Maladie Fibromyalgie

La chronologie médicale

Ci-dessous, la chronologie quelque peu édulcorée afin de ne pas trop en alourdir la lecture en l’absence d’explications que l’on découvre à la lecture du livre. La chronologie a été ajoutée à la demande du comité de lecture qui avait du mal en terme de lisibilité sur l’ensemble des examens et pistes suivis sur un an.

2002/2003 : début des problèmes de sommeil. Mon corps n’arrive plus à s’organiser de lui-même…

automne 2003 : 10 à  14 heures de travail par jour et en plus, les problèmes de sommeil !
Mon médecin généraliste me fait faire des analyses sanguines ; me donne des vitamines (…) mais rien n’y fait.
Je contacte la cellule du sommeil au mois de septembre ; le RDV ne sera qu’en juin 2004.

Année 2004

16 juin : 1er RDV ; cellule du sommeil / Dr B.  / organisation prévue :
* planning de mes phases de sommeil à tenir,
* porter une semaine un actimètre pour enregistrer mon activité,
* effectuer des enregistrements diurnes à l’hôpital.

du 29 juin à fin août : cellule du sommeil

Enregistrements / examens / études. (voir le détail dans le livre)

21 et 27 septembre : RDV à l’hôpital J. Minjoz pour diagnostic et examens (taux de cortisol (10 fois supérieur à la norme) et l’ACTH (taux effondré))

14 octobre : 2ème RDV à la cellule du sommeil ; la pathologie est bien là !

15 octobre : connaissance du centre de Toulon, spécialisé selon mon interlocuteur, dans la fibromyalgie. Prise de RDV.

19 octobre / 25 novembre et 14 décembre : RDV chez le podologue spécialisé en posturologie : bilan postural.

1er décembre : consultation à l’hôpital Clémenceau à Toulon / La Garde.

Année 2005

10 janvier : 1ère séance chez un psychiatre pour accepter la maladie. J’y vais environ une fois par semaine au départ pour ensuite ne vouloir y aller que tous les quinze jours. Le 13 novembre, j’arrête tout !

17 janvier : tests d’effort à l’hôpital
Pas de mystères : mon endurance cardiaque, pulmonaire et musculaire a chuté. Il faut me remettre à l’effort sous contrôle médical. Le programme de rééducation est lancé !

de février à juillet : rééducation à l’effort chez un kiné : 71 séances au total.

mardi 1er février : arrêt forcé. Mon médecin m’a obligée à m’arrêter de travailler.

24 février : le Dr M.R. de l’hôpital J. Minjoz me contacte à cause de mes résultats anormaux du mois de septembre.

22 mars : 3ème RDV à la cellule du sommeil pour un suivi.

23 mars : 1er RDV chez l’ophtalmologue spécialisé en posturologie (après plusieurs mois d’attente !). Il m’envoie consulter une orthoptiste pour des prismes.

5 avril : 1ère séance chez une guérisseuse. J’irai régulièrement jusqu’à la fin du mois de mai.

17 mai : radio pour la douleur importante dans le dos.

18 mai : RDV chez l’orthoptiste.

13 juin : 2ème RDV chez l’ophtalmologue pour la commande de lunettes avec prismes.

21 juin : ça y est, les lunettes sont sur mon nez !

23 juin : 4ème RDV à la cellule du sommeil pour un suivi.

27 juin : 1er RDV chez l’orthoptiste pour la rééducation visuelle.

dimanche 10 juillet : rencontre avec Fabienne, naturopathe.

9 septembre : bilan chez Fabienne. Je choisis de supprimer tous les médicaments chimiques et de ne prendre que des plantes et de l’homéopathie. Le sevrage durera huit semaines.

20 septembre : 1ère séance de réfléxologie ; bilan.

13 novembre : arrêt des séances avec le psy.

6 décembre : 5ème RDV à la cellule du sommeil pour un suivi.

9 décembre : dernière séance de rééducation visuelle chez l’orthoptiste.

Et là, il me faut à  nouveau tout recommencer. Je dois aller voir le podologue, spécialisé en posturologie, car mes semelles sont H.S. depuis quelques mois. Le rafistolage en place ne tient plus.  Je dois aller voir l’ophtalmologue car j’ai des soucis avec mes prismes qui ne semblent plus adaptés, surtout concernant l’œil gauche.

6 Commentaire

  1. nathalie dit :

    bonsoir,

    Comme vous je souffre d’une fibromyalgie diagnostiqué depuis seulement novembre. Les douleurs sont très violentes en cas de fortes poussées et le pire me semble la fatigue intense ou l’on ne peut rien faire, dépourvu de tout c dure!
    J’habite à Paris et aujourd’hui je me bats face à la sécurité sociale qui ne veut pas prendre en charge la maladie. Je suis déjà travailleur handicapé face à d’autre problème de santé au niveau du dos et des cervicales alors j’avoue que c’est dure de trouver de l’énergie à se battre constamment. Enfin juste un mot pour vous que je me retrouve dans votre résumé de votre livre face à la maladie.
    bon courage à vous.
    cordialement.nathalie

