Maladie Fibromyalgie

Fibro’lettre de… octobre 2012

Je, tu, il doute(s)

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Écrire tous les mois, puis tous les deux mois (depuis avril 2012) cette lettre nécessite de se renouveler. J’essaie d’aborder des thèmes nouveaux ou de remettre au goût du jour certains – comme l’intoxication aux métaux lourds, la sensibilité aux ondes – afin que chacun(e) puisse s’interroger, et éventuellement  faire des choix thérapeutiques. J’ai introduit Gertrude, la Fibro dont le rôle est de délivrer un message de manière plus légère, voire humoristique. Mais vous vous doutez bien que c’est loin d’être un parcours facile de vous surprendre tous les deux mois. Je m’interroge même parfois sur la nécessité de poursuivre, ignorant au final si cette lettre vous aide, si elle vous interroge réellement et vous permet d’arrêter de réels choix. Le doute en somme… Quand il s’immisce, il peut être dévastateur ; et pourtant, il peut aussi être source de renouvellement, de ressourcement… pour emprunter un autre chemin.

Doute, joli doute, pourvoyeur de morosité… Parfois, toujours, souvent…

T’invitant dans ma tête sans que je ne t’y invite. Que veux-tu ? Que cherches-tu à me faire comprendre ? Peut-être rien. Ou alors ai-je du mal à saisir ton message…

Quelle mouche m’a piquée en ce jour où je suis, bien malgré moi, en arrêt sur image. En effet, une infection urinaire non soignée à temps me tire au plus bas de ma forme, m’intimant l’ordre de rester couchée une partie de la journée, et me laissant tout loisir de m’interroger une nouvelle fois… sur bien des sujets : métaux lourds – traitement chimique ou naturel – ; ondes – tester les prises électriques, calculer le niveau d’ondes de la maison, … ; choix professionnel – continuer sur le chemin emprunté ou alors lâcher totalement prise et oser partir sur celui qui m’intéresse, m’attire, au risque de me    fourvoyer ; partir s’installer dans le sud pour son climat plus serein, en Bretagne pour la beauté de ses paysages ou rester dans la région qui m’a vue naitre. Cette envie de tout changer, tout modifier, est-elle de bon augure ou pas ?
Et la santé me direz-vous ? Vais-je complètement guérir un jour ou suis-je à jamais assujettie à supporter cet état de faiblesse quotidien, ne me laissant pas totalement libre dans la gestion de ma journée ? Ces petits doutes emplissent mon panier, me plaçant dans un état général de légère instabilité. Mais ne sont-ils pas également des petits ponts qui permettent d’enjamber le ru afin de voir de l’autre côté si l’herbe n’est pas plus verte ?

De manière plus large, le doute quant à la reconnaissance française de ce syndrome… Les avancées médicales concernant le diagnostic permettront-elles celle-ci ? Des traitements réellement adaptés, loin du triptyque « somnifère–anxiolytique–antidépresseur » verront-ils le jour ? Les pistes médicales nouvelles, tel  le traitement basé sur la résonnance sonore ou l’étude du lien entre FM et EHS… vont-elles poindre leur nez ? Mais pour l’heure, n’aimerions-nous pas que le bien-portant qui croise notre chemin soit d’esprit plus ouvert face à un mal invisible – ou partiellement visible. Ce serait un tellement grand pas si le nom même de fibromyalgie était connu par tout à chacun. Certains s’emballent sur la fin du monde, espérons simplement qu’il s’agisse de l’ouverture d’une nouvelle ère plus tournée vers l’humain. Cet autre être vivant qui me ressemble et qui souhaite être respecté autant que je le demande.

Alors c’est la fin de quoi ?

Nous constatons tous combien la plupart des gens évoluent plus dans un monde matériel qu’humain, gouverné par des machines, des systèmes… vous appelez une administration, vous avez droit à un répondeur pour vous guider, qui raccroche d’ailleurs si vous n’avez pas appuyé sur la bonne touche ; vous avez un téléphone portable dernier cri pour rester connecté avec votre boite mails à chaque seconde ; dans les magasins, le petit « bonjour » qui n’est pas systématiquement de mise vous agace ; vous êtes harcelé(e) par des publicités téléphoniques plusieurs fois par jour… et la liste pourrait être longue de ces systèmes qui pourrissent notre quotidien et nous éloigne de l’ESSENTIEL

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Liens
Avaaz : une pétition pour un monde meilleur !
La pétition « Une Zone Blanche d’urgence en France »
L’IRM pour le FM

 

6 Commentaire

  1. Bernard dit :

    Bonjour,
    Ne doutez pas, vous êtes sur la bonne voie mais encore dans la  » nuit  » à la recherche de la vérité; changez de lieu, de pays n’est pas obligatoirement LA solution, votre solution est en vous, simplement ! Aisé à dire mais réel ! Ma femme souffre aussi de FM, debout à 3h du matin, transpiration excessive, douleurs constantes avec hernie discale, la totale quoi ! Durant toute sa vie elle a été confrontée aux maladies ( à 14 ans une leucémie etc ) Mais depuis toujours, elle fait mon admiration de voir sa force personnelle; plus aucun médicament…car rien ne change ! Elle est à l’écoute des autres, ne parle jamais de sa maladie, car comme elle me le dit  » à quoi bon, cela n’intéresse personne, et pour moi cela ne me soulage pas ! Alors, courage à vous, et à toutes qui lisez ce forum: nous ne sommes que de  » passage « , une autre vie nous attend, radieuse ! Assumons celle-ci, comme elle est ! Cordialement à tous et toutes !

