Maladie Fibromyalgie

Le résumé

Les mots posés ci-dessous l’ont été en 2007… Les premiers symptômes de la maladie avaient débuté en 2003. A ce jour, en 2010, je vais mieux et de mieux en mieux. Il devient important de prendre plus de temps à l’écriture de la suite du 1er livre afin de faire part au plus grand nombre du « comment j’ai fait » pour aller mieux et m’en sortir.

« Depuis maintenant deux ans (en 2005), j’ai développé une fibromyalgie. A priori, j’avais déjà  les premiers signes de la maladie à l’adolescence. Un stress important en 2002, du fait d’un travail intense (je suis conseillère en formation continue au sein de l’éducation nationale) et de tracas occasionnés par des voisins, j’ai eu de gros soucis de sommeil. Puis les douleurs sont apparues de plus en plus importantes. En juin 2004, j’ai psychologiquement craqué et mon médecin traitant voulait absolument que je cesse le travail le temps de récupérer. Mais je m’y suis refusée. En février 2005, il a bien fallu que je me résigne : mon corps n’en  pouvait plus. Mon cerveau n’arrivait plus à travailler et mon corps était toujours trop fatigué.

Nous avons découvert une pathologie du sommeil -tests effectués auprès du centre du sommeil à Besançon- ; un dysfonctionnement important des glandes surrénales et de l’ACTH ; hormis le lot de douleurs et de dysfonctionnements autres.

Les tests d’efforts effectués au mois de janvier 2005 ont montré que mon niveau cardiaque, pulmonaire et musculaire avait chuté par rapport à mon âge (41). J’ai effectué 71 séances de kiné afin de retrouver un niveau correct. Mais aujourd’hui, je ne suis plus en mesure d’être celle que j’étais… et je fais avec. Je planifie, j’organise…. et je me restreins si besoin est. Les promenades ne sont pas toujours fonction de mes envies mais de mon énergie physique et du niveau de douleur ; j’abandonne certains plaisirs sportifs car cela est trop difficile (faire de la moto ….), nager (je dois aussi me restreindre car je ne peux plus !)…

Ceci dit, nous n’allons pas mourir, c’est vrai… mais je souhaiterais que plus de personnes essaient de nous comprendre.

Autour de moi, certains membres de ma famille ne veulent pas en parler, ne comprennent pas… Certains malades se trouvent dans des situations désastreuses. Ils n’arrivent plus à travailler ; on les licencie ou on leur fait comprendre que l’entreprise ne peut plus continuer avec eux ; en plus des tracas financiers, ils dépriment de ne pas être compris, ni aider (financièrement et psychologiquement)… et c’est un enfermement qui pointe à l’horizon…

J’ai par deux fois longuement pensé me suicider vu l’état dans lequel je me trouvais. Finalement, la vie a pris le dessus car cette maladie a été salvatrice au niveau de mes projets professionnels.

A ce jour, elle fait partie de moi ; je dois apprendre à composer avec ; je m’adapte… et je me lance dans de nouvelles perspectives professionnelles afin d’aménager mon travail et d’éviter les personnes qui ne favorisent pas une ambiance ouverte. Je procède au ménage, si je puis dire (pointe d’humour !).

J’ai choisi de me battre pour moi mais aussi pour tous ceux qui ne le peuvent pas…. Je refuse de me laisser « bouffer » par ce « truc » et laisser les autres sombrer. Heureusement qu’une association m’a indiqué que le laroxyl que l’on me faisait prendre, avait des effets secondaires tels, qu’avec les 50 gouttes que j’absorbais, il fallait vite cesser.

Aujourd’hui, je suis rentrée dans une toute autre logique. J’ai effectué sous le contrôle d’une naturopathe un sevrage sur 8 semaines et à ce jour, je ne prends que plantes et homéopathie. J’ai retrouvé la presque totalité de mes capacités au niveau du cerveau ; même le repos intense n’avait pas réussi à m’aider à ce niveau. C’est super… sans compter l’aide de spécialistes en posturologie qui m’aident à remettre d’aplomb ce corps qui ne l’est pas… le résultat clinique est probant ; même si cette approche n’est pas approuvée par tous les praticiens. Elle a fait ses preuves pour les personnes atteintes de dyslexie.

