« Insécurité de la personne malade ! »
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« La vie n’est pas un long fleuve tranquille… ». Résonne en moi cette petite phrase entendue alors enfant… alors que je me plaignais de la difficulté d’être dans cette vie présente… Et pourquoi ne le serait-elle pas ? Aucune réponse – les adultes n’ont pas de réponse à cela – et pourtant certains savent… Alors pourquoi ne les ai-je pas rencontrés ? En bonne santé, nous nous contentons alors de vivre notre vie, parfois aussi maltraitante soit-elle, outrepassant comme l’on peut les difficultés en se demandant parfois « qu’ai-je bien pu faire au ciel pour qu’il en soit ainsi ! ». Et là encore, aucune réponse n’arrive. Mais dans le tourment de la maladie, ces mots prennent une couleur grise, voir noire, qui nous malmène, nous heurte, nous interpelle. En sus de ne rien y comprendre, lorsque la pathologie n’est pas identifiée, non répertoriée, la valse tourmentante commence à prendre possession de nous. Et que dire alors de notre retour vers une meilleure santé sans une connaissance, sans une reconnaissance, sans une prise en charge adaptée ?
L’insécurité, c’est quoi ?
L’homme dans son mode de fonctionnement s’épanouit si ses besoins sont satisfaits. Ainsi, Maslow dans sa fameuse pyramide a identifié quatre étapes clés, préalable indispensable à un auto-accomplissement, à savoir : 1. Que les besoins primaires soient satisfaits (boire / manger / dormir) 2. Sécurité de la personne (sécurité de lieux, physique…) 3. Appartenance (à la famille, à un cercle d’amis, à une association, dans un milieu professionnel…) 4. Reconnaissance de ce que la personne fait, sait faire, pourrait faire et encouragement.
Une fois ces différents paliers franchis, l’individu peut enfin s’accomplir sur un socle fondateur solide. Dans le cas contraire, il y aura forcément dégringolade à un moment ou à un autre… Tout manque à quelque niveau que ce soit induit une insécurité. Alors comment avancer ?
Une personne malade souffrant d’une maladie identifiée, reconnue (cancer, maladie génétique connue…) sera freinée dans sa vie mais pas forcément en déséquilibre puisque la reconnaissance de la pathologie la met à l’abri (donc en sécurité) d’une non-prise en charge de ses soins, de l’impossibilité d’un arrêt maladie prolongé… Et sa famille, son cercle de connaissance (…) ne l’abandonneront pas totalement puisqu’ils savent de quel mal elle souffre. Et l’encourageront certainement dans sa prise en charge afin qu’elle aille mieux. Nous pouvons constater que les quatre paliers de Maslow ne sont pas fragilisés. Avec un léger bémol lorsque la personne est déjà isolée, lorsqu’elle n’arrive pas à dépasser le cap de l’acceptation de la maladie en restant dans le domaine du « pourquoi moi ».
Mais pour la personne qui souffre d’une pathologie non reconnue comme la fibromyalgie c’est une toute autre partie qui se joue. En effet, non reconnaissance de la pathologie donc – non identification par les autres de ce qu’on vit – non prise en charge à 100 % – pas d’aide extérieure à domicile – pas d’arrêt maladie indispensable ou arrêt avec perte importante de salaire (…)… Dans ce carcan, les quatre marches s’effondrent en même temps. Même le boire/manger/dormir fait défaut ! Alors ne parlons pas de l’accomplissement ou de l’auto-accomplissement. On est loin de pouvoir y penser lorsque la seule envie qui tenaille est de pouvoir avancer un peu au quotidien au sens propre comme au sens figuré !
La sécurité, socle pour avancer… Regagner en sécurité… oui mais comment me direz-vous ?
– Marche 1 : boire/manger/dormir augmenter le temps de sommeil même si celui-ci n’est pas à son optimum de récupération. Agir sur la sérotonine. Entreprendre également 30 minutes au minimum par jour d’entretien physique pour produire des endorphines qui vont agir sur la douleur et ainsi vous permettre de moins souffrir la nuit et donc de dormir plusieurs heures d’affilée.
