Maladie Fibromyalgie

Témoignage du comité de lecture et de lecteurs / trices

Mon journal était un exutoire… il n’y avait aucun calcul à le voir publier. Puis ma rencontre avec d’autres malades m’a fait prendre conscience de l’importance de publier cet écrit. Il a une double vocation : porter à la connaissance d’autrui ce que nous vivons mais également que chaque fibromyalgique puisse enfin mettre des mots sur leurs maux… car ce que je vis est ce que vous vivez très certainement, même si nous avons des dysfonctionnements qui peuvent différer.

Ce livre est INTEMPOREL… ce qui vaut en 2006 est toujours valable pour d’autres en 2010… et le sera encore en 2015… Le vécu au quotidien, les démarches et quêtes entreprises sont le lot de chaque malade afin qu’il progresse dans la prise en charge de sa maladie…


Le comité de lecture…

Des proches, des connaissances m’ont fait le plaisir de lire en avant première mon écrit afin de savoir si publier était une démarche à entreprendre. Voici donc leurs réflexions.

Laurence, malade depuis 5 ans, secrétaire dans l’impossibilité physique de travailler
« Au niveau de la fibromyalgie, je me suis retrouvée dans le livre ; tout y est, hélas, vrai. »

Gilles, mardi de Laurence, ingénieur de la fonction publique
« Dans ce journal, chaque malade atteint de fibromyalgie reconnaîtra la souffrance qu’il ressent au quotidien tout comme il partage, au delà de l’histoire propre à Patricia, l’espoir d’un lendemain -ou d’un surlendemain- meilleur marqué par des avancées thérapeutiques et une vraie prise en charge médicale. Puisse ce livre, aussi, faire prendre conscience aux bien portants de la réalité d’un syndrome méconnu, insaisissable et pourtant si répandu. »

Yvette, voisine et amie, retraitée
« Je ne pensais pas que vous souffriez autant… le livre dégage une grande sensibilité… j’ai même versé quelques larmes. Certains passages me gênent, lorsque, par exemple, vous parlez de votre vie avec Alain… »

Anne, coiffeuse
« Ton témoignage m’a bouleversée ;  c’est dur cette maladie. On ne peut pas laisser des gens souffrir autant… »

Denise, responsable commerciale
« Cela m’a beaucoup impressionnée et j’admire beaucoup ton courage (car tu essaies de vivre normalement malgré la maladie) »

Geneviève, institutrice
« Etant dans un corps qui fonctionne sans trop de soucis, j’ai été impressionnée par ce récit, par cette combativité vitale, nécessaire . Quelle « pêche » !
Je sais que l’homme a des ressources qu’il n’utilise que dans des situations extrêmes. Même soutenu par des aides précieuses, nécessaires, il reste seul à agir au plus intime. Chacun le fait avec ses propres ressources. Le coeur de notre vie, on doit le prendre à bras le corps. Je l’ai perçu dans ce récit. Patricia, dans une démarche juste, généreuse et courageuse exprime toute sa vitalité,  pour domestiquer ses « gloutons », vivre avec les douleurs et  s’inscrire dans la VIE, et les projets.
Merci, Patricia. »

Pierrette, malade fibromyalgique depuis 11 ans, en invalidité
« Je me suis revue voici une dizaine d’années… »

Christine, cousine et malade diagnostiquée en 2005, dans l’impossibilité physique de travailler
« c’est une vraie souffrance physique et mentale que Patricia décrit avec des mots justes. L’entourage ne nous comprend pas et nous en souffrons. Nerveusement, la situation est très difficile. »

Magali, amie de toujours, titulaire d’un brevet d’Etat « métiers de la forme », spécialisée dans les métiers du sport et l’activité physique liée au vieillissement pour différentes entreprises et associations
« Tu te révoltes ; tu combats ce qui se passe ; tu n’admets pas… Tu acceptes la maladie mais ton « psychologique » la rejette.  Tu dois combattre cette maladie de l’intérieur, en connaissant mieux tes muscles, ton corps… »