J’essaie aussi toutes les méthodes qui peuvent m’abaisser les douleurs. Mais là, je n’en suis qu’au début… un traitement homéopathique prescrit par un médecin généraliste – homéopathe m’aide… mais pas tous les jours. Toutefois, certains jours, je n’ai presque plus mal… cela paraît merveilleux.

Les différentes personnes qui ont déjà lu mon journal ne pensaient pas que je pouvais souffrir à ce point… lorsque je disais simplement « j’ai mal »… A ce jour, je souffre moins que voici un an. Et ceci, grâce à l’addition des différentes approches que j’ai faites. Mais j’ai conscience que certains fibromyalgiques souffrent beaucoup plus que moi… »

Sommaire

13 Commentaire

  1. Pons Véronique dit :

    Et oui c’est toujours moi , il me semble après avoir lu le résumé de votre livre que c’est mon histoire , ma vie a moi , a part que heureusement mon mari me soutien . J’ai 45ans 3 enfants que j’adore , je suis coiffeuse ( j’étais ) a cause de cette foutue maladie je suis en arrêt jusqu’au 31 juillet et invalide 1er aout et cela je viens de le savoir il y a 15 jours ( dur dur ) je suis en pleine déprime d’autant plus que j’ai un salon de coiffure a vendre maintenant quel est mon avenir ? je me le demande . Il y a un truc qui me surprends c’est les problèmes de surrénales , j’ai eu moi aussi des gros problèmes en ne sachant pas que la fibromyalgie avait un lien aucun docteur m’en avait parler . Bon je vais essayer de me recoucher a très bientôt amicalement Véronique . (j’ai toujours un peu honte d’écrire car fautes d’orthographes ) merci encore .

  2. Patricia dit :

    Bonjour Véronique… Effectivement, c’est très dur de devoir professionnellement faire une croix sur un choix qui tenait à coeur… Je pense que vous ne tenez plus la position debout ; pour ma part, malgré le fait que je vais beaucoup mieux à ce jour, la position debout reste toujours pénible. Selon les situations, au bout de 10 mn cela devient très dur physiquement (augmentation des douleurs dorsales, tête puis jambes) mais je ne désespère pas arriver à durer plus de 30 mn comme cela m’est déjà arrivé. J’avais au bout de 30 mn plus de douleurs mais j’ai pu constater que mon corps réussissait à récupérer rapidement.
    Concernant les fautes, ce n’est pas grave ; juste un dérèglement du cerveau. Le plus important est que l’on puisse dire ce qu’on souhaite au delà de ça.
    Concernant les glandes surrénales… Effectivement, un trop plein de stress augmente le cortisol qu’elles produisent… qui n’est autre que de la cortisone à l’état naturel dans le corps. C’est une barrière à un état d’épuisement qui pourrait entrainer finalement la mort du corps. Effectivement, notre cerveau a la mission de mettre tout en oeuvre afin que le corps survive. Mettre tout en oeuvre peut être le déclenchement d’une maladie lorsque le cortisol devient inquiétant pour la survie de ce corps. Ainsi, toute l’attention des cellules est orientée à combattre cet intrus et le corps pourra vivre, même avec cette maladie (mais le déclenchement d’une maladie peut entraîner également le décès si peu que le cerveau n’arrive plus à gérer la maladie). Tout ceci est bien complexe et il faut admettre que le cerveau est un superbe disque dur !

  3. dominic huard dit :

    oui bien ! j ai pas lu ton livre,mais très très intéressant dans ton résumé ! oui moi j acheterai mes faut le trouver ! pour ça ! dis moi ou il est et je me ferai un plaisir de le faire connaitre byebye à plus…

  4. Patricia dit :

    Bonjour,

    Pour acheter le livre, rien de plus simple… Sur mon site avec un paiement en ligne ou par voie postale avec le chèque joint. Le livre te sera livré sous 3 jours… Amicalement et merci de ton aide pour m’aider à faire connaitre le livre… J’ai bien besoin d’aide car les grands mastodontes de l’édition ne veulent pas compter sur les gens comme nous qui témoignent mais ne représentent pas des millions de dollars… Pour ma part, j’ai voulu que ce que j’avais écrit sur un an serve à d’autres.. afin que ces personnes voient ce que j’ai vécu… et aujourd’hui je suis à même de dire que je vais mieux et je retravaille depuis 3 ans…
    J’espère bien pouvoir aller à la rencontre des personnes d’ici qq mois… en espérant pouvoir aussi y apporter la suite de mon témoignage… qui s’intitulera « fibromyalgie : ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir ! »…
    A bientôt de vous lire.
    Patricia. Portez vous bien.

