Maladie Fibromyalgie

La FIBRO’lettre du mois… Avril 2010

La fibromyalgie : une maladie psy ? fichier PDF

(les liens dont il est question sur la FIBRO’lettre sont accessibles dans le bas de cette fenêtre)

Pour quelle raison suis-je décidée à parler d’un sujet aussi controversé que celui-ci ? Pas controversé par les malades eux-mêmes mais plutôt par le corps médical qui, faute de savoir dans quelle catégorie ranger cette pathologie, la met dans les maladies psychiatriques, plus communément appelées « maladies psy ». Certains malades sont conseillés par leur médecin de faire un séjour dans un centre psy justement afin de remettre leurs idées en place ; d’autres s’entendent dire « sortez en boite » ou « teignez vous les cheveux en rose, ça vous changera la vie ». Certains, comme Yves, dont j’ai reçu le message le 30 mars pense sérieusement au suicide afin non pas d’abréger une vie qu’ils n’ont pas envie de vivre mais plutôt d’abréger une vie trop pleine de souffrance physique, de dysfonctionnements et plombée par une dépression réactionnelle du fait d’un quotidien trop difficile à vivre. Pour ma part, j’ai également envisagée cette hypothèse. Lorsque vous avez une quarantaine d’années, que vos dysfonctionnements sont tels que même votre cerveau ne répond pas correctement, vous êtes en droit de ne pas vouloir que la vie se poursuive ainsi. Je dis « la vie » mais il faudrait plutôt parler de « non vie ». Quelle utilité d’être présent sans avoir de vie sociale, familiale et professionnelle. Comment envisager un avenir ?

Ce qui est choquant est que certains praticiens, persuadés dans leur fort intérieur, que cette pathologie est d’ordre psy, tirent leurs malades vers le bas plutôt que de les accompagner vers une issue positive. Ce qui me met en colère c’est de voir ces médecins écrire des livres sur la fibromyalgie, se présenter comme spécialistes de celle-ci, accepter même des interviews, ou écrire des articles pour des magazines qui vanteront les mérites de leurs écrits et ensuite se rendre à des colloques en se faisant rémunérer ! Le comble dans tout cela à mon sens. C’est clair, ceux dont je parle sont loin d’aider leur prochain. Certains comme le docteur x de tel hôpital qui est aujourd’hui en retraite, se présente comme le spécialiste de la fibromyalgie (sur un plateau TV c’est plutôt vendeur lorsqu’on vient d’écrire un livre sur la dite pathologie) et dit en aparté aux malades qu’il a écrit ce livre pour que les généralistes arrêtent d’envoyer les fibromyalgiques dans son service car cette maladie est bien d’ordre psy. Dans quel monde vivons-nous ? Le corps médical ne perd-il pas la boule ? Et finalement, au début du XIXème siècle, des personnes étaient internées car on ne connaissait pas les maladies psychiatriques dont elles souffraient !

Depuis 1979, on parle de PRISE EN CHARGE GLOBALE PLURIDISCIPLINAIRE DU MALADE.
A l’hôpital Lapeyronie de Montpellier, au Service d’Immuno-Rhumatologie, une équipe regroupe 5 rhumatologues, 1 chirurgien orthopédiste, 2 médecins neuro-psychiatres, 2 ergothérapeutes, 5 kinésithérapeutes, 3 infirmières, 1 assistante sociale et 3 podologues afin de prendre en charge le malade atteint de polyarthrite rhumatoïde. On parle de prise en charge « à la carte »… dans le chapitre « prise en charge médico-psychologique », il est dit que celle-ci est « capitale dans cette maladie… » qu’il est capital de « soutenir le malade et sa famille afin de se battre efficacement contre cette affection invalidante » (…) que cela permet « une réponse personnalisée pour chaque patient et donc une meilleure prise en charge ».

Dans différents articles lus, on parle de prise en charge similaire pour les malades cancéreux, les malades souffrant d’Alzheimer. Ce qui est dommage est qu’il n’en soit pas de même pour les fibromyalgiques !