Christiane, professeur
« je n’ai pas pu lire le livre au delà de la 7ème page car j’ai trop peur de ce qui sera décrit. Depuis quelques temps, je crains que ma fille soit atteinte de ce syndrome et lire ce qu’a vécu et ce que vit Patricia est trop dur. »

Alain, mon compagnon, cuisinier dans un lycée professionnel
« Parfois elle me taille de sacrés costards…. Mais il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’un vécu, d’une souffrance liée à une maladie et de ce fait, c’est un ressenti… Je ne veux donc pas qu’elle censure des passages qui peuvent gêner d’autres personnes car la maladie est là, au quotidien… »

Témoignages de lecteurs / trices

Vous pouvez retrouver des témoignages de vie mais aussi concernant le livre dans la rubrique VOS TEMOIGNAGES.

Nathalie le 6/11/2010 à 20h27 sur facebook
« Bonsoir Patricia,
J’ai bien reçu votre livre et m’en réjouis vivement. J’ai lu les premières pages et j’ai l’impression que c’est moi qui parle tant je ressens la même chose que vous décrivez parfaitement en vous appuyant sur votre témoignage et sur ce que l’on sait aujourd’hui de cette maladie ; votre livre est réellement d’une grande utilité pour tous, notamment pour faire évoluer les mentalités et pour que cette maladie soit reconnue en France.
Nous avons, vous et moi, beaucoup de traits communs bien que nos histoires de vies et nos parcours soient bien sûr différents. Je suis très émue à la lecture de vos poèmes car moi aussi j’ai eu une grande période poétique et si j’écris moins de poésie qu’avant pour x raisons, cela reste un idéal. Je vous remercie pour votre livre courageux et émouvant. Je vais lire la suite très vite mais j’avais envie de vous écrire ce petit mot dès réception.
Je vous embrasse. Nathalie »

Bonjour Nathalie,
Ca fait chaud au coeur de lire ce que vous dites concernant le livre. Parfois, je me dis que finalement tout ce que je fais ne sert peut-être à rien… Mais vous m’en apportez le contraire. Effectivement l’avantage du livre est bien que chacun(e) peut se voir dans ce témoignage. Pour m’aider à faire connaitre mon livre, vous pouvez vous connecter sur amazon pour poster votre message.
A bientôt. Patricia

Puis le 7/11

« bonjour Patricia, merci de votre message, hier, je ne pouvais pas m’endormir tant j’avais envie de lire votre livre que j’ai fini par poser vers 1h du matin ! … je peux parler de votre livre sur mon « blog d’Erica », j’ai commencé hier et je peux donc ajouter mon commentaire et votre réponse (en commentaire justement). bon dimanche.  toutes mes amitiés. Nathalie (hétéronyme poétique : Erica)

Merci Nathalie / Erica de m’aider à faire connaitre le livre et le site.

Et encore le 7/11

« Chère Patricia,
Je continue la traversée de votre livre, le dévorant littéralement, entre plaisir et douleur, plaisir de lire quelque chose de si vrai et si bien exprimé, vécu et compris de l’intérieur comme moi, et douleur car il s’agit d’une expérience de vie en soi tellement douloureuse !  mais qui donne envie d’avancer et de travailler vers la guérison, comme un pari, face aux défaitistes, tenants de l’incurabilité et de l’inguérissable. J’ai éprouvé le besoin de mettre un message sur mon blog ce soir en recherchant un passage de « La pitié dangereuse » de Zweig comme un message d’espoir pour tous ceux qui sont touchés par cette épreuve.
Bonne semaine. Nathalie » blog Erica

