Echanger, partager...

Trop souvent on est seul(e) face à la maladie. Vous voulez trouver des personnes proches de chez vous, ou simplement échanger par internet, alors venez ici dire ce que vous attendez.

Echanger, partager...

Messagepar Patricia » Dim 7 Fév 2010 10:28

Echanger, partager sont des mots plein de sens... Le fibro, plus peut-être que n'importe quel malade est isolé, et se sent isolé. L'incompréhension du monde médical, des proches le rendent hermétique au monde. Le fait de ne plus pouvoir avoir une vie sociale et professionnelle entière le coupe du monde. Pour ma part, je retravaille mais à quel prix ? Je me repose et je dors pour pouvoir tenir les jours qui se suivent sans fin. Et lorsque arrive un temps de vacances pendant lequel je pense pouvoir me reposer, une aggravation de mon état, me freine dans mes envies de faire, voir me cloue sur place (c'est à dire couchée sur mon lit ou mon canapé). Mais ce que voient de moi mes collègues est une personne qui va de l'avant et qui ne parait pas malade. Malheureusement, la réalité est bien là pour moi ! Et j'en ai parfois assez d'être au lit trop tôt le soir, j'en ai assez de ne pouvoir aller à une manifestation en soirée, j'en ai assez de dire non à des invitations alors que j'étais toujours partante... bref, j'en ai assez. Mais il faut en parler, se confier... et c'est ce que j'ai en partie fait sur mon lieu de travail... pour que ceux qui croient que tout est OK, se rendent compte que moi aussi, malgré un poste d'encadrement, j'ai des limites...
Patricia
 
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Re: Echanger, partager...

Messagepar tamaramenigoz » Sam 13 Fév 2010 00:58

Je me sens isolée parce que je ne vois que mon mari comme adulte dans une journée ou sinon ses amis,qui même sympathiques ne sont pas les miens.
Je me sens isolée de ne pouvoir dialoguer avec personne sur mes douleurs.
Je me sens enfermée car je dépends d'une tierce personne pour sortir de chez moi ( je ne conduids plus, je marche peu).
Je me sens diminuée car je suis en fauteul dans un logement inadapté, dans un village aux trottoirs inadaptés, aux magasins avec des marches inadaptées aux fauteuils;;;etc;;;
Je tourne en rond dans ma maison, je supplie pour sortir et pour voir du monde.
J'en ai assez de ne parler qu'avec le net!
J'en ai assez de sourire pour ne pas devenir aigri.
J'en ai assez de ne pas avoir une vie de maman normale ( école, repas, course, promenade)
Oui moi aussi je voudrais que cela change.
Les nuits sont longues et douloureuses, la journée est triste , la vie est longue et douloureuse, la fibro est invalidante et isolante et pourtant je garde le sourire. :mrgreen: :mrgreen:
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Tu as raison : il faut sourire...

Messagepar Patricia » Sam 13 Fév 2010 16:30

Oui Tamara, je comprends tout à fait ce dont tu parles. Pour ma part, je suis restée presque deux ans à Grachaux, dans ce hameau loin de tout à voir pratiquement personne... Et là, après être descendue au fond, j'ai décidé de tout mettre en oeuvre pour remonter. Cet isolement m'a permis de me centrer sur la rééducation de mon corps (kinésithérapie, promenades pour la marche, posturologie pour rééquilibrer ce corps qui a développé un syndrôme de déficience posturale et donc rééducation occulaire (orthoptie))... Puis avec toute la volonté que j'ai pu trouver au plus profond de moi et grâce à cette énergie combattante qui me caractérise depuis petite, j'ai pu remonter la pente. C'est long, c'est sûr... mais j'y suis arrivée.
Pour d'autres, l'aggravation est bien réelle. Face à la maladie, nous ne sommes pas égaux : elle revêt différentes formes ; elle est sournoise et sait s'immiscer là où elle pourra sévir, s'exprimer pleinement. Ceci est d'autant plus vrai que cette pathologie reste encore et malheureusement très mal connue en France et de ce fait, très mal prise en charge par le corps médical.
Ce que tu vis est d'autant plus difficile que tu as une famille dont il faut s'occuper ; des enfants qui requièrent "soin" et attention. Pour moi, n'ayant pas d'enfant en bas âge, la vie au quotidien est plus facile car je peux adapter ma journée (lorsque je ne suis pas au travail) en fonction de ce corps qui dysfonctionne. Mais les épisodes difficiles sont bien réels et je lutte pour continuer à avancer : exercer au quotidien mon travail repris voici deux ans et demi ; et oeuvrer afin de voir mes projets se réaliser. C'est long oui mais cela me maintient la tête hors de l'eau. Pour moi, avoir des projets, des rêves, est vital.
Patricia
 
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Re: Echanger, partager...

