Maladie Fibromyalgie

Le diagnostic : pages 26, 27, 28 (la suite dans les pages 61-62 décembre 2004)

Pouvoir établir un diagnostic est essentiel… Pour ma part, celui-ci s’est fait en plusieurs étapes ; un peu grâce à mon médecin généraliste, un peu grâce à une association et un peu grâce à ma détermination à vouloir savoir pour combattre !  Le terme de fibromyalgie m’a été en premier lieu donné par un collègue.
Vous pourrez trouver la suite des écrits ci-dessous pages 61-62 et dans d’autres pages concernant les différentes consultations et suivis thérapeutiques.

Une piste au mois de septembre…

Je ne serai jamais assez reconnaissante à H, notre nouveau collègue de m’avoir aiguillée sur ce syndrome. En effet, il a recherché des informations concernant les problèmes de santé de son fils ; et il a entendu parlé du syndrome de fibromyalgie. Grâce à lui, je me suis orientée en consultation externe à l’hôpital J. Minjoz, en septembre 2004.

J’ai préparé cette entrevue, comme toute bonne élève que je suis. Et voici ma copie :

LES DOULEURS : MAL PARTOUT !

mal de tête allant jusqu’à ne pas pouvoir supporter le bruit (même la radio / la télévision….). Lorsque je parle cela me fatigue dans la tête.

bras  jambes et buste : douleurs / contractures (comme si j’avais fait trop trop…. Trop de sport)

doigts et pieds : engourdissements / fourmillements / douleurs

les doigts : difficulté à tenir « normalement » (parfois il me semble que j’ai des gants de boxe). J’échappe ce que je tiens ou alors je pose à côté de l’endroit prévu ; comme si je décalais les choses / les meubles aussi dans lesquels je me cogne.

– je me cogne beaucoup / j’ai des difficultés d’équilibre (monter un escalier / être debout tout simplement / ça tourne) d’où les bleus que j’ai.

– le moindre travail physique devient difficile :
Exemple :  ouvrir le coffre (trop lourd) / poser une bouteille d’un litre ou tenir un livre le soir pour lire / écrire (douleurs dans les doigts jusqu’à l’épaule) / marcher : douleurs dans les jambes et le buste / enfiler mon pyjama (surtout le haut) / se laver.

Tout est difficile. Le moindre mouvement entraîne des douleurs.

– le travail intellectuel se fait plus difficilement : ralenti au niveau de la réflexion / pertes de mémoire (choses dites et comme non enregistrées par le cerveau ….). Toute activité se fait plus difficilement et demande à déployer beaucoup plus de temps (que d’habitude).

– le sommeil : somnolences diurnes et les muscles qui bougent la nuit me réveillent selon le DR B, de la cellule du sommeil.

– fatigue intense : difficultés à dormir même si je suis exténuée (de jour comme de nuit).

– perte du « manger » : moins d’appétit…. les odeurs et les aliments me dégoûtent….

autres problèmes :
* soif excessive comme si mon corps se desséchait de l’intérieur,
* cheveux qui tombent en trop grande quantité à mon avis,
* sécheresse de la peau,
* gingivite depuis 2 mois / gorge qui fait mal (nombreuses extinctions par le passé)/ douleurs dans les dents et les gencives,
* démangeaisons vaginales,
* hémorroïde saignante,
* seins douloureux (et prise d’une pointure en un an / 95 C au lieu de 95 B),
* pics dans le ventre et l’estomac,
* gastro / diarrhées / constipation (plus ou moins depuis un an mais le colon est irrité),
* estomac douloureux,
* tremblements des doigts,
* difficultés d’élocution : difficultés à parler parfois ; à trouver le bon mot, même un mot simple. J’échange des syllabes ou j’en oublie (dyslexie ??)
* la respiration la nuit et le jour me semble plus difficile,
* odorat plus développé que d’habitude,
* peur des bruits (ex : un bruit commun comme le bip des phares) ; peur de la nuit,
* audition : oreilles plus ou moins bouchées.

« Remèdes » essayés depuis quelques jours :

– douches chaudes : cela endort la douleur,
– bains balnéo chauds pendant 20 mn : la tête me tourne / j’ai des fourmis dans les pieds MAIS ma peau est encore plus desséchée,
– Aspégic (6 x 1000 mg par jour) pour soulager mes maux de tête. (mais il s’avère que j’en prends un peu trop et en plus aucun effet.)

Autres examens faits les années antérieures

– COLOSCOPIE : à 23 ans concernant les nombreuses gastro-entérites / les ballonnements / les diarrhées

– COLOSCOPIE + ESTOMAC en 2002 : le côlon est rouge et irrité. Mon estomac n’a pas réagi aux médicaments donnés par le spécialiste.

attention : prise de ROACCUTANE pendant 4 ans

2 chocs physiques: à la tête dans la police en 86 et dans le dos en Corse (chute de cheval) en 96.

