Maladie Fibromyalgie

Les témoignages

J’ai reçu et je reçois un grand nombre de témoignages. En voici quelques uns… qui ont pour objectif de vous aider en vous montrant les difficultés rencontrées par d’autres et les éventuelles réponses apportées / trouvées.
Vous pouvez également en trouver d’autres sur le forum ou lorsque les personnes déposent un message relié à une rubrique.

Les témoignages vont de mars 2010 à ce jour.

Les parties soulignées  ou en italique sont des commentaires ou les réponses que j’adresse aux personnes qui m’écrivent.

Année 2015

Année 2014

Le 28 décembre

Bonsoir, je ne sais pas ce que j’ai. Ma santé se dégrade de plus en plus depuis plus de 7 ans : les premiers symptômes étaient des vertiges, des gonflements d’articulation au niveau de la main droite.> Puis se sont installés une hypotension orthostatique, des maux de tête, une fatigue chronique, des diffilcultés à me concentrer, des rougeurs sont apparues au niveau de ma joue droite qui ressortent quand je force un peu…> J’ai été suivie à l’Hôpital Sainte Anne à Toulon, à la Timone à Marseille : après avoir parlé de fibromyalgie, de lupus… rien n’a été retenu.> Des seuls résultats sur les différents bilans, on a pu noter des anticorps anti-nucléaires positifs, des plaquettes basses mais variantes, un complément C4 bas, des anticorps anti-GQ1b mais rien de flagrant pour les médecins qui n’ont jamais rien traité. Des adénopathies sont apparues et notamment au niveau inguinal gauche. Plus récemment, des anticorps anti-IgM positifs mais les sérologies de Lyme et autres n’ont pas été positives.> Rien n’est évident sur tous les examens aux dires des médecins que j’ai consultés : on me dit très souvent que c’est psychologique. Or, si ce n’est un ras le bol de souffrir et de ne faire que « survivre » tout va bien de ce côté là… A ce jour, je suis épuisée, j’ai des douleurs à type de brûlures au niveau de la colonne, dans les muscles, je ne marche que très peu et dès que je me lève j’ai une barre au niveau du front. Je ne peux plus conduire pour cause de vertiges, de troubles au niveau de la vision et de paresthésies au niveau des membres, et ma résistance à l’effort n’est que très faible. J’ai perdu 5 kg depuis le début de l’année et je ne sais plus comment m’en sortir. Connaissez vous un médecin qui pourrai m’aider dans le département du Var (83). Merci beaucoup.

Bonjour, 

Malheureusement je ne connais pas de médecin dans le Var. Je peux toutefois vous indiquer un radiesthésiste (kiné de formation) qui m’a suivie pendant cinq mois en 2014 alors que mon état s’était aggravé. Les traitements à base de plantes et homéopathie m’ont beaucoup aidée, même si je ne suis pas guérie.

 Au regard de tout ce que vous expliquez, il se passe bien quelque chose dans votre corps… mais quoi ? Parfois il suffit qu’un paramètre dysfonctionne pour donner tout un florilège de symptômes (exemple : le corps qui produit trop de fer donne l’hémochromatose ; le manque de vitamine B12 peut être synonyme d’une anémie pernicieuse qui engendre aussi des douleurs articulaires, des troubles nerveux)… Mais je ne fais que chercher, je ne suis pas dans le domaine médical…

Voici les coordonnées du radiesthésiste qui se trouve à Vence. Vous pouvez lui écrire pour un diagnostic ou prendre RDV (ne soyez pas rebuté par le fait qu’il soit un peu expéditif car il est très sollicité).  
xxxxxxxx   Tél : xxxxxxx    nota : on lui paie ce que l’on peut / veut.

 J’espère que cela pourra vous aider. Espérons que le corps médical finira par trouver quelque chose. Meilleurs vœux pour 2015 d’aller mieux.
Cordialement.
Patricia

Nadia le 21 septembre

Manifestations du corps pendant la chélation

Bonjour, Les dernières années je me sentais épuisée à la fin de la journée,bonne sportive, je traînais la patte pendant mes séances de sport, je suis devenue triste et mécontente. Gràce à mes recherches sur l’internet et le livre de Françoise Cambayrac j’ai effectué un test DMPS qui a démontré ma forte intoxication en mercure (104 contre <1 recommandé). Comme je suis une frontalière avec l’Allemagne, j’ai effectué 10 séances de DMPS en Allemagne en 10 mois, tout en déposant mes amalgames dentaires, ceci bien évidemment avant chaque séance de DMPS. Le dentiste me mettait une lunette avec de l’oxygène sur le nez, j’ai pris du charbon avant et après la séance. Je prenais aussi le Zinc, le Selen et des vitamines. Après chaque séance de DMPS j’avais une sensation de légèreté et de bien-être, qui s’effaçait jusqu’ à la prochaine fois. Après les 10 séances de DMPS j’ai commencé à prendre de la zéolite en poudre, 2 gélules deux fois/jour à distance des repas (dont une fois la nuit)+ coriandre en gouttes. Au bout d’un an de traitement (10 séance de DMPS + 4 mois de prise de la zéolithe) mon nouveau test DMPS à montré une chute spectaculaire de mercure dans le corps: de 104 à 4 unités! Par contre, mon corps à commencé à éliminer du plomb, du nickel etc, les chiffres ont un peu augmentés. Donc je continue ma zéolithe. C’est en prenant de la zéolithe que j’ai commencé à ressentir des effets étonnants sur mon corps. Depuis le début de la prise je suis passée par les petits mots (maux de gorge, otite, sinusite, acné, même ulcère du duodénum, que j’avais eu il y a deux ans – brefs, toutes les inflammations), seulement plus fort, plus souvent que d’habitude. D’ailleurs chaque fois je les combats rapidement. Le corps pendant ces périodes transpire beaucoup la nuit, je ne compte plus les pyjamas. Je sais que je suis sur la bonne voie, j’ai beaucoup plus de vitalité, mais j’aimerais savoir si d’autres gens ont aussi l’accentuation des maladies inflammatoires pendant la prise de zéolithe. Merci

Stéphanie P le 03 février
Une personne dans mon entourage est atteinte de cette maladie et est en train de sombrer : que faire ? je souhaiterais commander votre livre afin de lui offrir et beneficier de vos conseils afin de ne commettre aucun impair . Merci de me répondre. Cordialement

Bonjour Stéphanie,

Vous ne m’étonnez nullement en écrivant que cette personne sombre. En effet, lorsque l’on vit normalement et que tout à coup on ne peut plus faire ce que l’on faisait avant, en plus des douleurs, ça ronge de l’intérieur. Mon livre-témoignage aide bcp de personnes (selon leurs dires) car elles se sentent moins isolées et mieux comprises. En effet, il s’agit d’un an de la vie d’une personne fibromyalgique, jours et nuits, dans tout ce qu’elle vit et ne vit pas, en incluant toutes les démarches faites pour tenter d’aller mieux. Ce témoignage comme je l’ai écrit est intemporel car ce que j’ai vécu voici dix ans est valable à ce jour pour d’autres. Pour ma part, je vais mieux, même si je ne suis pas encore guérie.

D’ailleurs depuis ce 1er livre, je continue mon écriture par une suite qui reprendra par thème ce que j’ai fait pour aller mieux et m’en sortir, en y incluant toutes les pistes que m’ont envoyées ceux qui m’ont lu ou qui ont été en contact avec moi.

Vous pouvez acheter le livre sur le site en paiement paypal ou me faire parvenir un chèque de 18€ à mon adresse (Patricia Le Garf – 4 Grachaux – 70700 Oiselay et Grachaux). Il faut bien me préciser la personne à laquelle envoyée le livre et si vous me donnez des précisions sur cette personne (depuis combien de temps elle souffre, ce qu’elle fait actuellement pour tenter d’aller mieux et éventuellement, …), je lui ferai un courrier d’accompagnement personnalisé afin de lui apporter un peu de soutien et qq pistes pour aller mieux.

Arriver à avancer avec cette pathologie est un combat de chaque jour mais il est possible d’aller mieux et de pouvoir saisir de bons moments de vie (mais de manière différente de ce que nous avons vécu : Là est parfois le plus difficile ! ).

N’hésitez pas à me recontacter. Bien à vous et merci d’aider votre amie. Avoir déjà une personne qui fait un bout de chemin afin d’aider est une reconnaissance de ce qu’elle vit.Trop souvent, le fibromyalgique a à faire avec des personnes qui lui disent « bouge-toi / arrête de t’écouter… », messages qui le « plombent » plutôt que de l’aider. La compréhension et l’acceptation de l’autre, de ce qu’il vit, et de ce qu’il décrit est le meilleur positionnement à avoir. Malheureusement la plupart des médecins ne sont pas dans ce jus là !

Cordialement.

Le 02 février
Bonjour, je souffre de douleurs dans le squelette depuis mon plus jeune age j’ai eu des tas d’examens sans aucun résultat je fais de la calcification d’une manière permanente au niveau des clavicules… j’ai envie de consulter le docteur Montain afin de faire des examens supplémentaires mais les avis sur internet ne sont pas positifs quand pensez vous ? car ses consultations sont horriblement chères visiblement ? merçi de votre réponse car je ne peux continuer a vivre avec toutes ses douleurs musculo squelettiques je suis épuisée et je ne connais pas la cause ? bonne journée

Bonjour,

Je lis avec attention votre message. Il est sûr que la 1ère démarche serait d’avoir un diagnostic fiable pour savoir ensuite de quelle façon s’emparer du « problème » afin d’aller mieux. Si tous les examens sont faits et qu’ils ne révèlent rien, je me pose plusieurs questions :

avez-vous faits ces examens en hôpital ? Généralement il y est fait une batterie de tests afin d’éliminer toutes les maladies connues. Souffrez-vous de fibromyalgie ? Il faut se méfier car j’ai eu contact voici qq années avec une femme traitée pour fibromyalgie qui avait au final une hémocromatose (qui donne les mêmes symptômes que la fibromyalgie). Avec un traitement (pour traiter le surdosage du fer dans le corps), toutes les douleurs ont disparu.
Donc si vous passez par des médecins, il faut un diagnostic. Je dis « si » car vous avez des thérapeutes hors norme qui cherchent avant tout à traiter les maux, sans pour autant émettre un diagnostic. (je viens d’ailleurs de consulter deux thérapeutes qui sont de ce « jus » : l’un à Vence et l’autre à Strasbourg. Si vous souhaitez leurs coordonnées, dites le moi. Celui de Vence utilise la radiesthésie pour déterminer le traitement adéquat (il consulte par courrier ou par RDV) et l’autre utilise une méthode qui je pense s’en rapproche).

d’où vient la calcification et est-ce que le Dr Montain va vous aider. Lorsque j’ai consulté son site en vue de refaire mes travaux en bouche, j’ai apprécié qu’il soit polyvalent. Toutefois un naturopathe que j’ai consulté m’a dit que Montain a juste repris les travaux des uns et des autres pour en faire une compilation afin de dresser une logique de soins. Pour ma part, l’avoir fait est bien si cela sert les patients. Mais il est vrai que le coût est élevé. Il faudrait donc savoir si votre souci provient d’une intoxication aux métaux lourds (faire un diagnostic d’intoxication puis traiter selon les résultats) ou de dysfonctionnements de votre posture (traiter par posturologie : bilan posturologique auprès d’un podologue spécialisé en posturologie et d’un ophtalmologue spécialisé aussi).

– savoir ce qu’il y a à traiter mais aussi prendre des dispositions pour alléger vos douleurs. Voyez ce qui vous conviendrait le mieux, en fonction de votre budget : kiné en piscine et massages (remboursés) / saunas et massages chez des thérapeutes non classifiés par la SS. Le froid ou le chaud : cela dépend des personnes.

Voilà ce que je peux vous dire. N’hésitez pas à consulter les fibro’lettes dans les archives (sur les métaux lourds ou les thérapies alternatives).
Vous souhaitant une bonne continuation pour un meilleur confort de vie.
Cordialement.

Année 2013

En 2013, j’ai finalisé un DVD-CD culinaire qui m’a fortement occupée et extrêmement éreintée. Ainsi, je ne vous mets que qq témoignages.

Daniela le 07/07/2013
Bonjour, Je suis une jeune femme de 32 ans, infirmière depuis 4 ans1/2 en couple depuis 6ans…et depuis deux ans je me sens différente et malade…pour résumé je suis passée de très active à une passivité imposée par mon corps. J\’ai de plus en plus le sentiment que mon esprit et mon corps ne sont plus en harmonie, qu\’il y a un décalage! Il y a ce que je souhaiterai faire et ce que je peut faire. En novembre 2012, en rentrant du travail, j\’ai ressentie une fatigue extreme, une sensation que mon corps me lachait et une douleur thoracique importante (j\’ai cru que j\’allais mourir!). J\’ai alors consulté un médecin de sos médecin qui…m\’a demandé si j\’étais plaintive! Il pensait que c\’était psychosomatique.Il m\’a quand même envoyé faire un bilan(…) Depuis cela, mon état de santé se dégrade progressivement. j\’ai tenu mais depuis avril c\’est de plus en plus dur. Mon nouveau médecin traitant m\’a parlé de la fibromyalgie à un moment où je n\’arrivais plus à marcher. Il m\’a orienté vers le centre de la douleur du Dr Collard pour une prise en charge de la douleur et pour avis. Dr Collard a parlé de syndrome fibromyalgique modéré.Il m\’a dirigé vers le centre de rééducation fonctionnel (crf). Le problème c\’est que le médecin qui m\’a reçu à refusé toute prise en charge estimant que je n\’étais pas fibromyalgique mais plutôt que je souffrais de douleur psychologique.
Ma situation est compliquée car j\’ai vu beaucoup de médecins qui m\’ont dit beaucoup de choses différentes. Dans ma prise en charge il y a eu des loupés malheureusement(le rhumatologue qui dit que la fibromyalgie n\’existe pas et le medecin du crf qui refuse un prise en charge). A ce jour, je n\’ai pas repris mon activité professionnelle depuis fin avril. Je devais reprendre aujourd\’hui mais même si j\’en ai eu très envie mon corps en a décidé autrement…j\’ai été arreté pour un mois et mon médecin m\’a parlé d\’hospitalisation. Ce même médecin m\’a envoyé faire un bilan de maladie auto immune et une irm, estimant qu\’ils n\’avaient pas tout exploré et qu\’il fallait posé le diagnostic de la fibromyalgie par élimination. Ce médecin m\’a dit que ma prise en charge à été insatisfaisante et qu\’ils avaient perdu du temps. En plus de souffrir physiquement, j\’ai peur… de ce qu\’on peut m\’annoncer fibromyalgie ou pas. Je me pose énormément de questions:vais-je pouvoir avoir un enfant?comment vais-je faire pour mon travail? comment surmonter la douleur, les autres? Jusqu’où peut aller la fibromyalgie? Peut elle m’empêcher de marcher pour toujours? J\’ai peur de moi et je n\’ai plus confiance en moi. J\’avais besoin de parler de ce que je vis à une personne qui connait ce qu\’est la fibromyalgie, la souffrance. En tout les cas, je vais me procuré votre livre. Merci d\’avoir mis ce formulaire à disposition et pour la réponse que vous m\’apporterez.