  5. gardoise30 dit :

    Bonjour Patricia, j’attends avec impatience la suite de ton livre témoignage, car à te lire je me suis aperçue que tu as dù faire pas mal de choses pour combattre cette fibro cruelle.
    Merci de bien vouloir en dire un peu plus quant à la sortie de ton nouveau livre.
    Bisous et bon courage
    Une fibro parmi tant d’autres : Genevieve

  6. Patricia dit :

    Geneviève, merci pour ce message d’encouragement… car je travaille le week-end sur la suite… et je suis désespérée de voir que les jours ne sont pas assez longs… je travaille également certains soirs lorsque je ne suis pas trop fatiguée de ma journée. Et comme je suis une perfectionniste, je fais des recherches et je vérifie dans plusieurs sites / livres l’information que je souhaite partager… J’informerai les personnes de la sortie du livre via la lettre mensuelle pour les abonné(e)s et j’afficherai la nouvelle sur le site.
    Comme tu le dis, je parviens à surmonter cette satanée maladie et j’espère bien faire profiter chacun(e) de mon expérience au long cours…
    Merci à toi. A bientôt. Patricia

  7. ferro assunta dit :

    bonjour patricia,merci pour vos encouragements et je voudrais acheter votre livre mais je ne comprends pas pour le chèque,c’est pour ça que je voulais vous demander si c’est possible de vous envoyer ddu liquide dans une enveloppe à votre adresse,parceque je ne sais pas comment ça marche sur le net,j’attends votre réponse si il n’ya pas de problème je vous enverrais par courrier la somme en liquide dans une enveloppe,je vous remercie d’avance,j’attends votre réponse,à bientot de vous lire,assunta

  8. Patricia dit :

    Bonjour Assunta,
    Heureuse d’avoir à nouveau qq nouvelles de vous. Pour l’achat du livre, si vous ne pouvez payer via le net, il faut m’envoyer un chèque. Surtout, ne jamais mettre des espèces dans une enveloppe. Vous pouvez imprimer le bon de commande ou mettre simplement sur papier libre le souhait que vous avez de commander le livre. Joignez-y le chèque et le livre vous parviendra sous 3 jours ouvrables après réception. Pour information, mes commandes partent généralement le mercredi et le samedi. Patricia

  9. Michèle dit :

    Je souffre de douleurs depuis des mois. Dos, cou, lombes, cuisses, genoux, mains (douleurs +/- fortes selon les mouvements + fourmillements…) migraines, et j’en passe! Raide le matin, à tel point que je mets plusieurs heures à retrouver une démarche à peu près naturelle.
    Moi qui arrivais à me préparer en 45 minutes (douche, petit dèj, maquillage, habillage) j’arrive tout juste à déjeuner et prendre ma douche et m’habiller en 1h30… je suis en retard au boulot presque tous les matins car je ne sais jamais combien de temps il me faudra pour être prête.
    Je souffre également de difficultés à la concentration et à l’orthographe et dois consulter régulièrement le dico pour ne pas en faire, ce qui me gène terriblement, car j’avais une syntaxe et orthographe parfaite.
    Je n’avais pas pensé à cette maladie avant de tomber par hasard sur votre site… pourtant je suis infirmière de formation initiale, cadre de santé actuellement. Heureusement que je ne suis plus « au lit du malade » car physiquement, je ne pourrais plus.
    Merci pour votre témoignage, il va m’orienter pour ma prochaine consultation chez mon médecin.