****

Et je suis arrivée avec tous mes clichés (IRM de la tête / radios / ….).

Le médecin féminin qui m’a reçue a d’abord lu mes notes et m’a demandé si elle pouvait les mettre dans le dossier. Je pensais qu’enfin quelqu’un allait prendre la situation en mains et je lui ai répondu : OUI.

Elle a fait un examen de routine tel qu’il est pratiqué chez tout généraliste : le réflexe des genoux ; les ganglions ; le « bedon » qui glougloute…. Elle a conclu qu’en effet, on pouvait dire qu’il s’agissait de fibromyalgie.

Que je devais m’estimer heureuse car ce n’est pas mortel. Qu’il y a bien d’autres malades qui souffrent beaucoup plus et qui meurent chaque jour. Je lui ai répondu que j’avais conscience de tout cela mais que je devais retrouver ma forme pour pouvoir travailler normalement.

Je n’ai pas plus réagi à ses propos. Mais en rentrant à la maison, je me suis effondrée. Comment un médecin peut-il dire à un malade, quelle que soit la gravité de son état, qu’il doit s’estimer heureux de son sort ? quel que soit le mal dont on peut souffrir, on est en droit de vouloir alléger son fardeau… et pouvoir vivre au mieux au quotidien.

Elle m’a tout de même proposé, si je voulais, un complément de prélèvements (peut-être par acquis de conscience…). Mais elle a bien souligné que rien ne m’y obligeait. J’ai accepté pour en savoir un peu plus. Lors des examens, une semaine plus tard, j’ai bien stipulé à l’infirmière que je ne voulais plus avoir affaire à ce médecin femme que je ne jugeais pas digne de représenter la  profession.

****

Courant septembre, j’ai interpellé Le docteur B pour lui faire part des examens que j’allais faire à l’hôpital Minjoz concernant une éventuelle fibromyalgie.

Il m’a répondu que la pathologie du sommeil peut être liée à ce syndrome.

****

Au mois de septembre, après trois semaines de reprises du travail, le lancement de deux  formations, l’organisation des examens d’une autre, je suis exténuée. Je dois me reposer. Les douleurs dans tout le corps et surtout dans la tête sont intenables. Mon cerveau ne fonctionne plus correctement. Il est lent !

Je  pose une semaine de vacances et nous partons avec mes parents chez ma fille à Brignoles. Je dors beaucoup… mais j’ai dû également travailler…

Page coupée (lire dans le livre)

Nous avons fait quelques ballades et je me suis reposée, reposée, et encore reposée…

Cette semaine là, je me suis aussi détestée. Je me trouvais avec des gens que j’aimais et j’étais agressive avec eux. Après quelques petites recherches, il s’avère que l’un des symptômes de la fibromyalgie est aussi l’irritabilité. J’ai donc augmenté mes doses d’anti-stress afin de me réguler. Au bout de quelques jours cela allait mieux. Je devais en parler à mon médecin. Accepter les douleurs : oui ; mais je refuse de devenir désagréable avec mon entourage.

Au mois d’octobre, alors que j’ignore que je vais tenir ce que l’on nomme « un journal », ma rage est telle, que j’écris quelques poèmes au gré de mes humeurs…

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7 Commentaire

  1. baert dit :

    bonjour,je viens de vous lire et cela me fait du bien car je suis comme vous a 100%.en ce moment je deprime car je ne vais pas bien.bonne journee

  2. Patricia dit :

    Bonjour Bruno. Effectivement, avec cette maladie, il y a de quoi déprimer. Mais il faut tenir bon car un lendemain plus facile, moins douloureux est possible.
    Courage à vous et à tous ceux qui liront ces messages.
    Patricia

  3. James dit :

    Bonjour,

    Vous n’établissez aucun lien entre votre traitement de Roaccutane (4 ans !!!) et votre état. Pour la sécheresse de la peau, la soif, la perte des cheveux, le colon rouge et irrité. Non ?

  4. marie dit :

    Bonjour,

    Je suis une femme de 35 ans, depuis 2008 j’ai les symptomes évocateurs de la fibromyalgie, des douleurs aigues diffuses dans le corps, une fatigue chronique insoutenable, des maux de tête à répétition comme des décharges électrique, pas un maux de tête classique selon moi cela ressemble plus à un feux d’artifice cérébrale ! j’ai des douleurs aux articulations et aux muscles et lors de mes plus grosses crises impossible pour moi de faire de simple courses car je ne peux pas pousser mon cadie !