Bonjour Daniela,J’ai lu avec gde attention votre témoignage et je comprends bien le fait que vous soyez complètement perdue avec le doute quant au diagnostic et le refus des praticiens de reconnaître cette pathologie et de la traiter pour certains. Ce n’est pas facile aujourd’hui de vivre en France avec ce syndrome.  Pour ma part, le livre écrit reprend justement les états d’âme d’une personne qui ne va pas, qui quête médicalement sur un an pour savoir ce qu’il se passe et qui fait des choix thérapeutiques. Mon témoignage aide les personnes à mieux comprendre et à faire plus rapidement des choix. Pour l’instant, je vais répondre à vos questions en espérant vous apporter des solutions.« En plus de souffrir physiquement, j\’ai peur… de ce qu\’on peut m\’annoncer fibromyalgie ou pas. »

En effet, lorsqu’on a l’habitude de vivre à 150 à l’heure et que du jour au lendemain, on est freiné, immobilisé dans sa vie, on ne le vit pas bien et on ne peut que s’interroger sur ce qui se passe. De fait, le moral en prend un sacré coup et l’état général s’aggrave. Le diagnostic est primordial car lorsqu’on sait ce dont on souffre, on sait ce qu’il faut affronter.

Et certaines personnes soi-disant fibromyalgiques souffrent d’autre chose ; pour exemple, une surchage en fer dans le corps qui produit les mêmes symptômes que la fibromyalgie. Une carence en magnésium entraîne des douleurs dans le corps mais ne peut engendrer tous les dysfonctionnements que l’on doit affronter avec la fibromyalgie.

« vais-je pouvoir avoir un enfant? »
Là, je ne peux vous répondre car ma fille était déjà grande lorsque la fibro s’est déclenchée. Je me suis tjrs demandé comment j’aurais fait si j’avais eu un enfant en bas âge. Certaines femmes doivent gérer la maladie, en sus de leur rôle de mère. Je leur tire mon chapeau ! Certaines disent que les symptômes sont moins élevés lorsqu’elles sont enceintes.« comment vais-je faire pour mon travail? »
A chacun de voir en fonction du poste, des difficultés physiques rencontrées. Souvent les fibromyalgiques se retrouvent dans une situation peu évidente. Pour ma part, j’ai connu deux années en longue maladie et congé lgue durée. J’ai repris une activité à temps plein en 2007 après ces deux années. Ce n’est pas facile tous les jours mais j’y arrive. Sauf que depuis octobre, je suis dans un état de fatigue général alarmant à cause d’autres problèmes de santé (infection dans la sphère intestinale) sans que l’on trouve réellement. D’autre part, la fibromyalgie fait qu’on pense souvent que ce qu’on a relève de la pathologie alors qu’il s’agit d’autre chose qu’il faut soigner…« comment surmonter la douleur, les autres? »
Pour ce qui est de la douleur, il y a les antalgiques, la morphine… et l’acupuncture peut aider. Ou d’autres approches. C’est à chacun de tester et de voir. Pour ma part, les antalgiques ne me font rien (j’ai pris jusqu’à 10 aspégic 1000 par jour sans résultat !) ; je refuse pour l’heure la morphine pour des questions de point de vue personnel. Un jour, admise aux urgences de Vesoul pour une crise aigüe, une injection de dafalgan en intraveineuse m’a rappelé ce que vivre sans douleur était.
Pour ma part, concernant les autres, je m’isole bcp. J’ai des périodes de repos obligatoires (le samedi et le mercredi ap-midi pour tenir au boulot). Mais après qq années, on a en marre de passer sa vie à se reposer pour pouvoir bosser. Mais comparée à ceux qui ne peuvent plus travailler, c’est tout de même un plus.
« Jusqu’où peut aller la fibromyalgie? Peut elle m’empêcher de marcher pour toujours? »
A mon avis, le fibro peut emmener très loin. IL faut une prise en charge le plus tôt possible pour ne pas perdre trop ses facultés. L’entraînement physique est capital pour ne pas perdre les muscles et parce qu’au bout de 30 mn d’exercice, le corps produit des endorphines qui ont une action sur le cerveau (dopamine et sérotonine qui font défaut au fibro).
Avant, j’allais 3 h par semaine chez le kiné pour exercices musculaires en piscine et massage du dos. J’ai arrêté en 2009 car avec le travail, c’était trop contraignant mais je continuais le vélo d’appartement tous les jours puis tous les deux jours (fatigue oblige). Puis j’ai arrêté un an le vélo à cse de la fatigue… Et je suis en train de reprendre… Alors même si la fatigue vous plombe le corps, même si le moral n’est pas là, il est capital d’entretenir les muscles. Une promenade qqfois par semaine en fonction de vos possibilités est déjà bien.
« J\’ai peur de moi et je n\’ai plus confiance en moi. »
C’est normal. Qd on voit que celle que l’on était disparait, on ne peut que craindre l’après. Il faut progressivement accepter pour avancer et se reconstruire.
Pour ma part, la fibromyalgie à diverses origines en fonction  des personnalités et des parcours de vie. Une prise en charge pluridisciplinaire est nécessaire mais c’est à  chacun de savoir ce qui peut lui convenir. Il y a un moment où il faut plus se faire confiance que faire confiance au corps médical incompréhensif. La piste des métaux lourds est à mon sens des plus sérieuses.
Voilà pour ce qui est d’une 1ère réponse. N’hésitez pas à compiler les archives de la FIBRO’lettre qui traitent de sujets variés. Je travaille depuis 2007 à la suite de mon 1er livre, en présentant ttes les pistes dont je me suis emparée pour aller mieux et celles que nombre de lecteurs m’ont envoyées.
En espérant vous avoir aidée. Portez-vous mieux.
Cordialement.
Patricia

Année 2012 

Le 1er semestre 2012, je n’ai posté que peu de témoignages, trop occupée à la finition de mon 1er roman (www.reviensabrehat.com). Mais tous ceux présentés en 2010 et 2011 apportent déjà un grand nombre d’informations.Votre livre

Françoise le 26/11/2012         
Bonjour Madame LE GARF Je m’appelle Françoise xxxxxx bientôt 50 ans , j’ai été diagnostiqué fibromyalgie par la rhumatologue il y a environ 5 ans. Mais je souffre depuis bien au moins 10 ans . Je suis malentendante ( Surdité de perception et transmission) je lis sur les lèvres pour m’aider. Je réponds au téléphone avec un amplificateur. Donc je me débrouille et je m’en suis toujours bien sortie dans ma vie quotidienne. J’ai une carte d’invalidité 80% permanente pour surdité. Je travaille comme secrétaire depuis 1983 dans la même société .( Reconnaissance de travailleur handicapé) Auparavant, malgré mon handicap j’étais une fille pleine d’entrain , de joie, toujours pleines de projets, pratiquant de la marche et course à pied, toujours aider les autres … Aujourd hui, on ne me reconnait plus. J essais de conserver la marche à pied . Mais je suis fatiguée. J’ai acheté votre livre et j’ai lu . Je me suis retrouvée dans vos dires. Et je suis en admiration devant vous, pour la force que vous avez et que vous dégagez et les projets que vous arrivaient à mettre en route. Je ne vous cache pas que d’avoir lu votre livre m’a fait pleurer parce qu’ en souffrant comme nous souffrons , nous ne sommes pas reconnus , on nous prend pour des malades de la tête et c’est très dur . Mon mari a lu votre témoignage . Auparavant il me soutenait, mais avec votre livre , IL A TOUT COMPRIS.

AUJOURD HUI JE SUIS PERDUE. JE M’ISOLE. J’AI PERDU CONFIANCE EN MOI ET JE SOUFFRE.; car je subis depuis peu du harcèlement moral insidieux à mon travail . Je lutte à l’aide de la psychologue pour tenir. Mais là , je ne sais plus et je souffre PARCE QU AVEC LES DOULEURS PHYSIQUES DE LA FIB ROMYALGIE ET LA MECHANCETE AU TRAVAIL , je n’y arrive plus. Il faut savoir que c’est mon troisième patron, ( avec les précédents je n’ai eu aucun souci) SON BUT : que je démissionne. Mon patron est un manipulateur pervers. Il m’isole de tous mes collègues, je me passe de vous dire en détails toutes méchancetés en mon encontre en gros une mise à l’écart. Je n’ai qu’à partir que l’on me dit. J’ai perdu toute mon estime, je n’ai plus d’épanouissement professionnel . Malgré ma fibro et mes douleurs, je suis rarement en longue maladie car j’ai peur .. Mon mari me dit de démissionner, qu’il peut subvenir à mes besoins. D’autres me disent me mettre en arrêt de maladie. Mais moi, je n’arrive pas à prendre une décision, POURQUOI…. Parce que ce n’est pas de ma faute, si j’ai cette fibro ; C est n est pas ma faute s’il ne me supporte pas , et JE SUIS SURE CERTAINE , que le harcèlement et le stress important engendrés n’aident pas pour la guérison ou rémission de la fibromyalgie. Je ne sais plus quoi faire. Je voudrais vous demander si vous êtres guérie de cette fibromyalgie ??? Et peut-être me donner un avis sur ce que je viens de vous écrire. Je vous remercie infiniment de m’avoir lue ; Merci pour le livre que vous avez écrit. BIEN CORDIALEMENT

Françoise,
Vous avez été le petit rayon de soleil qui a fait que ce vendredi 30/11 commence mieux que les jours précédents. En effet, clouée à la maison à cause d’une importante infection abdominale, je n’arrive plus à avancer. Le repos est de mise et je me surprends à vouloir tout laisser tomber. Me dire que mon livre vous a aidée et qu’il a permis à votre mari de mieux comprendre notre maladie est pour moi l’équivalent d’un matin estival. Pour cela, merci Françoise.
Pour ce qui est de votre situation professionnelle, à mon sens, deux choses :
– arrivez-vous à effectuer votre tâche quotidienne ou non ?
– êtes-vous protégée dans votre poste si vous êtes en arrêt pour un certain temps ?
Si effectivement, vous n’arrivez plus à faire votre travail, si vos nerfs lâchent, le médecin ne pourra que vous donner un temps certain de repos afin que votre corps récupère et évite de fait un burn-out.
Toutefois, vous devez être sûre de ne pas perdre votre place. Votre mari vous dit qu’il peut assumer, même si vous ne travaillez pas. En cela, vous êtes chanceuse. Demandez peut-être un rendez-vous avec ce supérieur indélicat afin de lui dire ce que vous ressentez. Cela peut se faire de manière posée, éventuellement avec la présence d’une collègue qui vous soutient. Il n’a peut-être pas conscience de ses mauvais agissements. Vous savez l’âme humaine est bien complexe. Ne lui donnez pas raison, non ? Si vous tenez à travailler, vous n’avez pas à vous plier !
Et si rien n’avance, prenez l’attache des représentants du personnel s’il y en a ou alors du médecin professionnel dont vous relevez.
Toujours difficile de donner des conseils alors qu’on ne connait pas les deux parties en présence. Dans ma fibro’lettre de décembre, je donnerai un « truc » à faire pour aplanir un désaccord.

A bientôt de vous lire, Françoise. Très cordialement.

Merci à vous de m’aider à faire connaitre mon roman en faisant suivre la pièce jointe (= transférer le message) à vos contacts / feuilleter quelques pages du livre ici.

Patricia

Corinne le 25 août
Bonjour Patricia, Je te connais par l’intermédiaire de ton livre que je lis et relis, tellement je me retrouve dans ton témoignage ! J’attends la suite avec impatience car tu vas heureusement beaucoup mieux et j’ai besoin d’avoir des pistes pour aller mieux, moi aussi !
Après avoir vu des tas de spécialistes et pseudo-spécialistes, essayé de nombreuses thérapies, tant médicales que naturelles souvent très très coûteuses, je connais, depuis + d’un an, une importante aggravation de mon état de santé, évolution soudaine et rapide que rien ne semble soulager !
J’ai presque 47 ans, et la fibro a commencé à se manifester à la pré-adolescence. Je ne vais pas tout détailler ici… Ce serait vraiment beaucoup trop long. J’ai longtemps hésité, pour x raisons, mais je me suis décidée à t’écrire enfin car j’avais juste besoin de te parler un peu de moi en direct car je sais que tu peux me comprendre, et te dire que je suis au bord du bord précipice depuis plusieurs semaines… Merci pour ta patience et ton écoute. Amicalement. Corinne.

