semblables plutôt que de leur tendre la main. Cela est vrai du côté des entreprises, des groupes pharmaceutiques, des médias dépendants de sociétés puissantes…
    Oui, au delà des mots posés sur ma lettre qui vous a fait verser qq larmes, tentez de réfléchir sur ce qui pourrait vous apporter du baume à l’âme, au coeur. Parfois, cela tient à si peu de choses. Juste un rayon de soleil alors qu’on ne l’espérait plus, ou le chant d’un oiseau au moment où l’on pleure. Un signe peut-être ? Peut-être que oui, peut-être que non. L’essentiel étant qu’il vous apporte un petit bonheur passager. Et la vie ne doit-elle pas être justement une succession de petits bonheurs qui font, les uns au bout des autres, de doux souvenirs qui nous maintiennent en vie au delà de la souffrance.

    Je comprends ce que vous vivez ; j’ai eu la chance d’avoir mon ami qui a accepté que je vivais l’impossible (au delà de son incompréhension de la maladie) ; il a pris en mains tout à la maison pour que je puisse tenir la tête hors de l’eau, puis re-travailler. Je l’en remercie, même si au quotidien, je ne suis pas forcément toujours tendre avec lui.

    Tentez de reconquérir vos facultés essentielles. Tentez de prendre du temps (même en arrêt maladie) juste pour vous reposer et reposer votre corps. Je sais que les médecins sont parfois paradoxaux : un arrêt pour le mec qui picole ou celle qui traîne des pieds pour aller au boulot et un refus pour ceux et celles qui souffrent réellement et qu’il pense hypocondriaques ou névrosés… Battez-vous pour le droit à votre dignité de personne malade : changez de toubib pour qu’enfin vous puissiez jouir d’un peu de repos.
    Bien avec vous. N’hésitez pas à me contacter.

  24. Patricia dit :

    Message reçu sur mon mail personnel. Je le mets ici afin que chacun(e) puisse profiter de ma réponse.
    « Bonjour Patricia,

    Vos lettre m’interpelle et je crois comprendre que vous avez et que vous souffrez encore beaucoup, étant également fibromyalgique, j’aimerais avoir une conversation avec vous, bien sûr si vous le souhaitez.

    Si je puis me permettre, j’aimerais avoir vos coordonnées afin de vous contacter.

    Bon courage en attendant et restons surtout solidaires en essayant de nous entr’aider.

    Cordialement. Martine »

    Réponse

    Martine,
    Sachez qu’à chaque fois que l’on me contacte par mail, par courrier, par téléphone, je prends le temps de répondre à la personne, même si ce n’est pas toujours facile en terme de temps. Je préfère bien sûr un écrit qui me laisse le temps de répondre au moment le plus opportun pour moi.
    J’ai juste un regret : celui d’avoir été contacté en 2006 par un mari dont la femme souffrait beaucoup et de ne pas avoir su où j’avais placé son numéro de téléphone pour le rappeler.
    Donc je vais vous laisser mes coordonnées afin que vous puissiez me faire parvenir un courrier ; vous pouvez aussi déposer un message par le formulaire de contact.
    Adresse : Patricia Le Garf – 4 Grachaux – 70700 OISELAY ET GRACHAUX ; vous pouvez aussi m’envoyer un message via le site que je garderai pour moi.

    Pour ce qui est des FIBRO’lettres, j’essaie d’aborder des sujets que nous nous sommes posées ou que nous nous posons tous dans notre petit coin… J’essaie de donner le plus d’informations fiables mais je n’ai aucunement la prétention de tout savoir sur les thèmes que j’aborde. Loin de là…

    Concernant ma souffrance : oui, j’ai connu le pire de 2003 à 2005, je pourrais dire un peu moins de deux ans… Et dès que j’ai choisi de poursuivre ma vie, j’ai tout mis en oeuvre pour remonter à la surface. A ce jour, je souffre moins ça c’est sûr, je vais beaucoup mieux puisque je retravaille à temps plein depuis trois ans et j’arrive à faire parfois 12h en continue sans que mon état ne se dégrade trop. J’ai fait des choix thérapeutiques, de vie, je me suis aussi rapprochée de l’essentiel. Mes lettres portent souvent sur des sujets difficiles…, je parle de ce que j’ai connu. Mais j’espère aussi qu’elles sont empreinte de positivité et d’espoir.
    Patricia

