Maladie Fibromyalgie

Pages 50,51,52 – 19,20,21 nov 2004 : des journées parmi tant d’autres…

Ces quelques pages se trouvent au début du livre alors que la maladie commence à s’installer. Je travaille toujours et je n’arrive plus à gérer mon état de fatigue. Les douleurs ne sont pas encore présentes ; seul le sommeil dysfonctionne : soit je ne dors que qq heures par jour, soit je dors 20h sur 24heures… un RDV à la cellule du sommeil est programmé… je m’interroge alors sur ce qui m’arrive puisque je suis une insomniaque depuis avoir travaillé de nuit.

Vendredi 19 novembre 20h50

J’ai bossé jusqu’à 18h30. depuis 8h30… sans pauses, si ce n’est pour avaler rapidement mon repas. La fatigue est omniprésente. Mais le plus dur, ce sont ces maux de tête qui reviennent. Et le moindre bruit est catastrophique. Mes collègues font encore et encore du bruit. Cela est trop dur…

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Alain est à sa soirée Beaujolais. C’est plutôt bien pour lui. J’ai pris mon repas avec mes parents ; je suis heureuse de passer des moments seule avec eux…. Violine joue avec la chaussure que je lui laisse (une chaussure cassée)…. Elle est géniale…

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Samedi 20  novembre – 9h00

J’ai descendu Violine à 8h00. J’ai voulu dormir encore sans y parvenir. Mes muscles sont endoloris… Et je suis tellement fatiguée…. Et je veux faire tellement de choses aujourd’hui… je vais voir de quelle façon évolue la situation.

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Je rentre. Personne…. Je suis seule… et je me sens seule. Heureusement Violine est là. Aujourd’hui, c’est dur. J’ai mal partout dès que je bouge….

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Je pleure de ressentir cette douleur sentimentale. J’ai besoin d’évacuer toute cette peine.

De toute façon, vu la vie que je n’ai pas eu pendant environ 20 ans (de 13 ans à 32 ans), j’aurais certainement tout gâché.

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La fibromyalgie provoque en moi depuis plusieurs mois de la souffrance émotionnelle, au-delà du normal. Dès que je regarde un film ou une émission trop émouvant(e), j’en ai la preuve. Une simple vie commentée que je vois me fait fondre en larmes ; si peu qu’il y soit présenté une situation sentimentale perdue ou des faits dramatiques.

Et pleurer sur des faits qui  ne me concernent pas n’est pas normal a dit récemment une animatrice sportive lors d’une séance de relaxation…. Alors, je dois aussi m’atteler à cela.

17h15 : j’ai dormi 3 heures. Le moral va beaucoup mieux. Les batteries sont rechargées. Je vais tenter de travailler un peu sur mon projet.

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Dimanche 21 novembre – 12h00

J’en ai marre de ces gens autour de moi qui me font mal. Je suis plutôt enjouée, ouverte, communicative. Ma famille s’en fout de savoir si je vais bien ou mal. Le seul conseil, c’est « restes comme tu es, tranquille, avec ta paye qui tombe ». Alain a la même réflexion. Et moi, dans tout ça…. Avec ce truc qui me bouffe…. Comment je fais ? Je me laisse étouffer ? Je pète les plombs et on recommence tout ? Il en est hors de question…. Ils ne comprennent pas que je me bats…. Que j’ai la rage de surpasser tout ça pour après, être tranquille….

Mais en ce moment, je fais trop d’heures et c’est dur. Et en plus, je fais des démarches personnelles sur mes repos…. Et je n’ai personne pour me soutenir…. Alors que j’aurais tant besoin. Et aussi personne à qui parler vraiment… Ma copine Isa vient de perdre son papa. Elle doit déjà soutenir sa maman…. Et penser à elle.

Aujourd’hui, la vie est triste. Les larmes me coulent sur les joues…. Alain ne me parle pas et il n’a pas intérêt. J’ai besoin de vider mon sac…. J’en ai marre d’être celle qui fait attention aux autres. J’en ai marre d’être celle que l’on oublie…. Je préfère être seule et ne pas voir ma famille plutôt que de n’être pas reconnue pour ce que je suis et ce que je suis capable de faire.

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Pleurer…. Ecrire…. me donne de la satisfaction intérieure et me calme. Je peux au moins parler à une feuille, lui confier mes tristesses…. Et non pas mon mal-être car je suis heureuse de vivre, j’aime mon métier. Je dois peut-être revoir mes attaches sentimentales. Par moments, j’ai l’impression qu’Alain ne me prend pas en compte comme individu qui a un réel problème de santé. Il devrait être content lorsque je suis enjouée, lorsque je suis emportée par la fougue de mon projet.

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23h30

Je suis éreintée.

A 12h30, lorsque nous sommes arrivés chez mes parents, j’ai craqué… je me suis réfugiée dans ma chambre ; Alain est venu me voir…. Je l’ai envoyé balader en lui disant que je ne voulais plus rien avoir à faire avec lui… j’étais à bout. Je lui ai dit qu’il ne comprenait rien à rien. Que mon projet professionnel, c’était le moyen de me garder la tête hors de l’eau. Que sans lui, j’allais couler à pic. J’ignore s’il a compris ce que je voulais dire. Il est reparti de la chambre. Je me suis allongée dans mon lit de petite fille et j’ai dormi jusqu’à 16h.

En arrivée là alors que depuis ma dépression, j’étais heureuse. Heureuse du rayon de soleil qui illumine la vie et entre dans ma chambre ; heureuse du cliquetis de l’eau sur le toit qui me tient compagnie ; heureuse de vivre tout simplement…. Alors que d’autres meurent.

J’ai craqué et je craquerai encore…. Je travaille trop… c’est dur…. Trop dur… j’aurais besoin de 8 jours de repos… dormir ; dormir ; et encore dormir…. Je n’aurais jamais imaginé arriver à un tel retranchement !

Comment vais-je pouvoir continuer à travailler (…). J’ai besoin de lui pour garder la tête hors de l’eau.

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