Maladie Fibromyalgie

L’introduction

INTRODUCTION écrite le 24 août 2005

Ma première introduction datait du 20 novembre 2004. Mais il était impossible de ne pas la reprendre après tout ce que j’ai vécu depuis. Tant d’événements négatifs et tant d’événements positifs… qui font de la vie ce qu’elle est…

Malheureusement, la fibromyalgie m’est tombée dessus…. Je n’ai rien eu à dire. J’ai gravi plusieurs marches en deux, voir trois ans, sans le savoir. Et pourtant, je pense que les premiers symptômes ont fait jour bien avant.

Déjà, à  douze ans, j’étais dépressive sans savoir pour quelle raison. Mon comportement avait changé radicalement. Mais personne ne s’en était inquiété. A cause de l’adolescence, certainement ! ce cap si difficile à passer.

Des symptômes physiques ont augmenté tels que des gastro-entérites, une acnée furonculoïde impressionnante alors que tous les examens ne mettaient pas en avant de problèmes sanguins, des problèmes d’endormissement le soir, un mal-être certain. Je me suis isolée de mes camarades jusqu’à ma seizième année. Je passais mon temps libre avec mes parents à jouer au tarot. Je ne sortais qu’occasionnellement, avec mon amie Véronique, lorsque j’étais dans une phase « Jean qui rit ». Ou alors, je passais un grand nombre de journées enfermées dans ma chambre à pleurer. Je mangeais peu… j’allais beaucoup prier Marie à l’église et je savais que je n’allais pas bien…. J’ignorais ce que je devais faire. A cette époque, seule la mort me paraissait être l’issue la plus merveilleuse. Je savais que là, au moins, j’aurais un repos silencieux, bien qu’entourée, et plein d’amour.

Il aurait peut-être fallu savoir que la fibromyalgie pouvait exister pour anticiper… et les marches gravies aujourd’hui ne m’auraient pas apporté et ne m’apporteraient par leur lot de souffrances et de disconvenues.

Car vivre avec cette maladie est une prouesse, comme d’autres supportent d’autres fardeaux !  Impossible d’anticiper, de prévoir, de savoir…. Dans la brume la plus complète quant à mon état physique. Je réalise, je fais, j’encaisse…. Pendant un an, j’ai failli par deux fois me suicider tellement je n’en pouvais plus, tellement l’avenir m’apparaissait sombre et inutile….

Et pourtant, je suis là, aujourd’hui, à écrire à nouveau mon introduction afin que chacun aie envie de lire plus en avant ce journal, mon journal, le journal qu’aurait pu écrire tout fibromyalgique.

Dès le début de mes souffrances, en septembre 2004, j’ai écrit pour être sûre que quelqu’un au moins m’écoutait, sûre que quelqu’un au moins me comprenait….. et, à ce jour, ces écrits sont devenus mon journal ; et à ce jour, je le poursuis, où que j’aille et quelque soit l’heure du jour et de la nuit…. je ne peux plus me passer de lui. C’est comme un autre moi-même qui m’aide à aller de l’avant. Dès que j’éprouve le besoin d’écrire, je le fais. J’y mets toutes mes pensées, tout mon ressenti…

J’ai l’espoir que mon journal peut être source d’informations pour d’autres.

Alors, si vous n’êtes pas fibromyalgique, lisez-le tout de même  ; vous pourriez, sans le savoir, aidez quelqu’un autour de vous.

Et si vous êtes fibromyalgiques, sachez que nous éprouvons tous les mêmes lassitudes, les mêmes angoisses et que toutes ces pages écrites vous montrent à quel point je suis descendue bas et à quel point je suis, à ce jour, émerveillée d’être tout simplement là.

Dans les pages qui suivent, je vous livre mon ressenti physique et psychologique face à la fibromyalgie pendant une période d’environ un an. Je vous livre mes pensées les plus secrètes et mes rêves qui ne sont pas que des rêves…

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4 Commentaire

  1. Guglielmino dit :

    Bonjour;

    Je sais ce qu’est de vivre avec la fibromyalgie!!!voilà maintenant deux ans que l’on a placé un nom sur mes douleurs »atroces »et qu’on me dit que les douleurs sont réelles qu’elles existent vraiment.Des nuits à pleurer,à vouloir m’arracher les bras,des journées longues et difficiles,dans le brouillard;Là je prends de la morphine je fais des perfussion de kétalar de la sophrologie,je consulte un magnétiseur et surtout depuis depuis SEPT MOIS j’apprends à vivre « AUTREMENT »avec la maladie et je prends soin de ma personne

  2. Patricia dit :

    Merci pour ce témoignage qui est effectivement le quotidien de tous ceux qui connaissent la maladie. Je me souviens à un salon du livre, d’une personne bien portante qui, lisant la 4ème de couverture qui fait état du listing des symptômes éventuels, m’a dit « tout le monde à ça… » et de lui répondre « oui certains symptômes liés à diverses maladies mais 80 %, voir 100 % des symptômes au quotidien, je ne pense pas… ». Là, elle a ouvert de grands yeux, perplexe et stupéfaite.
    Donc effectivement, le quotidien, c’est ça, ce que vous découvrez. Sachez qu’il est tout de même possible d’aller mieux et de vivre le moins péniblement chaque jour. Ce n’est pas facile, c’est certain mais nous n’avons pas le choix : mettre tout en oeuvre pour poursuivre cette vie… et ne pas trop perdre pied pour qu’elle ne devienne pas uniquement un cauchemar.
    Comme vous le dites « apprendre à vivre AUTREMENT » c’est possible mais pas facile. Et cela permet au moins d’avancer pas à pas pour ensuite améliorer son état de manière plus conséquente pour avancer à grands pas. Et ainsi, pouvoir à nouveau prendre plaisir dans certains moments de vie !
    Comme je le dis, non pour me gargariser mais pour témoigner, j’en suis un exemple. Et gardez espoir que cela soit effectivement possible un jour prochain pour vous.

  3. carole dit :

    Bonjour, on ma diagnostiquer une fibromyalgie il ya 1 an mais sa fait 3 ans que je souffre de cette maladie. J’ai ete forte jusqu a maintenant ( du moins je crois ), mais la j’en peu plus… Je pense que je vais devoir demander de l’aide mais ou ? La est la question. Mon conjoint n’arrive pas a comprendre la maladie et j’ai peur qu’un jour il s’en aille par raz le bol. Je vois que ce forum date de 2011 mais peut etre vous allez me repondre en tout cas je l’espere car je me sens tellement seule face a cette fibromyalgie. A bientôt!

  4. Patricia dit :

    Bonjour Carole,

    Je vous invite à consulter les témoignages (ici) sur le site et les réponses que j’ai pu faire et qui vous permettront de trouver des pistes, au delà de vous dire que vous n’êtes pas seule. En effet, de nombreuses personnes m’ont déjà sollicitées lorsqu’elles n’en peuvent plus. A ce jour, faute de temps, il n’est pas toujours facile pour moi de répondre.
    Je vous invite à vous rendre auprès d’une association pour être sûre d’être reçue par des personnes qui comprennent votre mal.
    Vous n’êtes pas seule mais les clés pour faire comprendre le mal dont vous souffrez à votre mari vous appartiennent. Qui le connait mieux que vous, non ?

    Avec tout mon soutien.
    Patricia

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