Messagepar Marianou24 » Sam 20 Mar 2010 11:16

Bonjour Patricia et à vous toutes et tous,

Un grand BRAVO pour votre livre que jai reçu. D'ailleur j'ai fait un long message le jour où j'ai reçu le livre et ne le voit pas sur le forum??? Ayant cliquer sur "brouillon" au lieu "d'envoyer" ?!! A moins qil est atérit sur l'adress email de Patricia?? J'espère car n'est pas le courage aujourdhui de le recommancer il était hyper long. Quand le pike sera passé .... Car je marche sur des braises et ambiance comme dans un champ d'ortis!!!!! Je vais aller me faire un hénné rouge intence ça remonte le moral!!! Ça fait bonne mine!! Mais qand la pression admosphèriqe change aie aie aie!!!! A bientot sur le forum et reston zen!!! J'ai hate de pouvoir reprendre le Qi Ye Lian je vais m'en informer de plus prèt par raport à ma "voltige" !!!

Amicalement
Marianou24
 
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Re: Echanger, partager...

Messagepar Marianou24 » Dim 27 Juin 2010 10:55

JE VIENS ENFIN DE RETROUVER MON BROUILLON QUE J'AVAIS FAIT IL Y A 2 OU 3 MOIS!!!! MIEUX VAUT TARD QUE JAMAIS :D

Bonjour Patricia et à vous tous,

Bravo pour ce livre qui est très intéressant. Je veux bien intervenir sur la FIBRO lettre du mois d'aout où le sujet de la
medicine chinoise.
Je préparerais un texte sur la courte durée (malheureusement) où jai pris ces racines Chinoise . Et jespère qe d'ici là jaurais pu redémarer ce traiment chinois que mon oedème sera enfin résorbé!!!
Et l'accuponcture aussi est assez éfficace je dois dire qe jai fai pendant presqe 1 ans mais malheureusement je n'ai plus la possibilité de continuer car je suis dans un village à 15km de Sarlat et n'ai plus personne pour maccompagner régulièrement car mon mari n'est plus là depuis 3 ans!!! Ma maladie l'a fait FUIR........Ce qui n'a vraiment pas arranger les choses.
Heureusement que j'ai une amour de voisine qui est mon ange gardien ainsi qe mon fils Maxim qi est un amour car l'ainé Alexis est parti travaillé à Paris !! Car normalement il y a une personne qi s'occupe d'accompagner les gens comme moi complètement dépendante et vu quelle est en longue maladie a la suite d'une opération et personne la remplace (faute de budget!!) je suis privée d'accuponcture à mon grand malheur!!!!! La seule chose qe je peux bénéficier à domicile cest mon kiné heureusement!! J'ai une maison très agréable très calme à 200m de la dordogne!!! Mais l'humidité nest pas vraiment au top pour les Fibros!!! Le pire cest qand il va neiger cest terrible je ne supporte plus les fringues ou de la soie et de l'angora et encore......
Et oui ma famille me soutient mais ne sont pas en dordogne. Ma maman est à Arès ( à coté de Bordeaux) depuis 6 ans alors qon était voisine mais elle a 85 ans et préfèrait aller à la maison de retraite de la MGEN, où elle est comme une reine, aillant été prof de sourd et muet!!! Mon papa est mort d'une leucémie il y a 20 ans et ma soeur adorée Sylvie d'un cancer de l'utérus en Mai 2005 et je lai accompagné jusqau bout en soin palliatif à "la maison sur seine" à montmatre et est morte dans mes bras.... :cry: Et ma soeur jumelle est dans les haut de seine, une autre dans le val de marne et une autre en nouvelle calédonie!!! Donc je suis vraiment isolée de ma famille. Après la mort de ma soeur en Mai 2005 une certaine neurophatie m'est tombée dessus et en 2008 le mot fibromyalgie a été confirmé par une neurologue à Cahord qi m'a dirigé vers un centre antidouleur et qi mont prescrit un petit boitier avec des électrodes à vibrations (dont je ne sais plus le nom!) qe jai fait pendant 3 mois et arrèté car je ne le suportait plus. Et après 13ans de vie commune avec mon mari il m'a complètement laissé de coté pendant qe je soutenais ma soeur à Paris fin 2004 à Mai 2005 je fesais la navette entre la dordogne et Paris et commençais à avoir des choses bizard qe je mettais de coté car cétait ma soeur la priorité. Je fesais le relais avec le reste de ma famille et mon exmari s'occupait des enfants. Et à mon premier déplacement (nov 2004) qelqun avait pris ma place!! :shock: Et le cauchemard a commencé et en Février 2007 je l'ai mis dehors et quel bole d'oxygène le bonheur pour nous!!!! Enfin je vais pouvoir m'ocuper de moi :D. Voilà un petit résumé de cette période qi a été le déclancheur de cette maladie. Mais je reste positive en me disant qe ça doit bien se guérir un jour mais surtout pas avec lalopathie qui est plus un bizness de labo qu'autre chose. Quand on voit ce qui cest passé pour le Lyrica que cétait soit disant pour les fibromyalgiques et qu'aucune recherche en fait navait été faite sur le sujet alors qu'un fameux chercheur avait proclamé le contraire cest lamentable de faire du bizness sur le dos des malades!!! Car le jour ou jai été obligé de larrèter, car je risquais perdre la vue, et tout en diminuant ça a été HORRIBLE!!!! Pour y incorporé le Norentin en dose minimum 100mg ce qi était vraiment pas beaucoup à coté du Lyrica qi était à 475mg par jour!!!! Parcontre pour arrèter le Norentin vu qe cest une gélule de 100mg et il n'y a pas plus bas faut faire un jour sur 2, un jour sur 3 etc. Mais chacun a son point de vue si sur certaine personne ça marche tant mieux. Je vous souhaite à tous plein de courage et restons zen avec une bonne hygiène de vie et de la relaxation au maximum et on s'en sortira ;)
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Re: Echanger, partager...