    Je n’en peux plus, c’est dur tous les jours je fais 39h00 par semaine, le matin ça va mais dès 15h00 de l’après midi je suis en somnolence, j’ai l’impression d’être dans du coton et le fait de devoir me maintenir assise m’est insupportble (mal au lombaire et au cou au dos), j’ai envie de dormir !

    Depuis 2008 je vais de medecin en medecin pour qu’enfin on trouve de quoi je souffre, et il y a 15 jours, suite à ces maux de tête trop violents avec nausée et cette fatigue (j’étais au bout du rouleau) mon nouveau medecin me fait un courrier et me demande de prendre rendez vous au CHU à Minjoz. Dans le courrier, il parle de fibromyalgie, je regarde donc sur internet et voit la plupart de mes troubles… je me suis dit enfin on va me croire et me comprendre. Ce matin je me rends au CHU, cette semaine c’est mon bras droit qui me fait horriblement souffrir du coude à l’épaule en passant par le cou. le medecin du CHU me pose des questions sur le stress au travail, ma vie de famille,et me dis « mais j’en vois plein des comme vous ! des jeunes femmes de 35 ans fatiguées en fait vous prenez trop de temps pour votre enfant et vous ne pensez pas assez à vous ! » je ne dis rien alors que j’avais envie de bondir, elle prends ma tension, touche mon bras et me dis « oui, c’est vrai au niveau du cou c’est tout dur et à l’articulation c’est inflammeé ! »
    ensuite « vous avez des questions ? » je lui dis non, je me retenais pour ne pas exploser , elle me prescrit une prise de sang et voilà ! je sors, je pleure, je me dis que faut il faire pour qu’on m’écoute enfin ?

    Je vous raconte ma vie, mais j’ai un gros ras le bol ! vivre comme ça c’est terrible, le comble c’est que mon ami à 18 ans de plus que moi et on a l’impression que c’est moi la plus âgée une mamie dans un corps de jeune voilà mon ressentie..

    Si vous avez un nom de medecin à besancon ou en franche comté ou ailleurs (je suis prête à faire le déplacement) à me communiquer je vous en serais fort reconnaissante. Je vous remercie beaucoup par avance et vous souhaite une bonne journée,

    Marie

  5. Patricia dit :

    Bonjour Marie,
    Malheureusement l’expérience que vous venez de vivre est celle que la plupart d’entre nous avons vécu, voire vivons encore : peu de compréhension de ce que nous vivons donc peu d’aide de la part d’une majorité de médecins. De fait la prise en charge n’est pas à la hauteur, le ras-le-bol et la déprime croissent… jusqu’à se demander si mettre fin à ses jours n’est pas la meilleure solution.

    Pour ma part, je suis estomaquée que les jeunes femmes arrivent tout de même à s’occuper de leur(s) enfant(s) ; cela demande bcp d’attention, et d’énergie. Chapeau car je ne sais pas si j’y serais arrivée !

    Il faut donc vous rendre à l’évidence en vous disant que vous êtes votre meilleur thérapeute. Prenez en charge votre corps pour tenter d’atténuer les douleurs, la fatigue… n’hésitez pas à rencontrer des thérapeutes qui sont hors des sentiers institués par notre système de soins qui formatent trop les médecins, en leur faisant oublier qu’ils traitent avant tout de l’humain.

    Une chose me surprendra toujours : que l’on mette en doute notre souffrance. Une question : qui préférerait à une vie pleine de joie, d’allant, d’actions, une vie où la souffrance vous cloue au lit, vous obligeant même parfois à réduire votre vie professionnelle, vous mettant même en danger financièrement ? Alors braves médecins allopathiques, qui préférait cette vie ? Prenez-nous pour des psychoteuses, prenez-nous pour des imbéciles en minimisant ce que nous vous confions… En espérant que notre système de soins tel que le système l’a conçu éclate ! Il arrive un moment où nous en avons marre !

  6. Marie N dit :

    Je vis exactement la même chose Baert, Marie, Patricia…, Parfois je suis complètement découragée et de plus en plus car mes symptômes sont de pire en pire !
    J’ai la chance depuis un peu moins d’un an d’avoir rencontré un homme qui m’écoute et me comprend. Ma famille proche me comprend également et je suis suivie par un professeur spécialisé dans les maladies rares et auto immunes à Paris (j’ai beaucoup d’antécédents familiaux -famille proche: spondy …, maladies neuro périphérique… etc etc…).