2ème message
Bonjour Patricia,
Un grand MERCI à toi pour ton message ! Le fait que tu prennes le temps de me répondre, avec ton planning ultra chargé, me booste (et Dieu et le Ciel savent que j’en ai bien besoin !) et m’encourage vraiment ! Je tiens à te dire que j’ai une profonde et sincère admiration pour Toi, Patricia,  que je connais un peu via ton site, ton livre et facebook. Tu es un exemple pour moi !!!
Par contre, par respect, je ne t’appellerai pas aujourd’hui (ton temps est précieux, d’autant + que tu reprends le  boulot demain) ! Tu m’as donné tes coordonnées tél et  je te remercie vraiment bcp pour ta confiance.
Comme je suis en arrêt de travail, j’ai un peu + de temps disponible que toi alors je préfère que tu penses d’abord à toi et à tes priorités et que, si tu  veux bien,  tu me donnes,quand tu pourras prendre le temps, un RV tél ; il n’y a pas d’urgence vitale pour moi même si je ne vais pas bien.
Encore une fois, MERCI !!!!!!!!!!! Amicalement, Corinne C.

Bonjour Corinne,
Au risque d’oublier de te recontacter, n’hésite pas à m’appeler quand tu le voudras. Oui, j’ai bcp de choses à faire mais tout de même… il faut prendre le temps. Et j’aborde cette nouvelle rentrée avec moins d’entrain car plus fatiguée. En effet, cet été, je suis allée 15 jours à l’ile de Sercq et en Bretagne pour mon roman et pour un complément de documentation. Puis ma fille m’a demandée de venir une semaine à Nice vers elle…  A nouveau de la route, des journées bousculées, une mise en oeuvre des muscles plus importante qu’à l’accoutumée et voilà la fatigue qui augmente… les douleurs aussi.
Et je me dis qu’il n’est pas normal de passer mes vacances à me reposer dans l’espoir de durer toute l’année, sans arrêts maladie. Aujourd’hui, je me dis que profiter un peu de mes vacances, comme les bien-valides est un droit ! Quitte à devoir ensuite faire une pause…

N’hésite pas à m’appeler. Jeudi soir par exemple ou samedi matin.
Amicalement.
nota : cela fait plaisir lorsqu’on me renvoie des choses positives comme tu le fais. Un grand merci à toi.
Patricia

Andréa le 25 août
Je suis Andréa Garde de Martigues: nous échangions il y a quelques années sur la fibro. J’ai acheté votre journal et il m’a confirmé ma fibro et m’a aidé à la comprendre. J’ai essayé de vous écrire sur votre adresse aol mais en vain ; je me suis permise de laisser un message sur votre téléphone. Je n’ai pas réussi à m’inscrire sur le forum. Ce n’est pas le jour. Dans tous les cas, j’aimerais avoir de vos nouvelles si vous le permettez. J’ai découvert votre site aujourd’hui et je me demande pourquoi, je ne l’ai pas recherché avant ?????? J’espère que vous répondrez à ce mail. Bon courage et à très bientôt. Bien cordialement.

Andréa bonjour,
Le mail aol n’est plus utilisé. Concernant le forum, je ne sais ce qu’il s’est passé car l’inscription parait assez simple : il faut cliquer sur « m’enregistrer » en haut à droite. Puis il faut valider le règlement, remplir ensuite votre fiche d’inscription. Et voilà ! Il se peut qu’il y ait eu un pb technique ! Je vous donne ici qq nouvelles afin que les lecteurs puissent les avoir aussi :
– toujours en activité à temps plein depuis septembre 2007,
– une cure depuis trois ans afin de mieux supporter la maladie,
– non, je ne suis pas guérie.
– j’ai suivi pendant deux ans un traitement chimique pour débarrasser mon corps des métaux lourds. Je réfléchis à reprendre un traitement à l’automne 2012,
– j’ai réussi à terminer mon 1er roman « Reviens à Bréhat » et je vais m’atteler à la finalisation de la suite du journal sur ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir (en espérant l’être à la sortie du livre ! ).
A bientôt de vous lire. Patricia

MlLECA  le 04 août 2012
chere Madame ,oui jai acheté votre livre en me disant que finalement je nai pas inventé cette maladie et que quelqu’un a su la mettre en mots ,ce que moi je ne peux pas. voila pres de 25 ans que je vis avec cet épuisement et ces souffrances et que l’on mettait sur moi une personnalité qui nétait pas la mienne .:la rateé ,la flemmarde,celle qui ne pense qu’a faire sa sieste ,jai frolé si souvent le desespoir ,avec tout ce cortege de maux ,colites cystites ,migraines a crever ,demangeaisons ,hypotensions ,etcccccccccc,et bien sùr les blessures morales. fragile et épuisee   jai été la proie dun mari violent ,et jen passe … merci a vous de faire connaitre cette souffrance car de nos jours si on na pas un cancer ,on n’a rien … mais bon ,je ne souhaite a personne ce que jai vécu et ce que je vis encore . merci encore madame
tres cordialement

 Année 2011

Maeva le samedi 5 novembre (facebook)
« Bonjour patricia, comment allez vous? que de douleurs mais aussi à present plus de douceurs dans mon quotidien accupuncture et traitement homeo, je revis, car tte l intensité est reduite, votre divin livre m’as fait prendre concience de plein de choses! je vous souhaite une belle journee, et un heureux week end!!!!!!! bien vous! fleur des iles maeva »

Merci à vous. Cela fait toujours plaisir de savoir qu’avoir édité mon témoignage sur un an aide d’autres personnes.

Lilou le 15/09/2011
Bonjour Patricia,
Tout d’abord j’éspère que vous allez bien.
C’est la première fois que je dialogue sur un forum (pourtant bien souvent il m’arrive de m’y rendre pour lire les témoignages poignants et réconfortants) alors j’éspère que vous recevrez mon message car je ne sais pas si j’ai bien procédé,
Juste Merci pour votre aide. Aujourd’hui c’est un jour sans pour moi. De vous lire ça m aide à continuer d’avancer lorsque le désespoir m’envahit.
Je dois partir mais je reviendrai vers vous car j’ai hâte de commander votre livre pour le lire. Le peu que j’en ai lu me laisse entrevoir beaucoups de points communs entre nos 2 personnes. Biensûr comme beaucoup de fibromyalgiques.
Encore merci pour l’aide que vous nous apporter.
Lilou

 

Magali J le mardi 05 juillet
« Merci pour votre mail … pour ma part je suis fibro depuis 2005 (enfin 2004 mais enfin declarée malade un an après !!!!). Je vais beaucoup mieux depuis que je me fait suivre par un micronutritionniste ….. je suis impatiente de lire votre livre …. bonne continuation à vous et vive la vie !!!!!
Cordialement »

Bonjour Magali,
La micronutrition est effectivement un chemin à suivre… Comme il est vrai que l’alimentation est capitale dans notre vie. Ce que nous donnons à consommer à notre corps impacte nos cellules. La mircronutrition prend en compte l’individu dans son ensemble : ce qu’il est , ce qu’il pense et ressent et ce qu’il mange… tout en analysant l’alimentation consommée, vos « dosages » de vitamines, oligoéléments (…) présents dans votre corps. Une approche plus qu’intéressante dont je vous reparlerai…

Pierrette le 07/06/2011
« Merci Patricia, je conseille a toutes d’acheter votre livre ce qui a permis a mon Mari de mieux conprendre et les FIBRO’actualité, mes amitiés »

Coco L / Belgique le 07/06/2011 écrivant après la FIBRO’lettre de juin sur l’actualité en France concernant la prise en charge de la fibromyalgie…
« Bonjour Patricia , une fois de + , un tout grand merçi pour votre dévouement pour les autres . Tout ce que vous écrivez m’intéresse , évidemment , mais je suis belge ! ah ! si je pouvais trouver une personne  » fibromyalgique  » qui me renseignerait sur les démarches politiques en Belgique concernant  » notre sujet  » !
j’ai acheté le livre de Patricia et ai lu avec bcq d’attention, j’ai vu à quel point ELLE a souffert et aussi : je ME comprenais mieux. Je vous conseille vivement de le lire et attends dès que possible un  » suivant  » ! Merçi Patricia d’être là pour nous !! »

Merci à vous de vos encouragements. Ca fait plaisir après un gros travail de recherche, de lecture, et d’écriture. Mais bon, j’aime plutôt ça. C’est vrai qu’il faudrait bien faire cela pour la Belgique, et le Canada… et d’autres pays aussi… Je vais voir mais bon, je ne suis pas surhumaine même si je vais bcp mieux et de mieux en mieux.

Marcelle le 02/06/2011
« bonsoir Patricia , je vous ai fait un message depuis qq jours , pour renseignements sur les perfs de ketamine et morphine, que le centre AD voudrait me faire , car je souffre ++++++ ,fibro , + lombalgie severe et grosse arthrose , je voulais savoir ce que vous en pensez , vu que vous connaissez beaucoup de choses, sur notre maladie !!!
je suis alitee , et ne peut plus rester debout , ni assise, et je souffre 24/24 h!! je n en peut plus moralement, etc etc …..et rien ne me soulage !!..
vous devez etre tres occupee je pense , et peut etre fatiguee aussi !vous me repondrez quand vous le pourrez, ce serait gentil ! je vous remercie . Bien cordialement a vous .
je ne peut faire plus long!! »

Réponse le 05/06
« Bjr,
Un autre petit message. Si vous souffrez autant, alors acceptez qq perf de Morphine (je ne connais pas la kétamine)… Pour ma part, après une crise aigüe en août 2005 (après le décès de mon papa), l’hôpital m’a mis en perf de dafalgan et j’ai cru revivre… cela a permis de passer le cap de la douleur insoutenable. Mais c’est vrai qu’à long terme, ce n’est pas top à cause d’une éventuelle addiction… Donc occasionnellement oui… mais pas au long terme et de manière régulière.
Bon dimanche à vous. Patricia »

Patricia le 08-02-2011

« Bonjour, je viens de découvrir votre site,et je le trouve très bien fait. Je suis déclarée fibromyalgique depuis 2003, les dernières semaines j’ai voulu faire l’autruche, faire comme si de rien était, mais les douleurs étaient de plus en plus fortes comme pour me contredire, j’ai acheté ton livre, j’attends de le découvrir, moi je sais que ce qui m’a sauvé, se sont mes nouvelles croyances et je sais maintenant que la maladie n’est pas le fruit du hasard, elle est présente pour nous délivrer un message, à nous de le comprendre! Par contre je voulais savoir si tu avais essayer le produit hydrolysat de collagène. Encore merci pour ton site, nous les fibromyalgiques nous avons besoin d’être « écouté » et ce n’est pas forcément s’apitoyer sur son sort! Cordialement Patricia »

Bonjour Patricia,

Heureuse de vous lire et merci pour le compliment concernant mon site. Je le voulais clair, simple… imagé et reflétant mon fort intérieur. Le coquelicot est ma fleur préférée : fragile et si forte à la fois. Surtout, je le voulais sans publicité… afin de permettre une navigation aisée sans pollution visuelle.
Fibro depuis 2003 comme moi. Vous verrez en lisant mon témoignage que je suis allée très loin dans la maladie en 2003-2004, voir un peu 2005… Puis je suis remontée et je vais de mieux en mieux depuis septembre 2005. Il ne faut pas se voiler la face. Faire un diagnostic est important.
Comme toi, je pense que la maladie n’est pas un hasard ; elle a quelque chose à nous dire. J’en parle plus longuement dans mon 2ème livre : la spiritualité, la quête de soi, le parcours de son âme…
Je n’ai pas essayé le produit dont tu me parles.

Le livre partira demain mercredi par la poste. Bonne lecture et surtout n’hésites pas à me poser des questions.
Cordialement. Patricia

Fabrice me fait parvenir via le site ce message – le 06/12
« 
je voudrai tous d abors vous souhaitee une bonne annee a tous sante ET COURAGE PARSQUE COURAGE SE MOTS ET FAIBLE C DUR DE SE BATTRE QU ON UNE MALADIE SOUDISANT FAMTOMATIQUE JE SOUFFRE DEPUIS 3ANS JAI SAUVER TROIS PERSONNES D UNE TENTATIVE DE GAZ FINALE HERNIE L4 OPERATIONS DEUX 2 HERNIES CERVICAUX EN C3C4C5 CETTE MALADIE NOUS FAIT SOUFFRIR QUI VIENDRAS A NOTRE AIDE ONT PERT TOUT PARFOIS A CAUSE DE CETTE MALADIE CEST HORRIBLE BREF DIVORCE ETCCCC VOILA PARCE QUE  TEST UN HOMME ET TU VEUX RESTER FIERS MES C EST TROP DURE TROP DE SOUFFRANCE JE M ADRESSE A VOUS MONSIEUR LES GOUVERNEURS LE COLLOQUE POUR LA FIBRI UNE LOI KOI ONT EST HANDIKAPET MOI PERSONNELLEMENT Y A DES JOURS OU JE PEUX PAS ME LEVER MEME ECRIRE JAI MAL AUX COUDE MR ORGANISER UNE LOI POUR RECONNAITRE CETTE MALADIE EN TOUT CAS MOI JE ME BATTRAI TOUJOUR EST JE CHERCHE DES PERSONNES QUIL NOUS REJOIGNE VOILA QOUI VOUS DIRE OUI JE SUIS PASSER SUR L ANTENNE DEUX L EMISSION S APPELLE LINK FACE A LA VIE »

Bonjour Fabrice,

Heureuse de vous lire… Je voulais vous mettre dans mes contact sur facebook mais je n’ai pas retrouvé le bouton qui permet de faire une demande d’ajout… alors n’hésitez pas à m’envoyer un message dans ce sens. Mon nom sur facebook Patricia Le Garf.