Messagepar PRUNE » Sam 24 Juil 2010 21:52

Et bien je vous lis - moi je suis entièrement seule du matin au soir depuis 1O ans car après une rupture affective nécessaire (je peux pas imposer ma maladie) et bien tout s'est cassé et en plus accident lors d'une opération - mon état s'est aggravé et ne travaillant pas je suis dans l'isolement total - mon fils m'a "jetée" sans explication, pas de travail - donc je ne vois personne sauf les kinés - peux pas suivre les loisirs des gens célibataires valides qui font marche+++++++ ou danse+++ bref moi je tiens peu debout donc très très limitée et cet isolement m'est insupportable c'est une torture - mes parents sont âgés - mon frère m'a frappée donc tout est cassé- me savoir entièrement seule est vraiment un drame.....
je suis en BRETAGNE mais loin de tous...
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Re: Echanger, partager...

Messagepar LE BOURVELLEC HELENE » Jeu 5 Aoû 2010 14:27

bonjour à toutes mes amies si courageuses et volontaires

je m'appelle HELENE ET JE SUIS FIBROMYALGIQUE DEPUIS 3 ANS.J'ai la chance de vivre dans une grande ville NANTES où je bénéficie d'un bon suivi médical et psychologique.
Je suis en invalidité et je ne travaille plus, comme vous toutes, je me sens isolée du monde du travail, heureusement j'ai encore quelques amies compréhensives, mais comme vous le dites si bien, je ne peux faire encore toutes les sorties du soir comme auparavant ou de longues randonnées que j'aimais surtout en BRETAGNE;
J'ai donc adapté ma vie quotidienne avec la maladie, je fais des balades plus courtes. Je me fais livrer les courses à mon domicile, j'ai une aide ménagère très sympa pour le ménage. Je n'ai pas d'enfant et je suis divorcée.
Je parle peu de la maladie à mes proches, car ils ne comprennent pas tout, donc je fais des omissions pour ne pas alarmer toute ma famille, d'ailleurs depuis la fibro, je n'ai plus de contact avec elle, sauf ma maman de 89 ans, mais là aussi je ne lui dis pas tout, car pour son âge je ne veux pas l'inquiéter plus. Paradoxalement, je me confie plus à mon Ex mari qui me soutient moralement, nous nous appelons régulièrement et en cas de crise importante, il est là.
Mon traitement est lyrica petites doses je le supporte bien, et au antidépresseur le cymbalta. Pour les crise inflammatoires je fais une cure avec le silicium organique antiinflammatoire G5 du docteur Ribault, acheté en boutique diététique.
je peinds des tableaux pastels gras et bientôt acrylique, cela m'aide beaucoup moralement, et apaise ma tristesse.
j'aimerais rencontrer dans ma ville des personnes souffrant de cette pathologie.
je me renseigne sur des associations, mais malheureusement, une des associations vient de perdre son conseil d'administration, alors je ne sais pas si ils vont continuer les activités proposées.
Il faut croire qu'au fond de nous toutes nous avons encore la dignité d'être humain et le droit de vivre correctement.
reprenons toutes espoir qu'un jour notre "enfer au quotidien" cesse, et que l'on sera comprises et moins seules.
je pense bien à vous toutes, courage, nous sommes encore là à exister, alors patience, nous allons gagner la victoire sur nous-mêmes, c'est cela le principal et le reste suivra....
AMITIE SINCERE HELENE DE NANTES; :) :)
LE BOURVELLEC HELENE
 
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