Maladie Fibromyalgie

Où en est-on de la reconnaissance de la fibromyalgie ?

19/05/2011 : la prise en charge d’enfants présentant un tableau clinique de « douleurs chroniques »…

Question écrite n° 18595 de  M. Michel Doublet  (Charente-Maritime – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 19/05/2011 – page 1296

M. Michel Doublet attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur le nombre croissant d’enfants présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques », avec une réelle difficulté de prise en charge, sans toutefois que soit nommé le terme de fibromyalgie. Trois difficultés majeures apparaissent aux yeux des pédiatres : ces enfants ne sont pas clairement diagnostiqués fibromyalgiques, ils sont pris en charge de façon hétérogène à différents niveaux (centres hospitaliers universitaires, services de rhumatologie, hôpitaux généraux, consultation douleur, services de pédiatrie, etc.), enfin ils présentent un bilan médical au demeurant « normal ». Par conséquent, ce recensement ne paraît pas aisé et est susceptible de non-objectivité concernant cet état des lieux. En conséquence, il lui demande quelles mesures il entend mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge de ces pathologies chez l’enfant.

En attente de réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé

19/05/2011 : le guide de procédure de la fibromyalgie

Question écrite n° 18596 de  M. Michel Doublet  (Charente-Maritime – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 19/05/2011 – page 1296

M. Michel Doublet attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la publication d’un guide de procédure sur la fibromyalgie. Depuis de nombreuses années, les associations de malades demandent sa mise en œuvre. À défaut, elles souhaiteraient la mise en place d’un outil d’évaluation qui permettrait aux experts d’évaluer la sévérité de l’état du fibromyalgique de façon homogène sur tout le territoire en ce qui concerne la prise en charge sociale. En conséquence, il lui demande quelles suites il entend donner aux attentes des malades confrontés à des appréciations disparates de leur pathologie selon les départements, et dont les conséquences sur la prise en charge sociale peuvent être lourdes de conséquences.

En attente de réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé

21/04/2011 : la fibromyalgie et les difficultés qui en résultent…

Question écrite n° 18259 de  M. Rachel Mazuir  (Ain – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 21/04/2011 – page 101

M. Rachel Mazuir attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie et les difficultés qui en résultent pour les patients.

Cette pathologie, qui regroupe un ensemble de symptômes, mais surtout une douleur chronique, n’est toujours pas reconnue aujourd’hui, en dépit des avancées des travaux de l’Organisation mondiale de la santé depuis 2006 et ceux de la Haute Autorité de santé, fondés sur un rapport de 2007 édité par l’Académie de médecine.

Le patient se trouve désarmé, ne sait vers quel spécialiste se tourner (rhumatologue, neurologue, gériatre…), lequel n’est guère plus informé sur l’état de cette affection. Les remboursements des divers frais induits par les examens prescrits sont en outre très aléatoires, et la recherche afférente ralentie ; certains médicaments prescrits pour atténuer la douleur ont même été retirés du marché (Diantalvic ou Propofan).

La fibromyalgie était pourtant concernée par le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.

Par conséquent, il souhaite connaître quelles mesures entend prendre le Gouvernement pour agrémenter la vie de ces patients

En attente de réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé

17/02/2011 : prise en charge de la fibromyalgie

Question écrite n° 17181 de  M. Antoine Lefèvre  (Aisne – UMP)
publiée dans le JO Sénat du 17/02/2011 – page 384

M. Antoine Lefèvre attire l’attention de M. le ministre du travail, de l’emploi et de la santé sur la prise en charge de la fibromyalgie. Malgré la gêne considérable qu’elle implique pour la vie quotidienne des patients qui en sont atteints, cette affection n’apparaît pas suffisamment reconnue en France comme pouvant entraîner une invalidité importante. Concernant la prise en charge par l’assurance maladie, elle semble assez inégalitaire suivant les territoires. Or, la fibromyalgie était l’un des objectifs du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, ainsi que du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, annoncé le 24 avril 2007.
Il lui demande de bien vouloir lui faire connaître l’état d’avancement de ce dossier

En attente de réponse du Ministère du travail, de l’emploi et de la santé

Reportage TV Canada – affaire au tribunal pour la 2ème fois… 23/11/2010

Radio-Canada.ca le 23/11/2010

Chantale Richard porte plainte ; elle ne peut plus travailler et vit depuis deux ans avec l’aide hebdomadaire de 564.45 dollars canadien semaine. Puis l’assurance de l’entreprise qui l’emploie lui supprime cette assurance après contre-expertise. A ce jour, elle vit de l’aide sociale.