C’est vrai que cette maladie handicape. Et je pense que c’est encore plus dur pour un homme dans notre société qui veut que l’homme soit fort. Alors qu’il n’y a aucune honte à ne pas l’être. L’insoutenable à vivre à de quoi mettre au sol n’importe quel être humain.
Je voudrais que mon message soit aussi un message d’espoir car sachez que je vais mieux et de mieux en mieux. En 2003-2005, j’étais au fond du gouffre, à deux doigts de me suicider tellement le quotidien était invivable (douleurs mais aussi dysfonctionnements cérébraux). Je ne supportais plus le poids des vêtements sur ma peau ; je ne me souvenais plus si j’avais mangé ou pas ; je ne savais pas si j’en étais à mon 1er ou mon 2ème shampoing ; je ne savais pas si les médicaments avaient été pris ou pas… Parfois je les oubliais même sur la nappe.
Ce qui a été salutaire pour moi est l’arrêt des médicaments allopathiques et le remplacement par des plantes et de l’homéopathie. Un résultat probant au bout de trois mois (à raison de 120 € par mois de produits). Et j’ai tout arrêté au bout de six mois pour voir si mon corps était stable. Mais des personnes qui ont tenté le traitement pris m’ont dit que les effets attendus n’ont pas été aussi importants. Il faut prendre en compte l’environnement, le mental aussi de la personne (…). Dans le Sud-Ouest, une personne m’a dit qu’elle pouvait à nouveau faire des petits parcours grâce à la prise en charge par une naturopathe.

Rien n’est simple mais il faut se dire que c’est possible d’aller mieux. Et si les proches ne comprennent pas, il faut savoir se séparer comme je dis des branches qui encombrent votre arbre. Vous rencontrerez d’autres personnes par d’autres sphères. Et vous y gagnerez peut-être en humanité…

Je me suis aussi penchée sur la signification de cette maladie car la naturopathe m’avait dit « c’est une souffrance de l’âme » et j’ai lu deux articles où des médecins disaient « c’est une maladie de l’âme ». Il faut savoir que la maladie handicapante qui terrasse veut nous stopper dans ce que nous faisons, veut nous interpeller sur qui nous sommes… J’approfondis le sujet dans mon livre qui fait suite au premier et sur lequel je travaille actuellement.

J’attends votre réponse pour savoir si vous souhaitez que je mette sur le site votre numéro de téléphone afin que ceux qui passent par le site puisse vous appeler.
Cordialement. A bientôt de vous lire… et peut-être de vous appeler. Patricia


Année 2010

Nathalie, le 7/11 m’écrit après un échange de quelques messages.
« Chère Patricia,
Je continue la traversée de votre livre, le dévorant littéralement, entre plaisir et douleur, plaisir de lire quelque chose de si vrai et si bien exprimé, vécu et compris de l’intérieur comme moi, et douleur car il s’agit d’une expérience de vie en soi tellement douloureuse !  mais qui donne envie d’avancer et de travailler vers la guérison, comme un pari, face aux défaitistes, tenants de l’incurabilité et de l’inguérissable. J’ai éprouvé le besoin de mettre un message sur mon blog ce soir en recherchant un passage de « La pitié dangereuse » de Zweig comme un message d’espoir pour tous ceux qui sont touchés par cette épreuve.
Bonne semaine. Nathalie » blog Erica

Merci Nathalie de ce message. Je vais mettre un lien entre votre message et votre blog afin que les personnes qui souhaitent aller plus loin concernant « la pitié dangereuse »… puisse le faire. Je ne connaissais pas d’ailleurs cet auteur.
A bientôt. Patricia

Message reçu sur mon mail personnel le 15/10/2010 suite à la FIBRO’lettre d’octobre
Je le mets ici afin que chacun(e) puisse profiter de ma réponse.

« Bonjour Patricia,

Vos lettre m’interpellent et je crois comprendre que vous avez et que vous souffrez encore beaucoup, étant également fibromyalgique, j’aimerais avoir une conversation avec vous, bien sûr si vous le souhaitez.

Si je puis me permettre, j’aimerais avoir vos coordonnées afin de vous contacter.

Bon courage en attendant et restons surtout solidaires en essayant de nous entr’aider.

Cordialement. Martine »

Martine,
Sachez qu’à chaque fois que l’on me contacte par mail, par courrier, par téléphone, je prends le temps de répondre à la personne, même si ce n’est pas toujours facile en terme de temps. Je préfère bien sûr un écrit qui me laisse le temps de répondre au moment le plus opportun pour moi.
J’ai juste un regret : celui d’avoir été contacté en 2006 par un mari dont la femme souffrait beaucoup et de ne pas avoir su où j’avais placé son numéro de téléphone pour le rappeler.
Donc je vais vous laisser mes coordonnées afin que vous puissiez me faire parvenir un courrier ; vous pouvez aussi déposer un message par le formulaire de contact.
adresse : Patricia Le Garf – 4 Grachaux – 70700 OISELAY ET GRACHAUX

Pour ce qui est des FIBRO’lettres, j’essaie d’aborder des sujets que nous nous sommes posées ou que nous nous posons tous dans notre petit coin… J’essaie de donner le plus d’informations fiables mais je n’ai aucunement la prétention de tout savoir sur les thèmes que j’aborde. Loin de là…

Concernant ma souffrance : oui, j’ai connu le pire de 2003 à 2005, je pourrais dire un peu moins de deux ans… Et dès que j’ai choisi de poursuivre ma vie, j’ai tout mis en oeuvre pour remonter à la surface. A ce jour, je souffre moins ça c’est sûr, je vais beaucoup mieux puisque je retravaille à temps plein depuis trois ans et j’arrive à faire parfois 12h en continue sans que mon état ne se dégrade trop. J’ai fait des choix thérapeutiques, de vie, je me suis aussi rapprochée de l’essentiel. Mes lettres portent souvent sur des sujets difficiles…, je parle de ce que j’ai connu. Mais j’espère aussi qu’elles sont empreinte de positivité et d’espoir.
Patricia

Témoignages suite à la FIBRO’lettre d’octobre 2010 (facebook) le 9 octobre 2010
Ghislaine « Lettre qui va lancer beaucoup de polémiques. Qui osera commenter ? malgré force, courage, volonté, objectifs, suractivité pour se noyer, combativité médicale, administrative, familiale, professionnelle, quel fibro n’y a pas pensé au moins 1 seule fois ? Et le syndrome éventuel masqué par cette étiquette est entièrement sous la responsabilité du médecin généraliste qui doit doubler de vigilance. Je remercie la « mienne ». Bien, j’ose commenter, je me lance. La fibro m’a déjà tellement « bouffée ».

Annie « je rejoins ce que tu dis moi j’ai voulu mourir mais pas pour la fibro toutefois je comprends que certaines y ont penssé, moi aussi j’ai un bon médecin, en ce moment je souffre de la colonne vertébrale, de l’épaule droite q…ui m’empêche de dormir et la journée c’est dur, la fibro me bouffe aussi mais il faut que je pensse a mon fils et j’ai mon mari qui m’aide dans les taches quotidenne je crois que le soutien moral est primordiale. bisous »

Lydie « Coucou pat, en passant comme fait BIP BIP avec coyotte lol je viens juste te faire un tit coucou et dire que j’ai enfin lu tout ton livre, ouff géant mais qu’est ce que t’en a vécu dit.. j’aimerais en parler avec toi un peu plus dés que di…eu me prêtera le temps.. Pour le moment la fibro me bouffe aussi, passé chez le gyné pour voir si cancer en rémission, mais j’ai un soucis autre, je dois aller voir l’urologue car j’ai mal au bas du ventre, tout en bas, et le gyné m’a dit que gynécologiquement y a rien et m’a dit de voir mon doc pour faire exam avec urologue… soit c’est vessie ou rein.. on verra, mais en ai marre.. bon comme bcp j’essai de vivre avec… m’accoutumer, mais c’est immorale de s’accoutumer à la douleur..bref.. j’essai d’être super poisitvie, et je fais des activités que j’aime pour éviter de penser à la douleur qui est mon saboteur.. grrr , allé haut les coeurs les filles, je vous envoi mes pensées colorées que les anges vous protégent et atténuent vos maux.. gros bisou ly PAT bravo et encore bravo pour ton livre.. j’aimerais un jour que tu me le dédicasse. »

Maude de Belgique le 6 octobre 2010 (via facebook)
Maude a bien voulu me donner ce qu’elle avait vécu afin de le mettre sur le site. N’hésitez pas à visiter sa galerie.

« Fibromyalfie 1er partie La reconnaissance de cette maladie et certe un peu mieux connue chez nous en belgique hors que dans d’autre pays il son encore lent. Ma dégradation à fait le jour ou j’ai eu mal partout et puis ce mal de tete ,des céphalées attroce alors je suis aller chez un neur…ologue,j’avais des nausées la maladie en 1993 n’était guére connue encore le mots fibromyalgie était méconnues Moi en 1993 on m’a dit madame vous souffrer de spamophilie+angoisse Les années passes et voila que le mots resonne dans mon oreille fibromyalgie c’est madame libreckt au chu de liège qui m’a dit voila douleurs articulaires etc…… c’est d’une amaldie mystérieuse ,invisible symptome douleurs articulaires ,fatigue chronique ,perte de mémoire les douleurs diffuses ressentie comme des contracture ,des coups de couteaux ,ou des tnesions musculaires aggravées par l’éffort ,le froid ,la fatigue ,le stress,et évaluant de façon chronique On constate aussi des troubles du sommeil ,des migraines ,des troubles digestif et urinaires ,de l’anxiétè et une tendance à etre dépressive .le sommeil n’est jamais réparateur des personnes peuvent etre aussi imsomniaque ,d’autre dormiront tout le temps voici mon 1er témoignages sur ma fibromyalgie a vos commentaires. »

4 septembre 2010, je souhaite vous faire partager deux témoignages reçus voici quelques années. Je m’interroge actuellement beaucoup sur l’aide, l’entraide, le chemin que nous parcourons, celui que nous devons parcourir… l’amour aussi de l’autre. A chaque contact téléphonique, postal ou par courriel, je prends le temps de répondre. C’est beaucoup et si peu à la fois. Beaucoup car cela me demande du temps et donc aussi de l’énergie. Mais si peu au regard du bien envoyé à l’autre et du fait que ce geste pourra lui redonner courage et espoir.

Le 18 juin 2009, Marie-José du Pas-De-Calais m’écrivait…
« Madame, Suite à notre conversation…. je suis un peu comme vous. Toujours très fatiguée. J’ai mal partout, épuisée pour ne pas faire grand chose. Le docteur traitant parle aussi de fibromyalgie mais on a l’impression de ne pas être compris par personne. Je viens d’avoir 65 ans le 1er juin. Que faut-il faire et où s’adresser. Du 12 juillet au 3 août, je repars en cure à Néris-Les-Bains. Je ne suis bien nul part. J’espère trouver un peu de réconfort en vous lisant et en lisant votre livre. Je vous remercie beaucoup. Toute ma sympathie. »

Le 21 janvier 2008, Patricia de l’Isère…
« De Patricia à Patricia, J’ai eu beaucoup de plaisir à avoir cette discussion avec vous au téléphone. J’ai bien aimé la préface du livre qui reprend de façon concise le parcours difficile de la maladie, qui est bien souvent incomprise ! Je vous souhaite d’avancer sur votre « chemin ». Cordialement. »

Lydie de Belgique le 18 août 2010 (via facebook)
« Bonjour Patricia, merci de m’accueillir chez toi. Je suis donc Lydie, fibromyalgique depuis + de 5 ans. Je ne connais pas les causes, mais quand elle s’est déclarée c’était après une année lourde en émotions, perte de ma maman, perte d’une amitié, difficulté familiale, emploi etc.  Aujourd’hui, je suis depuis 4 ans indépendante boutique ésotérique, et donne cours, mais j’aimerais continuer, car ça devient c’est vrai difficile physiquement et psycho.. J’essaie de m’aider et de ne pas tomber dans le cercle vicieux de cette maladie en essayant de m’occuper un max. Et de pouvoir trouver des solutions, merci bcp ly  hello: »

Bonjour Lydie,

Il faut garder confiance car pour ma part, depuis septembre 2005, je vais de mieux en mieux… grâce effectivement aux différentes approches entreprises… mais à ce jour, je ne suis pas encore totalement sortie d’affaires même si j’espère bien l’être dans quelque temps… avez-vous été voir les articles que j’ai posté sur mon site ? concernant entre autre l’intoxication aux métaux lourds ?

Je vois que vous avez eu un stress très important qui a été certainement l’effet déclencheur sur un terrain qui était propice… à savoir lequel… J’espère que la lecture de mon expérience vous mettra sur qq voies.. ainsi que le document joint avec le traitement pris pour commencer à aller mieux.

Je reste bien sûr ouverte à vos questions.

Le 13 août 2010 : information pour tous…
Cet été, j’ai reçu plusieurs coups de téléphone, courriels de personnes qui me remercient des informations contenues sur mon site et de la FIBRO’lettre. Merci à vous de me renvoyer ces messages positifs qui me témoignent de l’utilité de ce que je fais et qui me prend, vous n’en douterez pas, du temps.
Donc, merci à vous de me faire part de vos encouragements mais également d’informations que je ne manquerai pas d’utiliser soit pour les FIBRO’lettres, soit pour la suite du 1er livre, intitulé « fibromyalgie : ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir » qui, j’espère  verra le jour d’ici le printemps 2011 si le temps me le permet.

Danielle le 10 mai 2010

Je voulais vous remercier pour votre soutien ; je suis en train de lire votre livre où je me suis retrouvée pour bien des choses : types de pathologies mais aussi personnalité. Je galère depuis + de 30 ans alors j’ai vécu bien des expériences et j’apprécie beaucoup votre témoignage – je ne me sentirais pas le courage de mettre tous les jours mes états d’âmes et mon emploi du temps…. et vous vous l’avez fait, bravo !
J’espère que vous avez réussi à trouver un équilibre dans votre activité ; vous êtes aussi attentive à votre entourage et ça permet de se stimuler aussi ; il ne faut pas rester à se lamenter  et j’ai essayé aussi de me bouger en faisant pas mal de bénévolat. Je ne suis pas si loin de votre région et j’aimerais un jour discuter avec vous ; si vous alliez en Champagne Ardennes, faites moi signe.

Je voulais aussi vous dire que je m’étais inscrite pour faire une cure cet été à Morsbronn dans le Haut Rhin (spécialisé dans la fibromyalgie depuis plusieurs année déjà). Si vous voulez je vous ferai part de mes impressions sur cette cure. Pour les fautes d’orthographe du livre je suis aussi d’accord pour dire que ce n’est pas gênant et qu’il vaut mieux témoigner avec quelques fautes que ne rien faire.
Je sais qu’il faut plusieurs lectures pour éliminer toutes les fautes lorsqu’on fait un « pensum ».

