Maladie Fibromyalgie

La naissance du livre

En juin 2004, j’ai psychologiquement craqué (charge de travail trop importante et le corps qui n’allait pas !) ; mon médecin traitant voulait absolument que je cesse le travail le temps de récupérer. Mais je m’y suis refusée. Le médecin qui me suivait à la cellule du sommeil ne pouvait me donner un remède de cheval (comme je le lui avais demandé) afin de récupérer pendant les vacances… et en septembre 2004, le diagnostic tombe : fibromyalgie…

Surchargée de travail dans mon activité professionnelle, mon corps s’est mis à souffrir de manière exagérée et mon cerveau a commencé à dysfonctionner de plus en plus (perte de mémoire, incapacité à effectuer un travail que je connaissais, problèmes d’équilibre…).

Ma famille ne disait mot… mon ami ne comprenait pas ce qui m’arrivait. Il m’arrivait de craquer le matin en arrivant au travail car la souffrance était trop importante. Le seul être qui m’a permis de ne pas sombrer de l’autre côté du miroir a été ma chienne, Violine. Elle est toujours restée à mes côtés, douce, attentive à mes pleurs, nuit et jour. J’avais la nette impression qu’elle était la seule à me comprendre.

Et j’ai écrit jour après jour, heure après heure afin que quelqu’un me comprenne, afin que je confie ma colère, mon désarroi, mes pleurs, mes craintes à au moins une personne…

Au Printemps 2005, j’ai voulu aller plus loin dans ma démarche… j’ai voulu que mon journal voit le jour afin que d’autres fibromyalgiques ne se sentent pas seuls…

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6 Commentaire

  1. LE BOURVELLEC dit :

    merci d’avoir écrit ce livre et d’avoir tant de courage et de coeur pour aider les malades atteints de fibromyalgie.
    Je souffre de cette maladie depuis 3 ans. je tiens le coup grace à un bon psychothérapeute, de bons amis, la culture.
    Actuellement je peins de la pastel et désire continuer à créer, car l’art m’aide à ne plus penser à mes douleurs physiques et morales.
    j’ai beaucoup moins de douleurs et surtout de crises inflammatoires, grace à la balnéothérapie et un traitement naturel (silicium organique antiflammatoire G5du docteur loic leribault associé à l’antidepresseur cimbalta et lyrica.
    Je remarche plus normalement et mon corps s’assouplit peu à peu.
    Je vous suis très reconnaissante pour votre livre et je vais le lire.
    Désormais je me sens moins seule.
    Je vous remercie profondément.
    Bon courage.
    helene le bourvellec de NANTES.

  2. Patricia dit :

    Bonjour Hélène,
    Heureuse de vous lire et de voir que ce que j’essaie de faire reçoit un bon accueil. Finalement, peu de personnes me le disent.
    Je profite du fait que vous me parliez de balnéothérapie pour vous demandez s’il vous serait possible de m’écrire qq mots concernant les soins d’ici vendredi. En effet, le lettre mensuelle va porter sur les cures et les soins annexes… donc la balnéo tombe à pic !
    Est-ce une de vos pastels (= la petite fille) ? le tableau est beau et le graphisme très joli… j’ai une BD que j’ai écrite voici qq années et que je n’ai pas encore mise en forme faute de dessiner suffisamment bien et d’avoir un graphisme qui accrocherait les enfants (c’est une BD pour enfants d’environ 6-8 ans, voir plus…). Il s’agit d’une petite fille… la 1ère histoire se passe au moment de carnaval et il me faut donc sortir la BD pour carnaval… en fonction bien sûr du coût qu’elle aura car pour l’instant, je n’ai pas les fonds suffisants pour avancer !
    Merci de me remercier d’avoir écrit le livre. Parfois, avec le recul de 4 ans, je me dis que j’aurais peut-être dû ne rien faire. Pourtant, au moment où j’ai décidé de le faire paraitre, c’était pour aider les personnes qui étaient complètement désarmées, auxquelles on disait que c’était dans la tête que ça se passait…. En ce moment, alors que je suis en vacances, j’avance sur l’écriture de la suite car souvent des personnes me demandent ce que j’ai fait pour aller mieux et aussi où j’en suis de mes projets, de mes rêves… j’ai avancé… pas suffisamment à mon goût faute de temps mais il faudra le temps qu’il faudra… et j’arriverai là où il me faut arriver.
    Comme vous le dites, il est important de se prendre en charge pour que notre état ne s’aggrave pas….
    Je vous laisse… plutôt je te laisse là… à bientôt de te lire… Cordialement et amitiés. Patricia