  25. Paulo dit :

    Bonjour à tous. Je suis fibro depuis 2 ans. Touché par le courrier, je ressens l envie d écrire, de vous répondre. Car hélas pour ma part les douleurs sont très fortes…! J ai cédé à la tentation de me libéré des douleurs. Mon échappatoire la mort, mettre un terme à ces douleurs insupportables…j ai fuit de la clinique avec ma perf… J ai enjamber le pont de l autoroutes et là des passants avec l aide de la police Mon agrippé…c douleurs a la limite de folie…s ils n arrive pas à m enlevé ces douleurs, je ne continuerai plus ce qui m attend j les déjà vécu…je vous comprends à tous. Je compatis avec vous. Bon courage…

  26. Patricia dit :

    Bonjour Paulo,
    Je lis avec gravité votre message. Sachez, même si cela ne va en rien vous soulager physiquement, que bon nombre d’entre nous ont déjà pensé au suicide. Juste parce que la vie telle que nous la vivons est trop difficile.
    Avez-vous essayé la morphine pour vous aider ? Certains en prennent, même si pour ma part, je lutte afin de ne rien prendre qui me ferait retomber dans une quelconque addiction (j’ai mis un mois et demi à supprimer le traitement allopathique que ma généraliste me faisait prendre (antidépresseurs, anxiolitiques et somnifères en 2004). Depuis je me refuse à tout traitement qui n’est pas respectueux de mon corps. De fait, je me tourne vers les plantes et l’homéopathie.
    Que vous dire pour lutter ? N’y a-t-il pas un but qui vous tient à coeur et que vous aimeriez voir accompli avant de quitter cette terre ? Focalisez vous sur cet objectif, dépassez vos douleurs progressivement, régulièrement, pour qu’enfin votre corps aille un peu mieux. Ainsi, vous pourrez dans un second temps vous emparer de thérapies alternatives ou en kinésithérapie pour encore améliorer votre état physique. C’est possible, soyez en assurée. Si vous lisez mon témoignage, vous verrez à quel point j’étais descendue au plus profond… et j’ai pu améliorer ma situation (grâce notamment à des plantes et de l’homéopathie). Je ne suis pas guérie pour autant à ce jour bien sûr mais j’ai pu reprendre une activité professionnelle, j’ai adapté mon hygiène de vie à cette pathologie tout en testant différentes pistes aussi. Et je ne désespère pas d’aller encore mieux et de guérir…
    Je vous envoie courage pour la suite et compassion.

  27. Emilie dit :

    Je fréquente depuis longtemps une personne fibromyalgique. Au vu du vécu de cette personne, il me paraît évident qu’une situation traumatique dans la vie de quelqu’un peut générer une douleur psychique tellement forte qu’elle en devient physique.
    Lors de crises d’angoisse, j’ai moi-même pu observer à plusieurs reprises le lien entre un psychisme tourmenté qui se répercute sur le corps (dans mon cas, des paralysies de membre et des migraines).
    Que pensez-vous de cette réflexion? Est-ce que vous avez pu faire un lien entre ce mal-être du corps avec un mal-être de l’esprit (parfois même antérieur de plusieurs annees) qui n’a jamais été « digéré »?

  28. Patricia dit :

    Bonjour Emilie et merci pour ce commentaire des plus intéressants.
    Je m’interroge depuis dix ans sur le lien fort entre la psyché et le corpus… Je crois effectivement que les douleurs psychiques (et celles de l’âme – plus en profondeur ; en lien avec notre karma) peuvent impacter de manière très forte le corps. Pour cette raison, bon nombre de médecins nous disent  » vous devriez voir un psy « . Non pas d’ailleurs que le terme  » psychosomatique  » veuille dire  » imaginaire « , même si son utilisation est souvent galvaudée. Il s’agit bien du lien entre la tête et le corps. Les récentes découvertes de chercheurs américains montrent le lien fort qui existe entre la tête et ce que l’on nomme  » le second cerveau  » (= le ventre). Une analyse post-mortem, a montré qu’une atteinte par Alzheimer pouvait être diagnostiquée par l’analyse de tissus du ventre.
    Pour ma part, je tente de comprendre si l’aggravation de mon taux de douleurs, de mes problèmes gastro-intestinaux aurait à voir avec quelque chose que je n’aurais pas digérer (et il y en a des choses non digérées je pense). Pour l’heure, je quête encore car mon état ne peut être expliqué que par cette voie. Les premiers troubles provenaient en 2003 d’un stress élevé suite à une multitude de changements positifs dont je pense une exposition à des ondes.
    Rien n’est simple ; ce qui est certain est que tout patient se connait mieux que son médecin. Pour cette raison, il est nécessaire que chacun(e) enquête sur sa propre histoire pour trouver les pistes qui lui permettront d’aller mieux, voire de guérir.

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