Continuez à partager vos expériences, cela est très précieux pour beaucoup d’entre nous !
Bien amicalement, Danielle.

Merci de votre message. Heureuse de constater que le livre vous a aidé… Vous rencontrez, pourquoi pas… je souhaite me déplacer dans différentes villes pour témoigner et dire de quelle façon j’ai avancé depuis septembre 2005. Je garde donc votre précieuse invitation. Merci de m’envoyer votre témoignage concernant votre cure. Je pourrai faire une FIBRO’lettre sur le thème des cures. A bientôt.

Jacqueline le 10 mai 2010
Jacqueline réagit concernant le Pygenol suite à la FIBRO’lettre de mai.
Merci patricia.. 56 ans fibro depuis x années!! pas pu supporterle pygenol : intestins déglingues.. d’ailleurs pour tout maintenant.. j’essaie 1 régime sans gluten ni produits laitiers ??? suis d’accord avec vous pour  « dégager » tt le négatif, y compris les personnes !! ET SURTOUT DIRE NON… moi, je ne dis pas pourquoi cela m’arrive… beaucoup de réflexion sur moi mme.. c’est 1 continuité de ma vie… je l’accepte. merci de nous informer… bon courage à vous patricia et « que la lumière soit avec vous » AMICALEMENT
voir la réponse dans le forum / rubrique « quel traitement pour m’aider » « ce que j’ai fait pour aller mieux ».

Danielle le 6 avril 2010

Je suis fibromyalgique depuis 32 ans et je voulais vous féliciter pour votre initiative !  je vais commander votre livre qui j’espère me redonnera un peu d’espoir…..(j’ai 62 ans aujourd’hui !).
J’ai entrepris de reprendre contact avec un centre de soins qui serait entre autre spécialisé dans cette pathologie mais je ne trouve rien dans ma région ni même sur Paris (Troyes dans l’Aube). Je voulais voir s’il y avait eu des avancées surtout dans le domaine du sommeil ?
J’ai l’impression que ça piétine encore beaucoup même si le coût engendré par cette maladie commence à inquiéter les autorités. Je suis souvent en contact avec Louise R qui traduit les textes canadiens de l’Association de l’Estrie ; elle pense que ça bouge pas mal aux USA…
Bien amicalement.

Bonjour Danielle,
Merci pour ce message. Comment puis-je contacter Louise R car je vais avoir une FIBRO’lettre sur les avancées médicales. Et ce qu’elle pourrait me dire serait des plus intéressants. Merci donc de lui demander si vous pouvez me donner son mail… ou dites lui que je souhaiterais entrer en contact avec elle et donner lui mon mail.
Concernant le sommeil, j’ai pu le recouvrer grâce aux plantes… alors que je prenais des somnifères depuis des années et que finalement, je faisais toujours de l’insomnie. A ce jour, je dors quasi normalement. Je n’ai que qq jours par mois où je me réveille au milieu de la nuit. J’en profite pour écrire (car j’écris aussi un roman). Puis je redors quand le sommeil revient. Mon corps arrive à encaisser  plutôt bien.
Avez-vous été diagnostiquée ? A bientôt de vous lire. Courage.

Mireille le 1er avril 2010

Patricia, bonsoir !Je reprends contact en ce début de printemps, en me disant que vous avez dû avoir d’autres séances de détox et vous demander comment vous allez ? Mieux ? Avez-vous éliminé du mercure ?De mon côté, statu quo en quelque sorte. Avancée dans les « travaux dentaires » en janvier et février, avec un nouveau dentiste. Surprise d’avoir un peu mieux tenu le coup que je ne l’aurais cru. Mais quand même bousculée ( 2 chirurgies, repoussées depuis plus de 5 ans…).
Catherine XXX, médecin acupuncteur et homéopathe, qui me dépanne par des séances, en urgence, vient d’avoir sa première injection ( sur Paris) avec le même médecin que vous.
Avec ce remue-ménage de soins dentaires ( hélas incontournables ) je suis repartie dans une phase d’élimination à mon sens. Je me dis que je vais prendre la décision, dans l’année, peut-être…
Sinon, l’hiver nous a un peu rudoyés cette année, et le printemps, même boudeur, est le bienvenu !
Amicalement et à bientôt de vous lire.

Je ne savais pas si vous alliez poursuivre sur cette voie lorsque nous nous sommes eues au téléphone voici qq mois. Pour ma part, voilà un an que je fais le traitement. J’ai fait à nouveau un prélèvement pour analyse en mars. Je suis dans l’attente des résultats ; si mes taux sont suffisamment bas, je ne ferai plus le traitement par chélation mais peut-être par voie orale. Toutefois, je n’ai pas encore consulté pour trouver un dentiste qui puisse procéder à la dépose de mes amalgames et à l’utilisation de matériaux plus respectueux de mon corps et de sa difficulté à se désintoxiquer.
En la matière, récemment, un article du CINAK propose une piste des plus intéressantes dont je vais faire un article condensé pour mettre sur mon site dans la rubrique « articles ». En effet, de manière raccourci le docteur X nous dit que notre corps n’élimine pas mais dans cet article, il est question du système « d’épuration » qui existe dans le corps humain et qui est bloqué dans certains, soit du fait d’un problème génétique ou d’un dysfonctionnement en certains minéraux (…) qui le bloque. Dans ce dernier cas, un traitement doit lui permettre de reprendre sa fonction. Je vais écrire au CINAK pour avoir plus d’informations concernant le test à faire pour savoir à quel camp ( !) j’appartiens !

Sinon, je vais mieux. J’ai plus d’entrain que voici un an, plus d’énergie aussi. Je ne remets plus à plus tard, enfin ! Les douleurs sont toujours là mais elles n’augmentent pas de manière inconsidérée lorsque j’abuse de trop travailler. Et pour moi, c’est super. Je sais que le corps doit encore cheminer pour comprendre qu’il est débarrassé d’éléments coincés dans ses cellules. Il lui faudra un peu de temps. Mais je suis persuadé qu’il le comprendra car j’ai une telle volonté de vouloir complètement guérir que je ne peux l’envisager autrement. Toutefois, je ne suis pas utopiste et je sais qu’il peut ne jamais recouvrer totalement la santé. Je reste confiante, ma foi m’aide en la matière, même à accepter d’être ainsi jusqu’au bout…

Côté mercure, j’en avais au départ environ 46.47 mcg/g créatinine alors que le seuil est inférieur à 1. C’est haut mais j’ai rencontré des personnes qui avaient des taux encore plus hauts. Au bout de 6 mois de traitement, le taux n’est descendu que de 10 car le taux de cuivre était très important. Et il parait que le corps sort en priorité le cuivre (j’avais 1079 de cuivre pour un seuil compris entre 1.45 et 60). C’est affolant de voir ça non ?

J’attends avec impatience mes résultats que j’espère avoir d’ici qq jours. Je vais faire un tableau comparatif entre le diagnostic, les taux à 6 mois et 1 an. Je compte bien aussi faire une analyse de tout cela dans la suite du 1er livre. Je ne suis pas avancée concernant la rédaction mais bon, je travaille plutôt vite, et surtout encore plus maintenant.

A part cela, je suis ravie d’entrevoir le mois de mai arriver à grands pas car je commence une cure thermale le lundi 17… je vais pouvoir me poser, prendre un peu de recul et surtout écrire beaucoup plus qu’à ce jour. J’ai en plus la chance que mon beau-frère et ma sœur mettent à ma disposition leur appartement au Cap d’Agde durant le temps de cure. Il est à deux pas de la mer ; j’entrevois déjà les promenades le long de celle-ci. Delphine, une collègue dont les parents habitent vers Sète m’a indiqué quelques monuments et curiosités à visiter absolument. J’en ai sélectionné quatre. Pas plus, car il faudra aussi certainement que je me repose. Je vais aussi profiter d’être là pour trois semaines pour organiser deux séances d’informations-dédicaces autour du 1er livre. Je vais contacter des librairies ou/et mairies pendant ces vacances de printemps.
Voici qq nouvelles. Voyez comme je vais mieux, vous qui avez lu mon livre. Qu’en pensez-vous ?

Marie le 31 mars 2010
Pensez vous que l acupuncture pourrez être une bonne alternative aux traitements classique antidepresseur et anxiolitique. Peut-on vraiment guérir de la fibromyalgie est-ce une maladie neurologique. Et est-ce prudent de consommer des suppléments tel que le tryptophan ainsi que des acides aminés. Merci pour votre éclairage.

Bonjour,
Certaines personnes disent effectivement que l’acupuncture les aident. Pour ma part, je n’ai pas envie de passer par cette approche. Je n’arrive pas, psychologiquement, à accepter le fait d’avoir des aiguilles qui pénètrent mon corps même de façon superficielle. Pour ma part, l’arrêt des antidépresseurs et anxiolitiques est passé par un traitement de plantes, suite à un RDV avec une naturopathe. Je poursuis dans cette logique depuis septembre 2005. Et même en cas de grippe ou autre, je regarde avant tout ce que la nature m’offre. Il faut savoir que les antibiotiques quels qu’ils soient agressent la flore intestinale et qu’il serait souhaitable de prendre des probiotiques afin de la régénérer lorsqu’il y a prise de médicaments allopathiques.
Je ne connais pas ce qu’est le tryptophan… Mais la prise de vitamines et autres doit être fait à bon escient. Cela ne sert à rien d’acheter et consommer des produits dont le corps n’a pas besoin. Il est judicieux d’avoir un bilan pour savoir ce dont le corps manque pour ensuite lui donner ce dont il a besoin. Mais là où vous avez raison c’est qu’un corps déséquilibré a du mal à aller mieux. Pour ma part, l’approche par la médecine chinoise (en s’appuyant sur les méridiens) est une bonne alternative. Rééquilibrer le corps ! J’ai trouvé récemment une approche également par la micro-nutrition (bilan / analyses et ensuite prescription en cas de besoin).
Concernant la classification de la maladie en maladie neurologie ou rhumatismale, il faut savoir que celle-ci est répertoriée CIM-10 chapitre 13 / M79 au niveau de la classification statistique internationale des maladies et problèmes de santé connexes publiée par l’O.M.S.. Si je reprends cette classification, la dénomination est donc « autres affections des tissus mous, non classés ailleurs » dans le cadre des maladies du système ostéo-articulaire, des muscles et du tissu conjonctif. Dans la réalité, les personnes souffrant de fibromyalgie sont souvent suivies par des rhumatologues même si certains trouvent cette orientation anormale et souhaitent que ces malades soient orientés en psychiatrie. Mais effectivement, la maladie a aussi des ramifications au niveau neurologique si l’on prend en compte l’ensemble des dysfonctionnements des neuro-transmetteurs.
Voilà pour l’instant. J’espère avoir répondu à votre demande.

Yves le 30 mars 2010
Cela fait 15 ans que j’essaie de survivre avec ces douleurs très fortes allant jusqu’à irradier le haut du poumon gauche et qui fait que je me recroqueville sur moi-même tant la douleur est insupportable. J’en arrive à désirer aller en hollande pour demander une assistance pour mettre fin à cette vie .

Bonjour,
Je suis contente que vous me contactiez lorsque je regarde votre message. Je sais ce que souffrir signifie puisque moi-même je ne supportais plus les vêtements sur ma peau, et ce, sur tout mon corps, en 2003. Il y a des moyens d’aller mieux mais c’est vrai que la prise en charge est longue. Etes-vous sûre d’être fibromyalgique ou quel est le diagnostic de votre état ? Sans un diagnostic précis, il est difficile de se faire prendre en charge et de se prendre en charge soi-même.
Mais je ne vous cacherais pas qu’avoir une amélioration nécessite du temps ; cela ne se fait pas en quelques mois. Lorsqu’on est au fond du gouffre, on pense qu’on y arrivera pas mais après, lorsqu’on va mieux, lorsqu’on constate une amélioration, on trouve finalement que la vie est envisageable même si on n’est pas totalement guéri(e).
Que prenez-vous actuellement pour vous soulager ou que faites-vous ?
Regardez sur mon site dans le forum où je donne des explications et conseils à d’autres personnes. Vous pouvez aussi me recontacter par mon mail.
Courage et garder espoir d’aller mieux. Je sais que c’est possible.