  3. ferro assunta dit :

    bonsoir patricia,j’aimerais pouvoir lire votre livre,est-ce que c’est possible de le payer par virement ,car je ne sais pas faire par carte avec le pc.j’éspère que ce sera possible,car moi aussi je souffre mais je n’ai jamais demandé à etre diagnostiquée par peur de l’avoir,et aussi parce-que j’ai eu 2 accidents graves et on m’a tjrs dit que c’était de l’artrose et la polyartrite mais je suis sure que j’ai aussi la fibromyalgie,par exemple au matin ça peut aller parce-que je suis reposée de la nuit mas apres diner je suis obligée de me coucher car j’ai tellement mal au dos et un peu partout que je suis obligée d’etre couchée ,je ne sais pas rester ni debout ni assise,j’ai tjrs dit à mon medecin je ne peux quand-meme pas vivre tjrs couchée,mais il me prescrit tjrs des antidouleurs et anti depresseurs,cela fait maintenant20ans que j’en souffre ,alors s’il vous plait si vous pouvez m’aider que vous savez ce que l’on pourrais faire de mieux je vous prie de m’envoyer votre livre et le jour meme je vous envoie l’argent par virement bancaire,je vous remercie d’avance,je vous écrit mon adresse:ferro assunta coron du charbonnage,65harchies 7321 bernissart merci encore pour votre confiance,assunta

  4. Patricia dit :

    Bonjour Assunta,
    Sachez que je n’envoie plus mon livre avant paiement car j’ai plusieurs personnes auxquelles j’ai fait confiance qui finalement ne me l’ont jamais réglé… même malgré une relance. Une personne m’a même recontactée pour avoir des nouvelles et m’a dit en souriant « je crois que je ne vous ai même jamais payé le livre ». Comme je n’étais pas à la maison, j’ai vérifié après coup… mais elle n’a pas pris la peine de m’appeler pour être sûre de ne pas avoir une dette. Comme vous le comprendrez, imprimer ce livre a eu un coût et je ne peux donner gratuitement le livre.
    Je vous transmets donc mon RIB pour virement ; je vais également contacter ma banque pour savoir si un chèque € de Belgique induit ou non des frais. Dans le cas où il n’y en aurait pas, je mettrai l’information sur le site afin que toute personne puisse me faire parvenir un chèque depuis un autre pays européen.
    Surtout gardez espoir d’aller mieux car à ce jour, 4 septembre, je peux vous assurer que je vais de mieux en mieux et ceci, même au terme d’une semaine de travail pendant laquelle j’ai dû faire 49 h.

  5. Aurélie dit :

    Bonjour Patricia,

    Ca va vous sembler étrange mais je n’ai pas cette satanée maladie mais c’est ma meilleure amie qui l’a depuis 5 longues années. Elle n’a plus pour le moment les capacités mentales et physiques pour agir actuellement. Et je crois surtout, qu’elle est prête à abandonner le combat. Je ne la laisserai pas faire. Je vais me battre pour elle mais j’ai besoin d’aide. Je me sens seule dans une maladie que je connais très très mal. Je vois ce qu’elle fait subir mais je ne sais pas comment la combattre. Je vais acheter votre livre, je suis certaine qu’il va puvoir m’éclairer un peu.

    Jamais je n’aurais imaginé ce que cette saleté faisait endurer aux malades. Pour ma part, je ressens de l’impuissance de ne pas parvenir à y apporter une peu de calme dans sa tempête. Je vois mon amie souffrir jour après jour.

    Aucun médecin ne connait sa maladie, personne ne se donne la peine de la connaitre. Les centres anti-douleur sont harchis bondés…. elle doit affronter ça toute seule, c’est inhumain.

    Récemment, son ‘médecin’ a changé une de ses importantes molécules pour la remplacer par une autre. L’effet a été immédiat : douleurs attroces partout (dos, articulations, mais surtout dans les mains, poignet, coude … jusqu’aux épaules. Quand elle me racontait ses douleurs, elle me disait : « j’ai l’impression que l’on me versse de l’acide sur les bras ».

    La réponse du ‘médecin’ quand elle y est retournée, ça a été : « J’ai fais une boulette, vous venez de subir un sevrage forcé, je n’aurais pas du arrêter brutalement votre molécule ». Quelle honte ! !

    Bref, voilà ce qu’elle subit depuis des années. J’ai besoin d’aide svp.

    Aurélie

  6. Patricia dit :

    Bonjour Aurélie,

    Votre amie a de la chance que vous vous occupiez d’elle. Effectivement, cette satanée affection vous réduit à néant… et je comprends tout à fait qu’elle n’est plus la force de se battre. Je suis passée par là. Et le suicide apparait comme la seule issue. La boulette du docteur… tout de même ! Certains praticiens jouent trop avec nous, ne sachant pas comment nous prendre en charge. je me rappelle, il y a qq années, lors de la sortie en France d’un médicament pour épileptique que le médecin du centre anti-douleurs m’a présenté comme une solution nouvelle. Je m’y suis opposée, repartant avec mon ordonnance que j’ai laissée au fond du tiroir. On ne peut nous faire expérimenter moult produits ainsi !

    Rassurez-la aussi. Je suis passée par là et aujourd’hui, je vais mieux. J’ai repris une activité professionnelle après deux ans d’arrêt – longue maladie et longue durée -, je fais plein de choses et j’avance aussi sur des projets qui me tiennent à coeur.
    Avec le livre, vous recevrez un document sur ce que j’ai fait pour aller mieux, en attendant la sortie de la suite de mon journal… j’espère que ce sera possible d’ici la fin de l’année 2012…

    Lisez la lettre mensuelle de février 2012 qui fait un pied de nez à certains praticiens.

    Restant à votre disposition. Courage. Patricia

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