Maladie Fibromyalgie

Pages 178, 179 – 18, 19 juin 2005 – week-end avec l’association…

Au début de la maladie, je me suis rapprochée d’une association locale. A ce jour, je ne suis adhérente d’aucune afin de conserver ma libre-pensée et ne porter atteinte à aucune d’entre elles. Je reviendrai sur adhérer ou non à une association dans la suite du livre.

Samedi 18 juin – 18h55

Ce matin, j’ai été réveillée à 7h00. Je n’ai pas pu rester au lit. J’ai pris mon petit-déjeuner : en ce moment, j’adore les tartines avec du beurre et du miel ; j’ai fini le pot de miel d’acacia après le miel de sapin !

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De retour à 11h20 à la maison, j’ai préparé mes affaires et celle de Violine pour aller à Levier (70 km) pour le FIBROKEND (le week-end entre personnes fibromyalgiques).

J’ai déjeuné avec un avocat (le fruit !), un demi-melon et un pot de mousse au chocolat.

A 12h30, comme prévu, nous voilà partis. Je suis anxieuse à l’idée que Violine ne puisse pas rester avec moi.

A 13h40, nous voilà arrivés au centre les Fauvettes. J’ai pris une chambre seule afin que Violine ne gêne personne.

L’AG s’est terminée à environ 17h30. Beaucoup de bruits et me voilà à nouveau avec un mal de tête….

Après, on nous a réservé un cours de respiration et de chant. Trois chants appris car demain nous allons à la maison de retraite afin de faire partager ce moment avec les personnes âgées. Je trouve l’idée géniale.

J’ai proposé à l’association de vendre des boites de gâteaux secs par le biais des écoles hôtelières en sollicitant élèves et collègues…. L’idée a été bien accueillie.  (…)

J’ai parlé du Taï chi chuan et de l’eutonie… au docteur (…). Pour lui, tout ce qui permet de faire travailler les muscles est positif. Je me suis finalement proposée au poste de vice-présidente. Je dois admettre que remplir cette fonction m’effraie un peu aujourd’hui, vu l’état dans lequel je me trouve. Et que je ne maîtrise pas…. Mais lorsque les maux de tête auront diminué, ce sera plus facile. Surtout que les douleurs physiques ne sont qu’un cheminement dans ma vie actuelle pour me conduire sur un certain chemin afin d’atteindre une autre vie dans ma vie future.

19h09

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Je discutais avec une autre personne dans la chambre et nous avons oublié l’heure du repas. Betty est venue nous chercher. Mille excuses Betty….

Après le dîner, et quelques discussions fort intéressantes, je suis allée me doucher, me coucher. Un / deux articles de magazine « psychologie » et me voilà, éteignant ma lumière….

Dimanche 19 juin – 9h22

Douche / préparation / PDJ et ça y est, l’heure du chant  est arrivée… Il fait déjà chaud, le soleil tape. J’ai mis de l’écran total sur le visage et les bras… Même si je vais peu dehors.

Ce matin, ma tête me fait moins souffrir. Il en est de même pour les yeux et le reste du corps. Je me suis réveillée quatre fois cette nuit pour aller aux toilettes. Je ne me suis pas reposée. Mais je ferai avec…

20h50

Nous avons répété nos trois chants de la veille ainsi qu’un nouveau… Je n’ai pas eu l’impression de chanter faux… Comme souvent me le disent Emilie et Alain.

A 11h00, nous étions en train de chanter devant des personnes âgées à la maison de retraite. Ceux qui ont toute leur tête étaient ravis…. Nous avons donné tout ce que nous pouvions de tout notre cœur…. grand moment de plaisir partagé. Violine a fait quelques conquêtes dans l’assemblée….

Alain est arrivé à 13h45… et nous étions encore au café…. Je n’avais pas vu l’heure qu’il était et je n’ai donc pas géré son arrivée. Il n’était pas content ; ce qui se comprend.

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Nous avons, ensuite, tous les deux, fait une petite virée autour de Levier et Alain m’a emmenée voir le sapin « Président »…. Nous sommes arrivés à la maison à 18h30.

Le bilan physique : j’ai repris du propofan car les chants de ce matin m’ont procuré quelques douleurs dans la tête.

Les douleurs dans les jambes et les pieds sont ressorties plus fortes.

Alors que nous rentrions, la position assise, inactive, dans la voiture, a permis aux gloutons et aux douleurs de s’exprimer à nouveau. Je suis constipée depuis plusieurs jours ; aller à la selle est un calvaire…. On croirait que je suis enceinte de plusieurs mois tellement mon ventre est gonflé. Et impossible d’éjecter de mon corps tous ces détritus…

Tout à l’heure, mon pied s’est coincé au niveau de la cheville. Et là, mes pieds sont pleins de fourmillements. J’ai aussi pris un coup de soleil malgré l’écran total. Le fait que nous n’ayons été que peu dehors, et surtout que je suis restée à l’ombre, m’interpelle…. Bonjour l’été…. Je ne sais pas comment je vais gérer cela. Je pense ne rien avoir oublié. Côté mycose, plaies dans la bouche, la situation n’a pas évolué…

Violine a été un amour de petite chienne. Elle m’apporte beaucoup dans cette maladie.

J’ai été plus qu’heureuse de rencontrer toutes ces personnes. Je déplore juste qu’Alain ne veuille pas du tout venir. Certains patients étaient accompagnés… l’un d’eux était venu avec son frère et sa mère. Quel beau paysage familial ! Des gens fort sympathiques….

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Je disais au frère d’un patient, samedi, que les trous de mémoire sont durs à accepter. Il me confiait qu’il ne pensait pas que nous en avions plus que les autres personnes. Et pourtant, dimanche, lors du déjeuner, il a convenu que nous en avions à subir plus que la moyenne lorsqu’en quelques instants, nous lui en avons apporté la preuve.

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Il est 22h06, j’ai mal dans les jambes… mes pieds sont douloureux et je ne sens plus mes talons….

0h10

Je viens de regarder un thriller français. Je n’avais pas envie de me coucher. Les douleurs se sont intensifiées mais j’ai connu pire.

Là, je vais prendre mes médicaments et aller me coucher.

Bonne nuit journal.

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