quelle est cette idée d'association ?

[Patricia]

Beaucoup de « fibro » s’occupent pour oublier le temps qui passe, la maladie qui les fait souffrir (…) en faisant des activités manuelles (peinture, macramé, scrapbooking, …). pour ma part, lorsque j'ai vu que je ne pouvais plus correctement utiliser mes doigts et que le fait de taper à l'ordinateur devenait trop insoutenable, j'ai décidé de forcer mes doigts à se réapproprier leur fonctionnalité. Je me suis mise au macramé. J'aime le travail manuel. Et là, j'y ai pris du plaisir, même si cela était douloureux ! J'ai réalisé quelques paniers suspendus mais aussi un très grand mobile en macramé, bambous et perles de bois que j'ai offert. Puis, j'avais laissé tomber la peinture, je n'y avais plus goût alors que c'est le seul passe-temps qui me fait oublier tout le reste. Je vais à la quête d'un endroit qui me parle ; je le dessine puis je le peins. je viens de m'y remettre récemment. Le plaisir apporté empli mon être.
Les nombreux contacts avec des "fibro" ont fait écho en moi : créer une association ne leur permettrait-il pas d’acheter des matières 1ères et aussi d’améliorer leur condition financière (sous certaines conditions légales) ? J'ai étée pourtant échaudée par mon implication dans une association (voir la FIBRO'lettre de février 2010). Mais bon, dans la vie, il faut savoir objectiver, relativiser, analyser et aller de l'avant envers et contre tout. Donc, pourquoi pas...

[PRUNE]

Moi j'adorais la danse - puis le chant : je chante pas trop mal mais ma tenue vocale diminue - mais j'adore la musique et le chant - je viens de me mettre au clavier mais c'est très difficile au niveau concentration -
faire une association oui je suis partante mais moi je suis en BRETAGNE près de l'océan comme une petite sirène sur mon rocher j'attends des mains tendues et quelques souriresssss

[Nathalie]

bonjour je m'appelle nathalie et je suis fibro depuis 2 ans et demi, en arret maladie depuis le 1 janvier 2010 et moi aussi je trouve un peu d'occupation et de détente dans les loisirs créatifs
je décors des pot en terre cuite
je serais très intéressée par une telle association qui me permettrait de pouvoir vendre mes créations mais aussi qui pourrait être un moyen de faire connaitre notre maladie
j'attends de vos nouvelles .... a bientôt j'espère et bon courage a toutes et tous

[yves chevallay]

bonjour a tous,
je suis yves C. je suis graphiste-illustrateur et votre idée de creer une assocition autour de l'art pour les malade de la fibromyagie j'y ai penser aussi et suis donc pret a adherer tout de suite. En effet je suis diagnostiqué fibromyalgique depuis 2004 et j'ai reussi a obtenir une reconnaissance de handicape a 30% pour la fibromyagie il y a peu. Je fait partie des peu d'homme qui souffre de cette maladie. mais je suis aussi parmis les peu de fibromyalgique qui en sont tres handicapés. je souffre de la tete, du dos, des hanches mais principlement des mains (jusqu'en haut des bras) des jambes et particulierement du pied droit (douleures insupportables). Je n'ai dans une journée que quelques heures de repis par jour (de 2 à 4 heures suivant les jours). Ces heures de repis ne sont pas a heures fixes et se repartissent sur 2 à 3 moments differents mais je ne suis pas et ne veux pas devenir impotant, de plus j'ai lu sur de nombreux sites que de se maintenir dans un travail aidait particulierement les fybromyagiques. se qui rejoint votre idée de se regrouper pour diffuser les creations de tous styles.l'idee est belle mais doit se concretisée et vous pouvez compter sur moi pour tout echange dans ce sens. Je suis actuellement en attente d'un stage de creation et administration de sites internet. Un site pourrait dans un premier temps permettre a "l'association" d'existée sans nececite de local ou que les adherants soient tous obligés d'habiter dans une meme region car nous (les fibromyalgiques) sommes apparement nombreux a etres isoles encore.Et sur le net ont commencent a chercher des sites puis quand les particularites de chacun se precisent alors seulement ont se connectent sur des blog voir des chats : qu'en penser vous et avez vous deja dessiner une esquisse de demarche pour la creation de cette association ??? Pour ma part se n'est qu'un projet mais cela ressemblera plus a une demarche visant a mettre un local a disposition avec des espaces pour differentes activites artistiques avec des espaces pour le repos et l'isolement si necessaire et donc avec amenagement des horraires personnalisées ; car je suis aujourd'huis dans cette attente afin de realiser mon retour a une automnomie et ce malgres la maladie qui occupe tous mon temps et sans que des solutions therapeutiques n'arrivent (en tous cas pour moi). bon je vais arreter la pour le moment car j'ai peur de sortir du sujet a cause d'attentes personnelles paralelles donc j'espere qu'il y aura une suite a cette belle idee, encore merci et a bientot j'espere ...