Zabou le 28 mars 2010
voir son article dans commentaire
« et voilà! je viens de finir ton journal…il est évident que chaque fibro se retrouve dans tes mots. j’ai comme toi les mêmes symptomes: céphalées, mal aux doigts et même aux orteils, les pieds en entier, la cage thoracique prise dans un étau,la colonne vértébrale, les épaules, bras, jambes, douleurs à l’effort ou non…le ventre qui gazouille( le mot est gentillet…), qui gargouille ou glougloute…la peau sèche , les problèmes de vue, la mémoire qui flanche( pour moi, il m’arrive fréquemment de chercher mes mots en pleine conversation, embêtant tout ça!), l’hypersensibilité au froid+++, l’hyperémotivité,j’en passe et des pires!moi aussi, je me suis questionnée,… » lire la suite
lire la réponse à la suite de son message

Geneviève le 7 mars 2010
« Bonjour Patricia,
Je suis aussi fibromyalgique diagnostiquée depuis 2004, mais avant cela depuis 10 ans j’ai couru de docteurs en rhumatos pour m’entendre dire que « c’était dans ma tête » et que je n’avais rien sinon de l’arthrose !…
J’ai 68 ans, j’ai beaucoup lu de livres sur la fibro mais plus scientifiques que humains, donc votre témoignage et votre livre m’intéressent beaucoup et je vous remercie de m’en envoyer un ex et de me dire dans combien de temps doit sortir votre prochain livre (la suite) ?
Merci aussi d’avoir eu le courage et pris la peine d’écrire ce témoignage sur cette « vilaine » maladie.
Je souhaite vivement que votre état s’améliore, et j’aimerais beaucoup faire comme vous, pouvoir arrêter certains médicaments qui sont très lourds avec des effets secondaires pénibles
Je vous remercie par avance pour l’envoi de ce livre et vous adresse ma plus sincère amitié. »

Merci Geneviève de votre gentil courriel. En effet, vous avez bien compris le but même de mon livre : témoigner en tant que fibromyalgique. Comme vous, j’ai lu un grand nombre de livres théoriciens sur la maladie ; beaucoup de médecins les écrivent pour des raisons diverses et un grand nombre de malades font confiance à leurs écrits du fait de leur étiquette « docteur – professeur » sans pour autant que cela  leur apporte une solution. En effet, ces écrits théoriciens sont nécessaires pour comprendre la problématique globale de la maladie mais qui mieux qu’un malade peut aider d’autres malades. Les témoignages permettent de donner des pistes. A chacun ensuite de les exploiter ou pas, à chacun de se positionner par rapport à un choix médical. Les gens font la plupart du temps confiance aux médecins qui les suivent et ne se posent pas la question du bien-fondé de telle ou telle démarche. Le patient est au coeur de sa propre maladie ; il la connait mieux que quiconque et peut aider son médecin à le prendre en charge si celui-ci accepte que ce patient soit un minimum pourvu de sens d’analyse et d’objectivité (si le malade a du mal à objectiver, le médecin doit l’y aider). En la matière, je vais prendre un exemple en dehors du milieu médical. Récemment, ma voiture ne démarrait plus, sauf lorsque je chauffais sur les conseils d’un proche, le filtre à gazole. La laissant entre les mains d’un garagiste et lui expliquant bien ce point, il a choisi de passer en revue tous les circuits et de changer la batterie ; un confrère m’a dit que lui, aurait changé les bougies… et elle ne démarre toujours pas par grand froid sauf si je chauffe le filtre. Conseil pris auprès de concepteurs de moteurs, il s’avère que le fameux filtre a un système intégré qui conserve l’eau qui peut se trouver dans le gazole afin de ne pas endommager le moteur. Et la solution est donc le simple changement ou même, la purge de ce filtre. En définitive, le mauvais diagnostic du garagiste m’a coûté plus de 150 € alors qu’un filtre à gazole coûte moins de 30€. Donc le spécialiste n’écoutant pas le consommateur reste finalement un mauvais diagnosticien. Récemment, un vétérinaire m’a dit que les informations de sa cliente concernant son chien malade lui avait permis de savoir ce dont il souffrait, de faire les analyses nécessaires et de lui administrer le bon traitement. Donc le client reste bien un interlocuteur privilégié que les spécialistes doivent prendre en compte.
Ainsi, lorsque vous me dites que vous avez envie d’arrêter l’allopathie, vous êtes la seule habilitée à savoir ce qui est bon pour vous. La seule chose est de trouver les bonnes personnes pour vous accompagner dans votre démarche. Pour ma part, je pense que ce choix est pertinent face à cette maladie qu’est la fibromyalgie. Vous aurez avec le livre ce que j’ai fait pour arrêter les anti-dépresseurs, les anxiolytiques et les somnifère. Sachez que je me suis fait aussi aider par un magnétiseur afin de surpasser le passage du sevrage. Mon médecin généraliste me disait qu’il n’y avait pas d’effets de manque concernant ce que je prenais et pourtant au bout de deux jours d’arrêt, j’avais mal dans les gencives, les dents et j’avais les effets d’une personne qui a bu (vacillements…). Alors faites-vous bien aider dans ligne de conduite.
En ce qui concerne votre question sur la suite du livre, j’espère pouvoir la sortir d’ici l’automne. Il me faut juste avoir plus de temps pour y travailler. L’objectif de celui-ci est bien de donner tout ce que j’ai testé, et toutes les informations que l’on m’a communiquées.

Joëlle le 26. février 2010
« depuis 1ans douleurs dans la nuque mots de tete  douleurs dans les bras les jambes dans le dos grande fatigue les muscles et les articulations me font mal en arret maladie depuis mai 2009 les medecins ne me trouve rien de grave merci de me repondre »
Bonjour Joëlle. Votre situation semble correspondre aux différents dysfonctionnements dont on peut souffrir lorsqu’on est fibromyalgique. Toutefois, il y a lieu d’être correctement diagnostiquée. J’ai été en contact avec une dame que son médecin généraliste disait fibromyalgique (et ce, sur plusieurs années) et qui finalement souffrait d’une production trop importante en fer. Elle avait les mêmes symptômes que la fibromyalgie. A ce jour, elle suit un traitement adapté et ne souffre plus. Le diagnostic peut être fait en médecine interne dans un hôpital ; il est procédé à un ensemble d’examens qui permet d’éliminer toute autre forme de maladie musculaire en sus bien sûr de l’étude des points douloureux liés à la fibromyalgie (que vous pouvez trouver sur de nombreux sites). Ensuite, si vous souffrez bien de la fibromyalgie, il y a lieu de vous prendre en charge afin que la situation ne se dégrade pas davantage. Se prendre en charge grâce à la kinésithérapie (effort ; travail musculaire ; massages des endroits très douloureux : à voir avec un kinésithérapeute selon votre besoin) ; ne pas croire que l’allopathie va tout résoudre ; et adapter les soins en fonction de vos dysfonctionnements. Pour ma part, le régime sans gluten et sans caséine m’a permis d’atténuer le taux de douleur, tout comme un « appareillage » en posturologie à cause d’un syndrôme de déficience posturale. Il est donc impératif de bien faire le diagnostic afin d’adapter la réponse. Vous ne guérirez pas mais votre vie quotidienne sera moins pénible. Pour ma part, après deux ans de longue maladie et congé longue durée et grâce à une prise en charge adaptée, j’ai pu reprendre une activité professionnelle. Ce n’est pas facile tous les jours ; mon état nécessite une prise en charge quotidienne à l’effort ; mais j’avance. J’ai bon espoir également d’améliorer de manière significative ma situation grâce à la désintoxication de mon corps des métaux lourds qui le polluent et qui ont déclenché cette fibromyalgie, tout comme ils avaient déclenché les différents évènements dépressifs tout au long de ma vie. Cette piste est à creuser très sérieusement, croyez-moi. Je reste à votre écoute si vous souhaitez d’autres informations. Courage à vous et dites-vous que vous n’êtes pas seule face à cette maladie.

« Madame,
Souffrant de fibromyalgie depuis de nombreuses années, j’ai été dépistée comme vous à Toulon. Depuis environ un an, j’ai arrêté tous les traitements qu’ils soient de la médecine ou parallèle ; les résultats de leurs effets étant nuls sur les douleurs, et très gênants sur les effets collatéraux.
J’aimerais recevoir votre livre, et si ce livre a une suite, comme annoncé sur le tract, pour savoir ce que vous avez fait pour aller mieux. J’aimerais le savoir, afin de comparer et de suivre ou de m’inspirer de votre parcours. J’ai fait comme vous un retour plus important vers la nature. Merci à vous d’envoyer votre livre. »
Odile de Gap
J’ai fait une lettre personnalisée à Odile comme je le fais lorsque les personnes accompagnent leur commande d’une lettre. Pour moi, elles attendent une réponse en retour et je trouve logique de le faire même si parfois cela me demande du temps. Je trouve essentiel d’aider. J’ai insisté auprès d’Odile sur l’importance des plantes et de l’homéopathie ; j’ai joint au livre le document « ce que j’ai fait pour améliorer mon état » ; je lui ai aussi expliqué l’importance d’une prise en charge en kinésithérapie et j’ai aussi abordé la problématique des métaux lourds.

 

Années 2006 à 2009 : quelques messages sélectionnés parmi d’autres.

Tamara le 28 décembre 2009
« Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 2003 bien que souffrante depuis 1996 suite au vaccin hépatite B et je voudrais témoigner car le plus dur pour moi a été la reconnaissance.
Pendant des années les médecins m’avaient mise dans la case dépression physique et n’éprouvant aucune tristesse mais surtout des douleurs physique j’ai dû faire des recherches moi même pour essayer de comprendre et d’expliquer aux autres ce que je ressentais. J’ai fini par aller dans un centre anti-douleur et là enfin, on a pu mettre un mot sur mes souffrances…
C’est beaucoup pour moi car les médecins ont pu me suivre et s’occuper de moi sérieusement ( je marche avec une canne et j’ai un fauteuil pour les grand déplacement), ma famille a pu comprendre ma grande fatigue et m’épauler lors des crises, la MDPH a pu me reconnaître handicapée et m’octroyer une auxiliaire de vie ( j’ai 3 enfants de moins de 11 ans), les spécialistes m’ont diagnostiquée « inapte à l’emploi »…. Bref, la reconnaissance a soulagé la partie morale de cette maladie et je peux souffler et gèrer au mieux la partie physique.
Tout ne s’arrête pas là mais c’est un  grand pas en avant pour moi.
J’ai lu le livre « Fibromyalgie : une souffrance en pleine lumière », cela m’a permis de voir que je n’étais pas seule et surtout je l’ai prêté à mon époux qui après la lecture, a bien compris à quel point j’avais besoin d’aide et de compréhension. Le livre a développé chez lui beaucoup de compassion. »

« Bonjour,
Je tenais déjà à vous remercier de l’envoi rapide de votre livre, que j’ai bien entendu terminé de lire. il est vrai que tout ce que vous avez écrit dedans concernant la maladie, j’aurais pu l’écrire tant les symptômes sont identiques, j’espère que beaucoup de personnes vont le lire et nous comprendrons peut-être mieux après.  J’ai juste un petite rectification à faire au sujet d’un passage de votre livre, page 61 lorsque vous parlez des médicaments que vous prenez vous avez commis une erreur en ce qui concerne le RIVOTRIL, vous marquez qu’il s’agit d’un anti-dépresseur, en fait il s’agit d’un anti-épileptique, vous pouvez vérifier sur la notice qui l’accompagne, son rôle est « d’assouplir » nos muscles afin que nous puissions « dormir » à peu près normalement. Moi j’en prends depuis le 11 décembre 2003, j’ai commencé par 2 gouttes pour arriver à 10 gouttes environ 15 jours plus tard, actuellement j’en prends 20 gouttes car régulièrement je suis obligé d’augmenter un peu la dose, sinon l’effet s’estompe, ce détail à son importance à mes yeux car vu que la majeure partie des gens nous prennent pour des « malades psychiques », certains qui liront votre livre seront confortés dans leur « croyance », surtout que vous parlez du LAROXYL qui lui est bien un anti-dépresseur. Au départ les médecins ont voulu que j’en prenne j’ai très vite arrêté car je me suis dit que cela allait changer ma façon d’être, ne plus être « vrai », et je vis « très » bien sans ce POISON auquel on peut devenir très vite dépendant.
Ce serait bien que dans un prochain livre que vous écrirez, vous fassiez un rectificatif en ce qui concerne le RIVOTRIL ou mieux encore sur votre site internet lorsqu’il sera prêt. je me permets d’ailleurs de vous demander de bien vouloir m’informer quand celui-ci sera en ligne, j’irai dessus avec grand intérêt. J’espère que vous ne trouverez pas ma remarque déplacée, mais il était important pour moi de vous le signaler (au sujet du RIVOTRIL).  Peut-être au plaisir de vous relire par mail, ou par internet ou encore par livre, amicalement.  Dominique »
Depuis j’échange une correspondance régulière avec Dominique. Merci pour la remise à plat de ce qu’est le Rivotril que je ne prends plus d’ailleurs puisqu’en septembre 2005, j’ai fait le choix d’arrêter toute allopathie… et là, j’ai commencé à revivre. Mais attention, l’arrêt ne doit pas se faire sans contrôle thérapeutique à cause des effets secondaires.

« Bonjour,
Hier, je suis allée chez mon médecin car je n’étais vraiment pas bien : douleurs et épuisement. Je lui ai montré votre livre qu’il va lire et il m’a dit qu’on pouvait faire une recherche sur le sommeil. Mais, naturellement, il m’a dit que je me renseigne pour faire les tests de sommeil et qu’il me ferait la lettre pour y aller ! Je dois faire le travail du médecin, je rêve ! Toujours est-il qu’aujourd’hui, je suis au travail (complètement endormie) et je me demande comment je vais faire pour tenir jusqu’à ce soir sans m’endormir sur le bureau car naturellement, il n’est pas question d’arrêt de maladie ! Merci de me donner les coordonnées pour que je puisse faire les tests, il me semble que c’était à l’Hôpital St Jacques. Et vous, comment allez-vous ? Car je suppose qu’avec le temps qu’il fait, je ne dois pas être la seule à aller plus mal !
Je vous souhaite bon courage et bonne journée.  Cordialement. Christiane. »

« Bonjour Patricia,
Poursuite de mes réflexions à la lecture de votre livre…
La plupart des fibromyalgiques arrêtent les séances de kiné qui accentuent les douleurs. Est ce des pratiques inadaptées de la part du kiné ou le fait que toute activité musculaire un peu forte ne peut qu’amplifier les douleurs ?Quelle était la profession de votre papa qui a dû se faire opérer de la hanche ? Suite à de l’ostéoporose ? Les intoxications chroniques aux métaux lourds entraînent souvent des décalcifications…
Au sujet des 2 cancers de vos cousins,  particulièrement la tumeur du cerveau, les pesticides sont facteurs de ce type de cancer. Vivez vous dans une région agricole ? Et utilisez vous des produits phyto-sanitaires  ? (ex pour le jardin). Et pour Violine, sans doute utilisez vous des produits vétérinaires anti puces ?  Ceux ci contiennent du fipronil, la substance qui tue les abeilles… C’est une substance neuro-toxique qui vient d’être interdite pour certains usages malgré la pression énorme des lobbies de l’agro-chimie et agricoles…
Bonne  journée… Amicalement. Eliane » de Mont de Marsan