  2. Patricia dit :

    Merci de cet encouragement. Effectivement, tout comme vous, je pense et je sais qu’autre chose nous attend après ce passage terrestre. Mais toujours difficile de savoir où se trouve exactement notre place et quelle est notre mission… pour être sûre de ne pas passer à côté du chemin de vie fixé et des points à travailler.
    Comme votre épouse, je pense qu’il ne sert à rien d’en parler trop… sinon de faire fuir autrui. Toutefois, dire à d’autres que certain(e)s vivent la vie de manière difficile, délicate, permet peut-être de leur faire prendre conscience de leur grande chance ; et de ne pas gaspiller leur temps en futilité.
    Mais plus facile à dire qu’à faire !

  3. Marielouise dit :

    Merci Patricia,j’attend ta lettre impatiemment chaque fois .
    Le doute nous touche tous a un moment .
    pour moi ce qui est dur cest de me dire que je vais viellir ainsi .et quand les maux de la vieillesse vont s’ajouter a ceux de la fibro ,pourrai – je le supporter .
    Cest deja si dur maintenant .et je passe par des moments de revolte et des moments où les idees de suicide me viennent .
    Bises .

  4. Patricia dit :

    Merci Marie-Louise de ce témoignage… Merci pour moi et pour tou(te)s celles et ceux qui liront cet appel.
    Comme toi, effectivement, beaucoup doivent se demander de quelle manière gérer fibro et corps vieillissant…
    L’espoir doit nous guider malgré tout, non ?
    Patricia

  5. Bernard dit :

    Bonjour

    Mon épouse est frappée, comme vous, de cette terrible et invisible maladie

    Nous comprenons vos souffrances, et celles morales et psychologiques

    Souvent, mon épouse me dit que je ne pourrais vivre UNE journée avec cette compagne
    Elle le dit en toute lucidité et sans aucune méchanceté ni agressivité, croyez moi

    Le silence de nos proches, leur refus de croire en cette maladie, n’est plus un problème
    S’il en était différemment, elle ne serait pas plus soulagée, alors acceptons cela…

    Ma femme , à toute demande concernant sa santé, répond  » je vais très bien, merci  »
    Ainsi elle n’a pas d’obligation de s’étendre sur ce qu’elle endure, rassure ceux qui n’en ont rien à faire

    OUI, vous avez raison, le monde est devenu trop égoïste, ne voulant pas voir
    la souffrance d’une amie, d’une femme, d’une belle fille et même d’une mère !
    C’est ainsi, acceptons le, non par résignation mais parce que vous n’êtes pas coupable

    La  » merde  » que nous respirons, buvons, avalons, que ce soit en produits d’alimentation
    ou tous autres produits y compris pharmaceutiques… peuvent expliquer cette maladie

    Je dis bien  » peuvent expliquer  » car pour l’instant PERSONNE n’en sait rien et s’en moque

    L’homme a détruit la nature, l’industrie, le commerce et les autres populations
    en toute conscience …. pour AUGMENTER ses  » propres profits « , sans aucune culpabilité

    La marche arrière est impossible, le camion fou va percuter le mur

    Retrouvons notre sérénité, notre foi en DIEU, et agissons comme notre cœur nous l’enseigne

    Bientôt sera arrivée la fin d’Année, et n’étant pas là, nous profitons de l’Occasion qui nous est donnée
    pour vous souhaiter , ainsi qu’à vos proches, tous nos Meilleurs Vœux pour 2013 ;
    Bien affectueusement, nous vous souhaitons , ainsi qu’à toutes celles et ceux qui souffrez….Beaucoup de Courage

    MERCI pour vos informations

  6. Patricia dit :

    Bonjour Bernard et merci de ce témoignage qui est riche à plusieurs niveaux. Riche de partage, de questionnements. A chacun de lire, relire pour y saisir ce qu’il a envie de saisir.
    Pour ma part, lorsqu’on me demande si je vais bien, lorsque la forme n’est pas au RDV, je n’hésite pas à dire « c’est pas top » ou « je ne suis pas bien », juste pour que les autres voient que mon air jovial cache une souffrance. Mais à chacun d’adopter le comportement, la réponse qu’il croit la plus adaptée à la situation. Faire front ou passer rapidement à autre chose. Je pense qu’il n’y a pas de comportement unique car l’être humain est par définition unique.
    Quant au camion fou dont vous parlez, j’ose espérer que des âmes bien faites sauront à un moment le stopper, juste par élan pour leur prochain. Mais lorsqu’on voit que les traitements respectueux de notre corps sont chers, que les praticiens qui peuvent les appliquer sont rarement pris en charge, il y a de quoi marcher sur la tête.
    Espoir, espoir ne me quitte pas ! pourrait dire le poète… Juste parce que ce mot de six lettres a les épaules assez larges pour qu’un lendemain existe.
    Que le réveillon soit ce que chacun veut en faire, en fonction de son état général.

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