  10. Patricia dit :

    Bonjour,
    Effectivement, au départ on se demande ce qui peut nous arriver. Comme vous, au départ, une fois les problèmes de sommeil un peu moins important (je dormais 20h sur 24h à certains moments), j’ai perdu l’orthographe… la grammaire et me lever, me préparer demandait aussi un temps incroyable… Puis les douleurs sont venues progressivement… Et là, mon état a empiré encore plus côté « cerveau »… Jusqu’à ce que je me décide à proscrire le triptyque allopathique généralement prescrit et que je me tourne vers les plantes, l’homéopathie.
    Gardez espoir d’aller mieux car c’est possible… Et aujourd’hui, j’aime à le redire, j’arrive à travailler jusqu’à douze heures sans trop de difficultés… Et là, je regagne en santé, même si les douleurs sont encore un peu présentes, mais bien moins que ce que j’ai déjà connu…
    A bientôt. Patricia

  11. Nathalie dit :

    bonjour, tout dabord, merci vraiment pour ce livre témoignage dans lequel nous nous retrouvons forcément toutes et tous! comme les autres, je me vois complètement en lisant le résumé et j’ai très envie de lire le livre!! j’ai commencé un peu ce travail moi aussi d’une certaine manière, laissé tombé laroxyl et autres substances toxiques pour dormir! je me lance ne ce moment dans une phase d’essai sans acidité au niveau alimentaire, recommandé par un ostéo récemment lors d’une cure que je viens de faire.
    Je me bats aussi pour la maladie, reconnaissance, soutien, aide aux autres…
    En tout cas, ce que tu écris là, je l’écris aussi dans un carnet plus synthétique des rdv que j’ai tous les 6 mois avec mon rhumatologue, et pour ne pas oublier tout ce que je dois penser à dire! je note les améliorations, les nouveaux points douloureux, durées, les médicaments pris ne dehors du traitement habituel (j’ai recours aux huiles essentielles, phyto…)… c’est ma manière aussi d’exprimer ce qu’on ressent, ce qu’on vit, ce qu’on pense…je viens même de créer un document ouvert appele « jardon de la fibro » ou chaque personne peut y ajouter ses propres mots…
    Merci beaucoup, j’esère que le livre aura du succès, en tout cas auprès de nous c’est certain!

  12. Patricia dit :

    Bonjour et merci pour ce message d’informations et d’encouragement pour le livre. Actuellement, je travaille sur la suite qui j’espère verra le jour d’ici fin 2012. J’espèrais que ce soit pour plus tôt mais je viens de terminer un roman… le premier. Et ça prend du temps…
    Comme vous le dites, au delà d’un simple témoignage, mon livre se veut – du moins je l’espère – ouvrir des portes en terme d’interrogation, de réflexion, afin que chacun(e) commence à entrevoir une amélioration dans sa situation.
    Notez le suivi que l’on met en place permet incontestablement de pointer les améliorations, aussi minimes soient-elles, et que nous ne voyons pas immédiatement.
    Allez mieux, tel est notre leïtmotiv… !

  13. magistro nadine dit :

    Bonjour Patricia, je viens de lire par hasard le resume de votre livre et de lire aussi les differents symptomes qui permettent de reconnaitre cette maladie.Personnellement, je ne sais pas si j’en suis atteinte, je viens seulement d’en entendre parler par mon kine et j’ai donc pris l’initiative de demander a mon doc ce qu’elle en pensait, elle m’a donc prescrit pour le moment un bilan sanguin complet . Je n’en sais pas plus, mais de ce que j’ai lu ça y ressemble pas mal.Peu etre pourriez vous me donnez davantage d’explication , de renseignement sur ce qu’est reellement la fibromyalgie, ou aller pour etre sur du diagnostic, y a t’il des medoc? Tout ce qu’il faut savoir en fait , vous parlez aussi du laroxyl, j’en prends depuis 2 ans car j’ai ete opere d’un meningiome( tumeur a la tete) et cela permets d’enlever les douleur de pression du a l’operation, d’apres ce que vous sembler dire, il ne fait pas bon « menage » avec cette pathologie? J’espere que vous pourrait me renseigner meme si je ne sais pas pour le moment si j’en suis atteinte.
    en tout cas , merci d’avoir pris le temps de lire mon message et bon courage e vous pour la suite.

Laisser une réponse