« je suis en train de lire votre livre, que mes parents, qui habitent Vesoul, m’ont offert. je le lis et souligne des passages qui me ressemblent tant, je suis fibro moi aussi et habite Montbéliard. Reconnue depuis 2002 environ par le professeur W de Besançon. j’ai 55 ans dans quelques jours, en arrêt longue durée jusqu’en septembre après un an et demi d’arrêt. Mais je me vois mal reprendre mon activité professionnelle car elle est très éprouvante nerveusement et physiquement : je suis aide maternelle dans une classe de 30 petits de 3 à 5 ans…. je verrai en temps voulu…. j’ai appris cela aussi !!! Je suis aussi maman de deux grands enfants et mamie de 3 adorables bouts de chou de 3 ans, 2 ans et 2 semaines.. mes rayons de soleil, je suis séparée de mon mari depuis 3 ans, après 8 ans de souffrances morales terribles qui sont certainement cause de la maladie, et je survis difficilement à cette séparation mais tente de me reconstruire, pas facile quand on est fibro.  voilà pour mon portrait et je fais partie d’une association, celle de dominique bruyère, fibromyalgiesos, et c’est pour cela que je vous écrit aussi car il a créé un site remarquable, complet, dans lequel on peut lire tous les articles qui peuvent nous aider dans nos démarches, ses pétitions dont une européenne qui finit ce mois ci, une plainte à la halde pour non reconnaissance de notre maladie, mille choses, très intéressantes.  Il souffre énormément et son combat contre la maladie et sa reconnaissance lui donne un ultime but, je lui ai parlé de vous et donné les références de votre livre, il y a aussi un forum de discussion où des liens d’amitié et d’entraide se créent, d’ailleurs j’y ai fait connaissance de celle que je considère depuis comme ma meilleure amie, qui habite Lure et nous nous comprenons et ensemble, rions de nos difficultés, la dérision est une amie pour nous !!! Je n’en suis qu’à la page 184 à 22 h 18, juste après la fête des pères, ce papa que vous avez perdu quelques temps après, qui vous mettais parfois en colère… de vous lire, j’ai l’impression de connaître votre maison et votre famille, d’autant plus que je connais un peu votre région, vous parliez du canal d’Ovanches où Alain vous a emmené faire un petit tour avec violine, j’y ai une connaissance… c’est drôle… J’espère qu’avec Emilie, le temps effacera les non dits et les ratés, ce n’est pas facile d’élever des enfants. j’ai moi même des difficultés avec les miens, ils me font aussi quelques reproches, à moins que ceux que je me fais, ne transparaissent trop fort à travers moi…., mais à les voir élever leurs petits, ils auront eux aussi les mêmes réflexions à leur tour, la roue tourne… J’espère ne pas vous avoir dérangée, c’est juste un témoignage d’amitié envers une égale, qui se bat pour vivre un peu normalement. Bonne continuation, je vais lire la suite et  me permettrai de vous écrire encore une fois pour vous dire mon ressenti. En ce jour dédié aux fibromyalgiques, je ne pouvais pas faire autrement que de rendre hommage à quelqu’un qui tente de nous faire reconnaître. Amicalement. Jacqueline XXXX »

« bonjour Patricia,
C’est Laurence. Vous m’avez dédicacé votre livre à Besançon samedi. je l’ai dévoré et  je me retrouve à travers vous. Que d’humanité en vous. Vous faites partie de ces gens qui illuminent le monde de leur simple présence ; on avait tellement besoin de ce livre… j’irai dans la semaine a l’église mettre un cierge à Marie pour vous, bien que ma religion soit l’Islam. j’avais tant à vous dire samedi mais j’étais tellement émue devant ce sourire qui tient tant de souffrances. vous êtes exceptionnelle et le monde a besoin de vous. Amicalement  Laurence » de Besançon

« Bonjour Patricia, voilà je me présente : je m’appelle Tamara et j’habite Vesoul. Je suis suivie actuellement par le centre anti-douleur et je présente exactement les mêmes symptômes décrits dans votre livre. Cela fait plus d’un an que je me bats pour expliquer aux diverses administrations ( étant au RMI ) que je suis dans l’incapacité de faire des tâches quotidiennes trop longtemps et que cela me bloque pour travailler et même pour les tâches ménagères ( j’ai 3 enfants de 4 à 7 ans et j’ai 33 ans). Bref, l’ANPE m’a suggéré de faire un dossier travailleur handicapé mais je ne sais plus trop par où commencer… A l’hôpital, on me diagnostique syndrome fibromyalgique et déficience en vitamine D ; ce qui fait que mon organisme puise son calcium sur mes os. mais je doute malgré tout pouvoir monter un dossier avec la COTOREP. Avez vous de bons contacts avec des spécialistes  en Franche Comté ou des personnes qui pourraient m’assister pour monter ce dossier ou simplement me rassurer sur les démarches à effectuer ?  Cordialement. Tamara »
Je suis allée à la rencontre de Tamara ; nous avons échangé quelques moments fort agréables puis elle est partie habitée dans le sud avec sa petite famille. Nous continuons à échanger via le net et j’espère bien pouvoir d’ici un à deux ans me rendre vers chez elle.

« Bonjour Patricia, j’ai fini ton livre et je l’ai lu avec beaucoup d’intérêt.  Je l’ai trouvé très réussi puisque la mission de nous faire comprendre comment se traduit ta maladie au quotidien est remplie. J’aurais aimé avoir plus de détails sur tes liens avec certaines personnes comme Nadia et Fabienne, sur ton travail avec le psy ainsi qu’avec la guérisseuse. Et comme au début du livre tu dis que tu ne prends pratiquement plus de médicaments depuis que tu t’es remise dans les mains de la guérisseuse, j’aurais bien aimé que le livre aille jusqu’à ce point.  La partie ou tu parles du décès de ton père est très touchante.  Ce livre va beaucoup éclairer les proches de ceux qui souffrent de fibromyalgie et qui ne savent pas toujours comment exprimer leur douleur.
Bravo aussi d’avoir mené à bien ce projet alors que tu étais si affaiblie, cela force l’admiration. Tu ne caches rien non plus du soutien que t’apporte la religion. Tu décris bien à quel point tu as besoin de cet appui pour continuer à supporter la douleur.  Tu es une vrai battante. A bientôt.  Florence. » (une amie de Québec)

« Bonjour Patricia,
J’ai commencé à lire votre livre ; il est bien passionnant ; je retrouve des traits de caractère qui sont aussi les miens. Pour notre maladie, le reflet de notre propre famille est très important. Il faut avoir beaucoup de volonté et se battre pour cette fibromyalgie. Bon courage. Je crois fort à l’intoxication aux métaux lourds. Amicalement. Annie »

« Patricia, je viens de commander votre livre sur la fibromyalgie car cela m’intéresse beaucoup car mon fils de 40 ans a exactement les mêmes symptômes que vous et aucun médecin généraliste ne trouve ce qu’il a. Il est très fatigué, se traîne pour faire un peu de travail, il souffre de partout… et c’est pourtant quelqu’un de très courageux mais avec la très grande fatigue et la souffrance, il parle souvent de la mort. A 40 ans, ce n’est pas drôle. Aujourd’hui, il part voir un irridologue-naturopathe à Nantes. Peut-être va-t-il lui faire du bien avec les plantes car les médicaments du médecin, c’est pour dormir, pour les nerfs à ce qu’il dit mais cela fait un an que cela dur et cela suffit ! Pour sa femme et son fils de 11 ans, cela devient un enfer de le voir souffrir. Je ne comprends pas que les médecins ne trouvent rien. Je pense que vous m’écrirez un petit mot Patricia pour me remonter le moral car je pleure souvent de voir mon fils comme ça. La maman de XXX, Mireille » de Varennes/Loire

En effet, j’ai fait une longue réponse à Mireille pour la réconforter et lui donner quelques pistes à suivre pour son fils en fonction de mon propre parcours et des informations que j’ai pu recueillir…

« Madame, je vous adresse ce chèque afin de recevoir votre ouvrage sur la fibromyalgie, ayant moi-même une fille qui connait cette souffrance depuis quelques années. Je vous remercie d’avoir participé par ce livre (et je l’espère) à faire évoluer les mentalités et que les choses bougent… En attendant votre envoi, je vous prie de croire Madame, à l’expression de ma sincère admiration. Robert » de St Pons de Thomières

« Patricia, je vous adresse ce chèque pour le livre que vous avez eu la gentillesse de m’adresser rapidement. Je suis très impatiente d’en prendre connaissance et j’espère en tirer des solutions profitables pour ma santé physique et … morale ! J’espère que votre santé se maintient et je vous dis encore « merci » et « bon courage ». Monique » de Pont-Aven

« Bonjour Patricia, je suis très contente d’avoir communiqué avec vous au téléphone l’autre jour. Je tiens d’ailleurs à vous remercier encore, de votre courrier bien détaillé. J’ai eu A. XXX au téléphone et je lui ai demandé de m’envoyer son témoignage et une copie de son livre. Elle m’a conseillée de le lire d’abord avant d’entreprendre une quelconque thérapie. Car je lui ai fait part de la fragilité de mon foie qui ne supporterait pas un traitement chimique. J’ai d’ailleurs lu dans Biocontact les dangers des métaux lourds…. En ce qui concerne votre crainte quand à la reprise du travail, vous pouvez résister en prenant des anti-oxydants ; mais attention au rythme trop important qui entrainerait de la fatigue ! (ci-après dans sa lettre, détail est donné des différents anti-oxydants). Je vous conseille de lire aussi le livre de mémoire de Danielle Toussaint « la révolution par les aliments », document très précieux sur l’alimentation, à lire absolument. Je vous laisse pour l’instant en vous souhaitant bon courage pour le travail. A bientôt. JE vous embrasse. Anela » de Paris

Nous avons conversé à plusieurs reprises et Anela m’a donné de précieuses informations dont je vous ferai profiter dans « fibromyalgie : ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir ».

« Madame, j’ai lu avec grand intérêt l’article paru dans le magazine bio-contact de mars 2007 (voir la rubrique article) car je suis moi-même atteinte de fibromyalgie et d’une maladie auto-immune de la thyroïde (thyroïde d’Hashimoto). Je me suis reconnue dans tout ce que vous décrivez : douleurs articulaires bien sûr mais aussi colites, dépression, insomnies, surpoids… Mon entourage ne comprend pas et croit que je m’écoute trop ! Je suis actuellement en traitement : anti-dépresseur, sonifère et piaquenil que je prends à contre-coeur. Vous qui connaissez la pénibilité de la maladie, vous devez comprendre mes problèmes. Je suis particulièrement curieuse de connaître le traitement que le naturopathe vous a prescrit avec ses 12 composants et peut-être pourrais-je m’adresser à vore naturopathe ? Que sont les recettes de Sainte Hildegarde dont vous parlez ? Je vous en prie, dites-moi tout sur votre traitement miraculeux. Je vous adresse un chèque pour que vous m’adressiez votre livre. Un grand merci d’avance pour l’espoir que vous me redonnez. En attendant de vos nouvelles, veuillez agréer, mes amicales salutations. Marie-José » de Castelnau-Le-Lez

J’ai envoyé à Marie-José le document A4 intitulé « ce que j’ai fait pour aller mieux ». Je le donnais dans un premier temps à tous ceux qui me contactaient puis je me suis résolue à ne le donner qu’à celles et ceux qui achetaient mon livre, eu égard à tout le travail que j’ai réalisé comme me l’ont dit certaines personnes. Je souhaite partager gracieusement le plus de documents possibles mais le fait de mettre l’ensemble en page et de l’imprimer à un coût qui est lourd. Je rappelle à ceux qui liront ce message que j’ai dû faire un emprunt afin d’éditer le livre et qu’à ce jour, je suis loin de l’avoir amorti.

« Chère Patricia, nous avons bien reçu hier votre livre sur la fibromyalgie et nous vous remercions pour votre sérieux et votre confiance. Nous avons pris connaissance du courrier d’accompagnement. Ce que vous dites au sujet des amalgames dentaires est tout à fait exact et mon épouse a d’ailleurs dû remplacer les couronnes qu’elle portait, par des couronnes en céramique. Depuis plus d’un an, elle effectue des séances de kinési-balnéothérapie afin de soulager les douleurs et éviter de prendre trop de médicaments. En cas de crise, elle se soigne avec des antalgiques du type dafalgan. Le problème est que les médecins généralistes sont peu enclins à reconnaître cette maladie, et hormis le professeur au CHR de Lille qui a effectué des examens de sang en 2005, aucun autre examen sanguin sur les critères de la maladie n’a été effectué depuis. Quant à trouver un « bon » médecin homéopathe, ce n’est pas facile non plus. Nous espérons que vous ne verrez pas d’inconvénient à ce que nous vous contactions par mail si le besoin s’en faisait ressentir. Et nous vous prions de recevoir, chère Patricia, nos respectueuses salutations. M et Mme XXXX » de Nieppe.

Je suis toujours ouverte à répondre de manière personnalisée aux différents courriels, lettres qui m’arrivent. Je ne pourrais admettre faire autrement. Je réponds aussi au téléphone à ceux qui veulent me parler… même si le temps m’est compté. Je ne dis jamais « non » eu égart à ce que nous pouvons vivre. Et lorsqu’au téléphone, j’ai une personne totalement désespérée qui me dit au bout d’une heure de conversation « merci Patricia, vous me redonnez espoir » alors je suis heureuse d’avoir aidé juste un peu quelqu’un à aller mieux.

« Patricia, j’accuse réception de votre magnifique livre le 16 juillet 2007. Je vous en remercie d’ailleurs et surtout de la confiance que vous m’avez témoigner en ce qui concerne le règlement. Par contre, je marque franchement ma déception par la manière dont il est écrit puisqu’il ne répond pas à mes attentes. En le lisant à la diagonale puisqu’il est volumineux (ce n’est pas un reproche), qu’il était davantage question de votre journal intime qu’autre chose. En conséquence, puis-je vous le renvoyer ou vous le règler ? A vous d’en juger. Par ailleurs, je demeure ouverte à toute information complémentaire. Dans l’attente d’une réponse de votre part, veuillez agréer, Patricia, mes respectueuses salutations les pllus sincères. Annick » de Abymes.