Reconnaissance en ALD… 15/06/2010

Assemblée Nationale – question de M. Jean-Claude Flory Reconnaissance en ALD

« M. Jean-Claude Flory appelle l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie qui concerne 3 % de la population française et se caractérise par une douleur diffuse ressentie dans tout le corps, accompagnée d’une fatigue profonde. Cette affection a de forts impacts sur la vie sociale, professionnelle ou scolaire des souffrants et, bien souvent, du fait de l’absence de signes visibles, a des retentissements sur leur vie affective et familiale ainsi que leur équilibre psychologique. Reconnue par l’Académie nationale de médecine en 2007, qui l’a déclarée entité clinique à part entière non psychique, cette affection n’est pas encore réellement reconnue comme invalidante en France, ne faisant pas partie de la liste des affections longue durée, sa prise en charge étant laissée au seul jugement des médecins-conseils. Aussi il lui demande de lui indiquer ses intentions quant à l’inscription de la fibromyalgie en tant que maladie de longue durée. »
Réponse sur le site

Reconnaissance de la fibromyalgie… 26/01/2010

Question n° 69796 – Assemblée Nationale – Damien Meslot ( Union pour un Mouvement Populaire – Territoire-de-Belfort ) a interpellé le Ministre de la Santé au mois de janvier 2010. La réponse arrive en Mars.  Vous pouvez consulter l’ensemble des données ici.

M. Damien Meslot attire l’attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur le syndrome de fibromyalgie qui se caractérise par des douleurs musculaires et/ou tendineuses. En effet, l’état de fibromyalgie est peu invalidant selon les critères de sa reconnaissance et ne met pas la vie en jeu. Il n’existe pas à l’heure actuelle d’éléments permettant d’affirmer le diagnostic de l’état de fibromyalgie. Cet état est défini lorsqu’il existe des douleurs diffuses évoluant depuis plus de 3 mois, associées à des douleurs ressenties à la pression sur un certain nombre de points caractéristiques de part et d’autre de la ceinture et des deux côtés du corps. Pourtant, la fibromyalgie, de même que les syndromes analogues, n’est pas reconnue, ce que regrettent les membres de l’Association des fibromyalgiques. C’est pourquoi il lui demande de bien vouloir lui faire part de sa position sur la reconnaissance de la fibromyalgie et de lui indiquer quelles mesures elle entend prendre en ce sens.

Parlement Européen / Déclaration du Parlement européen sur la fibromyalgie – 13/01/2009

– développer une stratégie communautaire relative à la fibromyalgie afin que ce syndrome soit reconnu comme une maladie à part entière,
–  promouvoir une prise de conscience par rapport à cette affection et faciliter l’accès à l’information pour les professionnels de la santé et les patients, en soutenant des campagnes de sensibilisation nationales et à l’échelle de l’Union,
– encourager les États membres à améliorer l’accès au diagnostic et au traitement,
– promouvoir la recherche sur la fibromyalgie par le biais des programmes de travail du septième programme -cadre pour des activités de recherche et de développement technologique et des programmes de recherche à venir,
– promouvoir l’élaboration de programmes visant à la collecte de données sur la fibromyalgie.
Décision au Parlement Européen
13 janvier 2009

Florence Nightingale,
une pionnière dans les soins infirmiers qui soigna les pauvres et les indigents (1845), pionnière du concept de tourisme médical. Elle fût alitée en 1896, souffrant peut-être du syndrome de fatigue chronique.

2 Commentaire

  1. Vivianne dit :

    Bonjour,
    Pouvez vous nous dire si de nouvelles questions ont été posées au gouvernement depuis 05/2011 et s’il y a de nouvelles parutions ou articles sur le sujet?
    Bien sincèrement

  2. Patricia dit :

    Bonjour Viviane,
    Certainement que d’autres questions ont été posées ; régulièrement certains députés le font. Toutefois les réponses – devrais-je plutôt dire LA réponse – sont identiques, le Ministre de la Santé se réfugiant systématiquement derrière le plan « prise en charge de la douleur ». Je vais m’atteler à voir quelles autres réponses sont apportées sous peu.
    Cordialement.

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