    Le 25 février, je suis hospitalisée une toute dernière fois, une journée entière et au bout de plus de 4 ans de médecins, de spécialistes, de médicaments en tout genre, il pense à la fibromyalgie; il sait que j’ai mal et me comprend. Il m’a dit que beaucoup de personnes souffraient de la même chose que moi et qu’il sait que psychologiquement c’est très dur. Il m’a dit aussi que certaines personnes ont des maladies incurables etc etc…mais qu’il comprenait que dans mon état, je ne puisse voir ma maladie comme « PAS GRAVE », puisque quand on est malade, on a du mal à voir les problèmes des autres ou pas tout le temps (quand on est en crise surtout !)
    J’étais quelqu’un d’extrêmement sportif (compétitions etc…). Là je me suis mise au tricot et certains jours, je ne peux même pas tricoter !

    J’ai 36 ans, toujours pas d’enfant et quand je porte un bébé, j’ai mal aux bras, pendant deux jours au moins ! J’ai peur pour le jour où j’aurai un (ou des) enfant(s).
    Je suis tout le temps crevée et j’en passe, la liste est longue et inutile à mon goût car cela ne me guérira pas.
    J’avais l’espoir qu’on me dise : « vous avez ça » … « vous devez prendre ce médicament, et tout va redevenir comme avant ».

    Malheureusement, je m’aperçois que je ne redeviendrai pas comme avant ! et comme cela est souvent dit : la fibromyalgie est une maladie mais est considérée comme pas grave car pas mortelle en soi !
    La douleur est quelque chose que vous « devez » vivre avant de juger Cher Médecins, ou Cher Tout le monde !
    La fibromyalgie est difficile à vivre psychologiquement c’est un fait. Certaines personnes tombent en dépression à cause de cette maladie, mais il faut bien être conscient que ce n’est pas parce que vous avez un problème psychologique que vous avez la fibromyalgie; en tous les cas, ce n’est certainement pas systématique !

  7. Patricia dit :

    Bonjour Marie N,

    Merci pour votre message qui pourra aider certaines personnes, en interpeller d’autres. Car en effet, lorsque ça vous tombe dessus, la errance est de mise ! Non pas que je la trouve indispensable mais bien parce que les médecins ne semblent pas suffisamment au fait pour diagnostiquer correctement.

    La pathologie peut prendre des années et des détours pour enfin exploser dès que la situation est suffisamment favorable pour qu’elle s’épanouisse. Je choisis là l’humour car c’est bien comme cela que ça se passe souvent. Pour ma part, les 1ères douleurs remontent à mes 30 ans et ça a commencé par le bras droit, bras qui supportait toujours mon sac à main, mon cartable d’école puis de cours… sans que je ne le ménage jamais… Le corps devait être une jolie machine qui réponde, quoi que je lui demande de faire !

    Je me dis que si dès le départ, j’avais su que cette pathologie existait, que mes 1ères douleurs pouvaient être le signe que quelque chose n’allait pas, j’aurais certainement mis en place ce que l’on me recommandait pour tenter que la situation n’empire pas. Et là, le bas blesse car en France, la prévention laisse à désirer !

    Je dis cela, alors que je suis officiellement fibromyalgique depuis 2003 (diagnostic au CHU de Besançon)… Mais je pense que rien n’est aussi sûr. Je m’explique. J’ai été diagnostiquée « lyme » en mars 2015 et si dès le départ, le médecin à l’hôpital m’avait écoutée, mon état aurait pu être traité plus tôt. De fait, aujourd’hui je me retrouve avec une lyme chronique
    Toutefois je pense qu’il me faut remonter plus loin dans mon historique médical pour comprendre que le point de départ à ma situation est d’une toute autre nature. Dès l’adolescence, j’ai souffert de troubles gastro-intestinaux, j’ai pris nombre de médicaments pour cela, pour une acné virulente, pour calmer un esprit trop actif aussi. Et le grain de sable dans cette merveilleuse machine qu’est mon corps a pris des allures de pavé !
    Ceci dit, aujourd’hui (12 ans plus tard), je combine plusieurs pathologies et alors que je retourne au CHU, vers le même médecin en médecien interne, pour effectuer une recherche pour une éventuelle pathologie mitochondriale – suspectée par un laboratoire allemand -, celui-ci me dit « non, je reste sur mon diagnostic de fibromyalgie. Il n’y a pas lieu de faire d’autres examens. ». Et de me dire aussi « je ne sais pas comment vous faites – vous et d’autres – pour prendre des médicaments non reconnus en France »…

    Il y a tant à faire pour que les choses changent… J’espère bien apporter ma petite contribution en organisant quelques conférences pour rendre compte de mon expérience. Car depuis 2005, date à laquelle j’ai mis un point à mon livre « Fibromyalgie : une souffrance en pleine lumière », je ne cesse de consigner ce que je fais pour aller mieux. Il y a des pistes à explorer, des pépites aussi… J’espère pouvoir vous en faire part dans les mois qui viennent.

    Bien à vous.

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