Bien sûr, le livre peut être échangé conformément à la législation en vigueur sauf s’il y a eu dédicace car dans ce cas, il n’est pas revendable. Toutefois, je veux souligner que le livre est bien présenté comme le témoignage de ce que j’ai vécu pendant un an de la vie d’un fibromyalgique. Certains souhaitent plus de données médicales (définition de la maladie, symptômes, …) qu’on peut trouver à mon sens sur internet ou dans les nombreux livres écrits par des médecins. Il s’agissait pour moi de témoigner afin que les fibromyalgiques se disent enfin « je ne suis pas seul(e) à vivre ça ». Et certains m’ont dit que le livre avait changé le regard de leurs proches juste parce qu’un livre témoignait de la maladie. Et à mon sens, qui peut mieux que les malades parler de la maladie ? Certaines données qu’attendait Annick se trouveront dans la suite « fibromyalgie : ce que j’ai fait pour aller mieux et guérir ».

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7 Commentaire

  1. zabelou 71 dit :

    et voilà! je viens de finir ton journal…il est évident que chaque fibro se retrouve dans tes mots. j’ai comme toi les mêmes symptomes: céphalées, mal aux doigts et même aux orteils, les pieds en entier, la cage thoracique prise dans un étau,la colonne vértébrale, les épaules, bras, jambes, douleurs à l’effort ou non…le ventre qui gazouille( le mot est gentillet…), qui gargouille ou glougloute…la peau sèche , les problèmes de vue, la mémoire qui flanche( pour moi, il m’arrive fréquemment de chercher mes mots en pleine conversation, embêtant tout ça!), l’hypersensibilité au froid+++, l’hyperémotivité,j’en passe et des pires!moi aussi, je me suis questionnée, est ce mon corps ou mon esprit qui disjonctent? et les instances médicales ne nous donnent pas de véritables réponses.
    en ce moment, je suis sur le mode pause, les douleurs sont là mais agissent en sourdine mais je sais que cela sera de courte durée, à quand le prochain « bug »…
    pourrais tu m’expliquer en quoi consiste ta rééducation avec un vélo d’appart et l’activité cardiaque. figure toi que j’ai en plus des palpitations et des extrasystoles, mon coeur ne bat pas à un rythme régulier , cela me réveille la nuit quand il s’emballe,et la journée, il stoppe…et je suis à la limite de l’évanouissement.as tu vécu ce genre de situation?
    je t’envie de vouer un amour inconditionnel à la Vierge Marie et d’avoir la Foi, tout ça ,il y a belle lurette que je l’ai perdu…je n’y crois plus.j’essaie de me rattacher à des choses plus terrestres, de petites joies de tous les jours…quoique, en ce moment, j’ai des soucis à mon travail avec ma cadre de santé , elle ne veux pas d’un « boulet » dans son service!!pour l’instant, je suis en mi temps thérapeutique jusqu’au 24 mai 2010 ensuite elle m’a demandé de réléchir à mon avenir professionnel en dehors de mon service!! je suis manipultrice radio depuis 20 ans et je crois que le rythme de travail (matin, soir, jour, nuits…dans n’importe quel ordre, cela changeait tout le temps au bon vouloir des disponibilités de chacun) m’a usé…je demande donc des horaires réguliers mais elle refuse en prétextant que cela perturberait l’équipe!!! en plus, elle me fait culpabiliser vis à vis de mes collègues (dont certains « détracteurs » comme tu le dis dans ton livre)j’espère avoir l’appui de la médecine du travail..je ne connais personne dans ma situation travaillant dans la fonction publique hospitalière, peut être devrais je adhérer à l’AFBFC..je ne sais pas..on est bien seul dans nos galères mais je vais me battre..sinon, je propose à ma cadre de vivre mon quotidien quelque temps, cela la ferait peut être changer d’avis!
    j’ai essayé de m’inscrire sur ton site afin de recevoir des infos mais je ne peux pas activer mon adresse, celle ci étant invalide? j’ai fait l’essai 2 fois.
    j’espère que tu te portes bien et tu as la chance d’être entourée par ta nombreuse famille, cela aide…
    amitiés sincères

  2. Patricia dit :

    Je suis heureuse de te lire… et j’espère que mon témoignage t’a vraiment apporter une aide ou au moins t’a permis de t’interroger. Il s’arrête en septembre 2005 et depuis j’ai fait du chemin, et ce, à plusieurs titres.
    Mais comme tu le dis, on se sent et on est bien seul(e) avec cette maladie et souvent l’incompréhension de tous (famille et collègues). Ils n’hésitent pas dans leur méconnaissance, leur incompréhension, à nous couler… il faut garder sa force de caractère pour continuer à avancer. Et pour ma part, les rêves, les projets ont été moteurs afin de ne pas perdre pied. Et je poursuis sur cette voie en espérant prochainement pouvoir enfin me lancer lorsque je sentirai que je peux faire confiance à mon corps.
    Tu abordes aussi le fait que croire m’a aidé. Oui. Mais comme toi, j’ai douté bien des fois dans ma vie lorsque j’allais mal et que je pensais que Dieu m’envoyait des « misères », des difficultés car je n’agissais pas comme il fallait. Notre histoire judéo-chrétienne nous apprend bien cela ; lorsqu’elle nous parle d’enfer, elle est bien dans cette logique. Et pourtant, au fond de moi, j’ai toujours su que Dieu, ce n’était pas ça. Ma foi est totalement différente de ce que met en avant de nos jours (et d’ailleurs depuis toujours) l’église. C’est pour ça que je ne vais jamais aux offices (sauf occasions particulières). Et même lorsque ma mère fait donner une messe pour mon père, je préfère de loin me poser un instant et penser plus fort que d’habitude à lui, ou lui parler. Peu m’importe ce que l’on peut penser de mes agissements ! La croyance est une force réelle. J’ai eu la chance de vivre plusieurs évènements très, très particuliers en lien avec Dieu. J’en parle parfois à mi-mot. Mais tout dépend de l’ouverture d’esprit qu’on trouve face à ce que l’on peut dire. Un thème important où il y a tant à dire…
    Je compatis à ta situation professionnelle mais nous savons tous que l’on ne nous fait pas de cadeau et d’ailleurs dans le cas d’autres maladies, c’est aussi le cas. Nous sommes malheureusement dans une société où il faut fournir, rentabiliser, au grand dam de ce que l’humain doit être au plus profond de lui-même. Je doute que le médecin du travail t’aide réellement dans ta démarche… sauf s’il établit un certificat médical avec aménagement du poste de travail. J’ai déjà vu cela. Mais les collègues ne le verront pas d’un bon oeil, c’est sûr. Trouve avec le médecin du travail un poste qui pourrait mieux te convenir par rapport à tes compétences. Et là, au delà de la responsable de ton service, c’est le directeur de l’établissement qui devra mettre en place les aménagements dont il est question. Il faut que le médecin du travail soit ouvert quand à la problématique de la fibromyalgie. On sait qu’en la matière, médecin expert / du travail / conseil n’agissent pas de la même façon en fonction de l’ouverture d’esprit qu’ils ont même face à des maladies non encore reconnues.
    Tu parles d’adhésion à l’AFBFC, saches que tu peux aller voir à l’hôpital St Jacques des fibromyalgiques sans être adhérente. Les moments d’échange sont très réconfortants et apportent parfois des pistes de réflexion.
    Concernant le pb d’adresse, je vais en faire part à Jérémy, l’informaticien à l’origine du site afin d’avoir l’explication. Sinon, envoie-moi ton adresse électronique via le formulaire de contact et je vais essayer la manip !
    A bientôt. Et surtout courage.

  3. Patricia dit :

    Au fait, j’ai oublié de te parler de la rééducation à l’effort. Pour ma part, je n’avais pas de problèmes cardiaques mais juste (enfin si je peux dire « juste ») une baisse du tonus cardiaque par rapport à mon âge. Comme si le coeur était plus âgé qu’il ne l’était. J’ai fait un test d’effort qui a bien diagnostiqué cela. Puis le médecin a mis en place un protocole afin de ré-entraîner à l’effort mon corps (coeur / muscles / poumons) : ces différents organes avaient périclité. Après 72 séances, j’ai retrouvé la quasi totalité du punch de ces organes. Aujourd’hui, je poursuis à la maison mon entrainement physique sur mon vélo d’appartement. Je devrais faire 45 mn de vélo chaque jour à 118 pulsations/mn. Mais je fais plus 30 mn à ce jour et pas à 118. C’est trop soutenu… Toutefois, je peux à nouveau monter des escaliers sans être complètement essoufflée et sans avoir l’impression que je vais mourir d’étouffement, je peux aussi aller faire du vélo sur les bords de Saône par beau temps (le choix des bords de Saône car c’est plat !) et rouler environ 20 kms sans que cela ne me pose de problèmes. J’espère bien pouvoir passer à l’étape supérieure. Mon ami souhaite que nous partions pour environ 35 kms, avec une pause pour un pique-nique en cours de chemin. Pourquoi pas. Lorsqu’il me propose de partir faire une grande ballade à pied, je crains de ne pouvoir tenir. Aller nous promener environ 1 heure, pas de problème ; par contre, envisager de relier deux villages, distants de 30 km à pied est impossible. Il me propose bien de rester là où je serais KO et de demander à quelqu’un de venir me chercher mais la distance m’effraie un peu ainsi que le fait d’être face à cette impossibilité de faire. De plus, la contrainte d’imposer à une tierce personne de me récupérer ne me plait pas. J’aime être autonome et même si à ce jour, je ne le suis pas totalement, j’essaie de l’être le plus possible. Mais c’est certainement mon côté féministe qui ressort !
    Donc le conseil que je te donne est surtout de ne pas laisser tes muscles trop au repos, sous prétexte que tu as mal, ils « dépériront », s’amenuiseront et tu ne pourras pas retrouver la totalité de leurs fonctions. L’effort physique est indispensable, surtout dans notre pathologie. Faire des efforts physiques est douloureux dans un 1er temps car le muscle produit de l’acide lactique mais ensuite, après 30 mn d’effort, il produit des endorphines qui agissent directement dans le cerveau sur la dopamine et la sérotonine, donc sur le bien-être et le taux de douleur.
    Pour ma part, je fais du vélo en regardant un bon film sur DVD. Comme ça, au delà de pédaler, qui en soit n’est pas un super moment, je prends plaisir à visionner un film.
    Donc tous à l’action !

  4. maigret armelle dit :

    bonjour, je suis atteinte depuis mai 2010 d’une fibromyalgie qui a été très longue à diagnostiquer. nous sommes en janvier 2012 et là je souffre à nouveau terriblement,les jambes,bras épaules ,reins,des migraines par moment je ne dors plus ,très difficile à vivre je suis allée ds un hopital spécialisé en octobre 2011 jusqu’en novembre 2011 c’était très dur physiquement (sport,biné, balnéo ah le meilleur moment )mais au bout d’un mois mon corp c’était habitué à tout ces mouvements et les douleurs n’étaient plus que des courbatures (bonne douleur).ça fait maintenant 3 mois que je suis rentrée et les douleurs reprennent mais d’une force donc je ne pouvais meme pas m’imaginer et le faite de ne pas dormir c ‘est difficile à gérer quel traitement me conseilleriez vous pour les douleurs .merci

  5. Patricia dit :

    Armelle,

    Je lis avec intérêt votre message. Vous devez avoir une prise en charge régulière chez un kiné (mouvements en piscine ou hors, massages…), une prise en charge à l’effort chez vous (vélo, marche…). Mais il est vrai que le plus important est de pouvoir dormir. Pour ma part, ce sont les plantes qui m’ont aidée à retrouver le sommeil. Pour les douleurs, pas facile car même si vous prenez qqchose, vous ne vous en débarrasserez pas complètement. Il existe nombre de produits sur le marché, mais je ne sais quoi vous conseiller.
    Cordialement. Patricia

  6. micheline aubut dit :

    Fibromyalgie, aujourd’hui tu as une douleur a la grosse orteil tu vas voir ton médecin de famille et ne sachant quoi te dire, bien il te donne des médicaments contre la douleur, mais ca ne va pas mieux. Tu retournes voir un autre médecin pour te faire dire la même chose. Ce terme de fibromyalgie désignant une maladie fait en sorte pour les médecins de l’aide pour ne pas approfondire ce qui se passe dans notre corps. Moi, si je n’aurais pas insisté pour savoir ce que j’avais vraiment bien avec tout les maladies que les neurologues m’ont attribué bien j’aurai le syndrome de fatigue chronique, le diabète, et quoi encore je serai morte.
    Mais, j’ai fini par trouver un bon neurologue qui m’a fait passer une résonnance magnétic et enfin après 25 ans de recherche ont découvert que j’avais une sclérose en plaque.
    Non, je n’ai pas pleurer mais enfin quelqu’un m’a vraiment comprise tout comme moi je comprend que ceux et celle qui disent qu’ils souffrent beaucoup et me disent qu’ils ont la fibromyalgie. Croyez moi, le jour viendra ou les spécialistes se reprendront et diront à leurs malades ce que vous avez est par exemple simplement un dérivé de la sclérose en plaque, et je souhaite de tout coeur que d’ici a se jour là ils auront trouvé un remède pour traiter tous ceux qui sont aux prises avec cette saleté de maladie. Miche.

  7. Patricia dit :

    Bonjour Micheline,
    D’où l’importance de bien diagnostiquer ce dont on souffre… Dire « vous avez une fibromyalgie » ou « j’ai une fibromyalgie » sans s’appuyer sur un diagnostic fiable peut effectivement entrainer des dérives.
    Merci pour insister sur ce point.
    Oui, comme vous, je pense qu’un jour les médecins et spécialistes se diront qu’ils ont exagéré. Rappelons-nous au l’histoire de la folie !  » C’est après la Révolution française que la psychiatrie s’est érigée en discipline médicale et que le statut de malade a remplacé celui de « fou ». » (source wikipédia).
    Donc gardons espoir à ce niveau.

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