Lire la suite FIBRO lettre_avril PDF

Annotations :

– l’origine de la psychiatrie remonte à Hyppocrate (Vème av JC) ; en effet, celui-ci est à l’origine de la « théorie humorale » qui dit que la santé est fonction de l’équilibre des humeurs (sang, …). Il n’y a pas de différence entre les maladies de l’esprit et les maladies du corps.
– en 1801, P. Pinel est à l’origine du traité médico-psychologique.
– de 1893 à 1905, période où on est passé de l’hypnose et de la suggestion à la cure psychanalitique,
– 1905 à 1920 : institution de la psychanalitique,
– 1920, la psychanalyse s’installe comme nouvelle discipline.

Liens à consulter dont il est question sur la FIBRO’lettre

(code de la santé / Chapitre Ier : Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté). Le chapitre IV (= participation des usagers au fonctionnement du système de santé) explique que les associations peuvent obtenir un agrément et être de ce fait parties prenantes. La loi parle aussi de l’éducation thérapeutique du malade.

Espace éthique

LOI n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé parue au JO n° 54 du 5 mars 2002

le site http://andar.chez.com/global.htm

2 Commentaire

  1. Patricia dit :

    Bonjour ma belle ♥

    J’ai trouvé ta newsletter très bien ce mois et bien sur, je l’ai mise sur mon blog avec liens : livres, site..

    Mon ami Bruno a son amie fibromyalgie
    et a une association dont, je suis membre du bureau. Association qui ne veut que 1 euro symbolique pour en devenir membre..

    A Côté, nous gérons un forum que j’aimerais que tu visites aussi…

    Avec toutes les connaissances que tu as
    amassée de part ton premier livre, le
    suivant, ton site, facebook, etc….
    J’aimerais que tu viennes t’inscrire
    sur notre forum et si le coeur t’en dis, 1 euro pour être à nos côté à l’association ♥

    Voilà les adresse URL :

    ♥ Association Mabru Et Orka
    Ou la maladie inconnue.
    http://mabruetorka.net/

    ♥ Guérir de la Fibromyalgie, forum de l’association MaBruetOrka
    http://guerirdelafibromyalgie.fr/

    Bien sur, tu es libre d’accepter mon invitation à t’inscrire mais, tu peux visiter quand même le site
    et le forum de l’association.

    En attendant de te relire,
    je te fais de gros bisous ♥

    Jenny

  2. Patricia dit :

    Bonjour Jenny et merci pour le compliment et l’invitation. Mon souci n’est pas de m’abonner ou pas mais de rester autonome afin de ne pas attirer certaines foudres sur certaines personnes. Je t’explique : lorsque j’ai publié la FIBRO’lettre de février sur les associations, une amie qui fait partie d’une association nationale m’a demandé un rectificatif sur la lettre et m’a expliqué tous les ennuis qu’elles avaient au sein de l’association. Je lui ai bien dit que je n’appartenais pas à l’AFBFC dont je parlais dans la lettre et que je voulais rester autonome pour ne pas, en fonction de ce que j’écris, qu’on puisse porter atteinte à une structure ou une autre.
    Par contre, c’est avec plaisir que je vais aller sur les liens que tu m’indiques et je verserai un don à certaines associations lorsque j’en aurai les moyens… en fonction des ventes de livres bien sûr… et parce que j’ai encore le remboursement du prêt… je ne désespère pas de pouvoir éditer d’ici la fin 2010 la suite du livre ; je vais faire en sorte qu’il ne coûte pas plus de 15€ pour que le plus grand nombre puisse y avoir accès. Je regarde aussi du côté de l’e-book pour un prix encore plus bas… A voir.
    Merci à toi de faire en sorte que des personnes consultent mon site que j’essaie de faire vivre. N’hésites pas à dire à tes contacts que j’attends des articles pour les y inclure. Ils peuvent aussi tout simplement témoigner de leur vécu ou de leur expérience en toute simplicité. Dis leur que je vérifierai la mise en forme et que je leur soumettrai à nouveau le texte avant qu’il ne soit publié pour accord. Ils peuvent le faire sous leur prénom ou sous un pseudo… N’oublie pas concernant la lettre de ce mois-ci que j’ai mis des liens sur d’autres sites (JO / …) sur la page qui n’est pas en PDF dont je parle.
    Concernant facebook, je n’y vais qu’occasionnellement. Pas facile à suivre tout cela avec en plus un boulot prenant.
    Au fait, je viens de publier un tableau comparatif de mes analyses suite au traitement par chélations pour les métaux lourds. Tu peux le consulter en cliquant ici.
    N’hésite pas à me poser des questions via le forum aussi.
    Gros bisous également à toi.
    Patricia

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