Sylvie le 5/11/2010
«j ai fini ton livre emouvant. seance a l hopital meme chose pour moi mais topi t as eu la chance qu il te donne un calmant moi apres 5h d urgence il m ont renvoyer chez moi. moi que q s’est il passee depuis ? as tu reussi ton entreprise ? et de l au dela as tu eu des nouvelles ? j ai aimé ton livre parce que ça me ressemble ; ce qui m’a fait mal au coeur est la perte de ton pere que tu aimais tant ça m a rappeller la perte de ma grands mere. Si je devais le conseiller c’est que ça donne une bonne leçon de courage et de patience
tiens j ai repondu dans ma lancer oupsss!!!!!!!! … bisous »

Heureuse de te lire… Ils sont tout de même gonflés à l’hôpital de t’avoir laissée souffrir…
Pour ce qui est des nouvelles… je ne me suis pas encore lancé dans ma propre entreprise ; j’attendais que mon état me le permett…e… et mes projets ont légèrement été modifiés… Je laisse le temps au temps comme on dit. Je ne désespère pas d’arriver à mes fins d’ici 2012. J’y travaille d’ailleurs en tentant de savoir quel chemin mon âme poursuit. J’en parlerai d’ailleurs dans la suite du livre sur laquelle je bosse actuellement. Je ne sais pas si tu l’as senti dans le livre mais j’ai toujours un flot d’idées et tout ça ne cherche qu’à s’exprimer. La médium que je consulte m’a dit que les projets qui me sont donnés la nuit sont en lien direct avec mes pairs et ne demandent qu’à être mis en place dans la matière (= sur terre). Donc actuellement, je ne travaille que sur deux projets afin d’avancer… en espérant que l’un me donnera les moyens financiers d’aller un peu plus loin…

Je ne manquerai pas de vous tenir toutes et tous au courant de la suite des choses. Saches que je vais beaucoup mieux, ce que je fais prend le pas sur la maladie. J’ai réussi à me débarrasser de la pathologie du sommeil déclenchée et j’ai retrouvé le sommeil, qui est largement réparateur. Lorsque je suis trop fatiguée -ça arrive parfois- je me repose et je repars… Donc, j’entrevois de plus en plus une fin heureuse à tout cela. Je pense que la cerise sur le gâteau sera la compréhension des maux de mon âme et du pourquoi je suis sur Terre et ce qu’il m’incombe de réaliser. Depuis 2005, je n’ai pas ou si peu de manifestations de l’au delà… cela me dérange d’ailleurs. Je pense que mon guide de lumière se manifestera au moment qu’il jugera opportun.
Ceci dit, suite à 2 RDV avec la médium, j’ai fait deux rêves d’épuration dont un magnifique en juillet. Je dis magnifique après qu’elle m’ait expliqué sa signification…

Lydie – octobre 2010
« Coucou pat, en passant comme fait BIP BIP avec coyotte lol je viens juste te faire un tit coucou et dire que j’ai enfin lu tout ton livre, ouff géant mais qu’est ce que t’en a vécu dit.. j’aimerais en parler avec toi un peu plus dés que di…eu me prêtera le temps.. Pour le moment la fibro me bouffe aussi, passé chez le gyné pour voir si cancer en rémission, mais j’ai un soucis autre, je dois aller voir l’urologue car j’ai mal au bas du ventre, tout en bas, et le gyné m’a dit que gynécologiquement y a rien et m’a dit de voir mon doc pour faire exam avec urologue… soit c’est vessie ou rein.. on verra, mais en ai marre.. bon comme bcp j’essai de vivre avec… m’accoutumer, mais c’est immorale de s’accoutumer à la douleur..bref.. j’essai d’être super poisitvie, et je fais des activités que j’aime pour éviter de penser à la douleur qui est mon saboteur.. grrr , allé haut les coeurs les filles, je vous envoi mes pensées colorées que les anges vous protégent et atténuent vos maux.. gros bisou ly PAT bravo et encore bravo pour ton livre.. j’aimerais un jour que tu me le dédicasse. »

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