  2. Patricia dit :

    Bonjour Nathalie,
    Effectivement se battre au quotidien est difficile lorsqu’on est diminué physiquement. Le moindre papier, déclaration d’impôt et autre devient l’Everest qu’il faut grimper. Et plus on repousse l’échéance, plus on se dit qu’on n’y arrivera décidément pas. Je vois très bien de quoi vous parler. Avant, tout me semblait difficile à réaliser : papiers-dossiers, travail et le quotidien normal (manger, dormir, s’habiller…). Mais aujourd’hui, et depuis qq mois, j’ai repris mes ailes pour aller de l’avant grâce à la désintoxication des métaux qui enrayaient mon corps… aujourd’hui, je ne suis pas définitivement débarrassée de tous ces corps étrangers et il va falloir s’y remettre. Pour l’heure, je profite de ce mieux à tout point de vue : physique et cérébral !
    Mais je suis encore limitée pour certaines choses. Je fais avec. L’amélioration actuelle me met en joie.
    Courage à vous. Demander de l’aide à une assistante sociale ou à une association pour votre dossier.
    Patricia

  3. Nathalie Caron dit :

    bonjour

    Comment avez-vous fait pour vous débarrasser des métaux lourds?

    Merci

  4. Patricia dit :

    Bonjour Nathalie,

    Toutes les informations sont sur la FIBRO’lettre sur les métaux lourds (archives) et vous avez aussi accès aux commentaires. Je donne toutes les informations sur le comment, le coût, les effets… J’ai aussi fait une 2nd lettre sur ce thème lorsque je m’interrogeais sur une méthode plus naturelle.

    Si vous lisez la Fibro’lettre et les messages auxquels j’ai apporté réponse, vous aurez certainement toutes vos réponses… Bonne lecture.

    je vous laisse prendre connaissance de tout cela. Vous comprendrez que je ne peux remettre à chaque demande ces informations vu qu’elles sont déjà à disposition.

    Cdlt.

  5. serrurier dit :

    bonjour je viens de decouvrir votre site et livre que je vais surement commander , j ai 34 ans une hypothyroidie , maladie coeliaque gluten , hyperlaxicite , et fybromialgie depuis 2 ans je me bat pour trouver des causes a mon etat . je suis suivi par des bon osteo et homeopathe par contre je suis interpeller par les examens du sommeil en effet je vois que vous avez tout de meme trouver des médecins a l ecoute . Je dort pas tres bien je suis reveiller d un coup j ai des besoins de sucre et je n ai pas d apnee du sommeil … comment avez vous realiser les examens surl acth et avez vous un traitement ? je ne sait pas si cela est detaille dans votre livre mais si vous pouviez m eclairer avant que j arrive a cette lecture cela m aiderais bcp …merci pour votre courage qui nous porte tous , persévérez !!!! emilie

  6. Patricia dit :

    Bonjour Emilie,

    Effectivement il est capital de récupérer le sommeil. Dans tous les livres que je compulse, le sommeil reste un point capital. J’ai pris des plantes pour m’aider à dormir ; cela a bien fonctionné. Aujourd’hui, je dors sans besoin de prendre quoi que ce soit, sauf lorsque je fais quelques insomnies où je décide de ne rien avaler car étant plus jeune, je faisais déjà de petites nuits et parfois des nuits avec seulement 2-3 heures de sommeil… C’est un choix. Il est sûr qu’un naturopathe ou un physiothérapeute peut vous aider dans cette démarche liée au sommeil car il faut bien prendre l’ensemble des symptômes. Pour ma part, le syndrome des jambes sans repos m’empêchait de dormir où me réveillait la nuit.

    Votre besoin de sucre n’est-il pas dû à une candidose ? Je suis aussi passée par là. Depuis février 2015, je ne consomme plus aucun sucre ; même les sucres dits simples, comme le sirop d’érable par exemple, me sont interdits. Je peux toutefois consommer de la stevia qui est au final un excellent compromis et qui sucre parfaitement bien. Un peu cher à l’achat donc il faut y aller avec parcimonie !

    Pour ce qui est de l’ACTH, c’est au début des symptômes, en 2003 que l’hôpital m’a fait un bilan en médecine interne. Et là, ils ont constaté un taux de cortisol explosé et un taux ACTH effondré. Il me semble que c’est par prise de sang. Parlez-en à votre médecin généraliste. Mais pour quelle raison voulez-vous faire cette recherche ?

    Pour ce qui est du livre-témoignage Emilie, il est maintenant à 10€. Je vais mettre à jour les données sur AMAZON et sur le site où il est en vente. Je souhaite que chacun(e) puisse au final lire la vie d’une femme sur un an… J’ai beaucoup de retour positifs. Et je travaille depuis 2007 à la suite « tout ce que j’ai fait pour m’en sortir et guérir » qui j’espère sortira pour le printemps 2016. Tant de chemin parcouru, tant de pistes médicales explorées, et paramédicales, sans oublier le cheminement personnel, spirituel afin que mon âme trouve elle-aussi son chemin, celui qu’elle avait à l’origine choisi de vivre.

    N’hésitez pas à m’interroger à nouveau. Prenez soin de vous.

Laisser une réponse