Lorsque le fibromyalgique est seul, il ne peut pas toujours se faire à manger… Fixez comme objectif de se nourrir différemment, mieux… afin que l’alimentation apporte l’énergie indispensable à un fonctionnement basique. Acceptez de consacrer une grande partie de son énergie quotidienne à cette seule tâche…
– Marche 2 : sécurité si vous souffrez d’agoraphobie, si vous supportez difficilement le monde autour de vous, ne privilégiez que les relations qui vous apportent un plus. Si votre situation physique vous empêche de travailler, acceptez d’être prise en charge sous l’onglet « dépression » avec lequel aujourd’hui, une prise en charge à 100 % est possible.
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Chère Patricia,
Tout d’abord, merci d’avoir créé ce site sur lequel je suis tombée tout à fait par hasard car je souhaitais m’informer un peu plus sur cette maladie dont mon médecin ne m’apprend pas grand chose. J’ai commencé de lire votre livre et OH surprise! que de points communs. En fait, je ne croyais pas que d’autres personnes avaient les mêmes symptômes que moi. Pourquoi ? Parce que je croyais être la seule. Celle qui s’entend dire « mais tu es toujours en train de te plaindre. Tu as toujours mal partout… »
Je vois par ailleurs que nous sommes voisines. Vous de la Haute-Saône (où j’ai toute ma famille) et moi du Haut-Doubs.
Pour en revenir à la Fibro’lettre, je dois dire que ma prise en charge au niveau de l’assurance maladie a été refusée. Je ne travaille qu’à 60 % mais c’est très difficile. Je souffre le martyr. Alors quant à faire de l’exercice physique… Et bien sûr, vu que mes mouvements sont limités, j’ai pris 20 kg en 3 ans. Super de se laisser aller!
A bientôt et bonne semaine à toutes et à tous.
Bonjour à vous,
Je suis heureuse que mon livre vous apporte la satisfaction de savoir que vous n’êtes pas seule (et non, malheureusement de 2 à 5 % de la population mondiale en souffrirait ; % plus ou moins haut en fonction des pays et des études comptabilisant les dits malades) ET que les symptômes que vous éprouvez sont une réalité… Juste qu’il faut faire attention à ne pas perdre ses facultés physiques (musculaires, cardiaques…) et cérébrales. La douleur fait que nous nous laissons porter surtout par le canapé ou le lit mais c’est tout le contraire qu’il faut faire, à sa juste mesure. Reprendre une activité physique doucement, puis poursuivre par un entrainement quotidien… Je parle bien évidemment de ce que je connais…
Et là, vous recouvrerez vos facultés progressivement (pour ma part, je peux dire que ça a mis environ quatre ans) et vous pourrez à nouveau goûter au fait de travailler toute une journée sans avoir à vous effondrer sur votre lit… (là encore, je sais de quoi je parle !).
A ce jour, j’entame ma cinquième année de travail à plein temps (à raison de 8 à 13 heures par jour), en y parvenant et en trouvant aussi l’énergie le soir de bouquiner, regarder la TV ou travailler sur mes projets et là, c’est une grande joie et une revanche sur le temps où je ne pouvais plus rien faire.
Je conserve en moi les souvenirs du temps où, si mal, je me demandais si la seule solution n’était pas le suicide. Et aujourd’hui, je constate le chemin parcouru GRÂCE à la maladie.
Sachez que ma porte est toujours ouverte au « quidam » de passage donc si vous souhaitez passer, n’hésiter pas. Me prévenir juste un peu avant au cas où je ne serais pas là.
Pour ce qui est de votre prise en charge, j’oserais dire « c’est normal » car la fibromyalgie n’est pas reconnue comme une ALD. Toutefois, vous pouvez avoir droit à une prise en charge particulière pour soins coûteux.
Un conseil : réveillez-vous en vous prenant en mains… Plus facile à dire qu’à faire mais comme je l’ai déjà dit, je sais de quoi je parle ! Sans jugement de valeur aucun…
A bientôt donc. Patricia