[Patricia]

Bonjour Yves,

Tout d’abord, je vais répondre à vos questions :

- non les FIBRO’lettres de janvier et février sont bien différentes (janvier : la FIBRO’compatissante et février : y a t-il assuétude chez le fibro ?). Je pense avoir eu un problème informatique pour le lancement de la lettre. Lorsque cela arrive, il suffit de se connecter sur le site à FIBRO’lettre / lettre mensuelle. Le mois suivant, la lettre est placée dans ARCHIVES…

- non, le forum a eu des messages que j’ai postés en octobre 2010 donc moins d’un an. Mais il est vrai que le forum est peu actif. Je pense que les personnes fibro cherchent un contact quotidien, ce que je ne peux pas faire par manque de temps. Comme il existe des blogs qui le font très bien, cela est très bien. Mon forum est plus lié à des thématiques arrêtées ou chacun peut s’il le souhaite déposer son avis ou y prendre une info. Je m’interrogeais en ce moment justement sur l’utilité de maintenir ou non celui-ci.

- non, je ne suis pas encore guérie. Mais fort occupée par mon travail, la gestion du site + mes projets personnels, entre autre l’écriture actuellement de la suite de mon livre sur « ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir », quelques nouvelles plus deux autres projets… Donc pas mal à faire et malheureusement, le temps me manque… Je dois aussi avouer que je garde du temps pour flâner, ce que je ne faisais pas avant la fibromyalgie.

A part cela, je reste ouverte effectivement sur une association qui puisse aider les fibro à obtenir qq argent de leurs productions. Mais au delà de cela, c’est bien dans la dimension de la thérapie par l’art que je voudrais m’inscrire. Votre projet entre dans cette logique et c’est génial. Je suis ouverte à des échanges entre nous, peut-être par mails directs.

Vous savez, même si je recouvre totalement la santé, je n’abandonnerai pas cette cause car trop de personnes ont besoin d’aide.

Donc Yves, je vous contacte dès à présent.

[Patricia]

Ce message est celui posté à tous ceux et celles qui sont abonnés à la FIBRO'lettre ; celle de Mars portant sur l'art-thérapie...

Je pensais depuis quelques temps déjà... écrire une lettre sur cette thématique. La création manuelle permet de s'évader, de décrocher du présent et de la difficulté à le vivre, l'assumer...
Ainsi, certain(e)s parmi vous m'ont fait part du fait qu'ils pratiquaient une technique ou une autre. J'avais dans cette logique, ouvert sur le forum un thème Créer une association autour des arts : Oui / Non ?

Vous y avez parfois posté un message, une impression. Récemment, Yves me demandait où en était ce projet... L'objectif étant de pouvoir vendre vos créations afin de couvrir le montant des matières premières, voir d'en tirer quelque argent supplémentaire. Mais vous vous doutez bien qu'une telle entreprise ne peut se faire qu'avec l'accord de certains ministères selon votre statut (longue maladie, reconnaissance H, ...). Pour l'instant donc, je patiente et ce, d'autant plus, que je ne pourrai tout mettre en oeuvre seule.
Donc projet à venir, peut-être...

En attendant, bonne lecture. Bien à vous. Patricia

[Patou]

Bonjour, je viens d'arriver sur votre site et c'est vrai qu'il serait bien de créer une association. Pour ma part, je ne vais pas dans les forums ou tchat, j'ai beaucoup de mal à mémoriser le nom des personnes et très souvent il y en a des centaines. C'est trop d'énergie pour moi. Le fait d'avoir un attrait pour les loisirs créatifs est une très bonne chose, ça permet "d'évacuer" en quelque sorte. pour ma part, je fais de la peinture, des bijoux du décopatch, je rhabille des lustres etc... je faisais partie d'une chorale mais la position debout m'a fait tout arrêter. Je faisais aussi de la moto. j'ai dû arrêter aussi. je vis à MON rythme et plus à celui des autres, que ça plaise ou non!