Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Certain(e)s améliorent leur situation ; d’autres n’y parviennent pas. Ici, l’échange de bons procédés, d’avis sur les thérapies utilisées, expérimentées permettra à chacun(e) de trouver son chemin pour aller mieux !

Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar Sandrine » Ven 5 Mar 2010 07:48

Bonjour,

J'ai des problèmes de santé depuis quelque temps et je voudrais voir un spécialiste de la fibromyalgie, j'habite dans le nord, je suis prête à me déplacer pour consulter. Il n'est pas facile de trouver une personne à l'écoute et que connait bien le problème.

Merci de vos conseils.

Sandrine
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Re: Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar JOE » Ven 5 Mar 2010 10:30

Bonjour,

Je me permets de répondre a votre demande car Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 8 ans. je vous conseille de vous rendre dans un hôpital où se trouve un centre anti-douleur ; il y a des médecins spécialistes de la fibromyalgie dans tous ces centres. vous aurez peut être besoin d'un courrier de votre médecin généraliste pour obtenir un RV.

Si vous en êtes atteinte, On va vous expliquer la maladie. Cette maladie est de plus en plus connue et des recherches actives sont en cours.

Si vous êtes en couple, allez y tous les deux. Il faut que votre conjoint entende de la bouche d'un spécialiste ce qu'est la maladie. (si le spécialiste confirme le diagnostic de Fibromyalgie) ; il ne doutera pas de votre état, le comprendra mieux pour le futur lui aussi.

Si le diagnostic est confirmé et que vous n'arrivez pas a vous faire comprendre par ce spécialiste (en gros : que ça ne passe pas avec lui), Aller dans un autre centre anti-douleur.

Je vous souhaite une meilleur santé.
Joe
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Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar Patricia » Ven 5 Mar 2010 11:09

Sandrine, Jo a raison. Il faut tout d'abord que le diagnostic soit posé. Dans les hôpitaux, les centres anti-douleurs sont très souvent à l'écoute. Mais comme dans toute prise en charge, lorsque cela ne semble pas fonctionner alors il ne faut pas hésiter à aller voir quelqu'un d'autre.
Sachez qu'il est possible d'améliorer son état. Une bonne prise en charge peut rendre la vie quotidienne plus vivable.
Courage.
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Re: Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar Patricia » Sam 6 Mar 2010 10:37

J'ai oublié de vous dire : je suis moi-même allée à Toulon consulter lors de la 1ère année pendant laquelle la maladie a débuté ; j'en parle dans mon livre. j'avais lu que l'hôpital de cette ville avait un service spécialisé en fibromyalgie. Je m'y suis rendue car ma fille habitait dans l'arrière pays toulonnais. J'ai réussi à avoir une prise en charge à 100 % pour qu'un taxi m'emmène là-bas car j'étais dans l'incapacité de conduire. Le médecin ne m'a reçue finalement que 20 mn. Je suis repartie avec un traitement lourd d'anti-inflammatoire qui a fait effet immédiatement. Mais mon ventre n'a pas supporté et il a fallu que mon médecin généraliste me fasse arrêter celui-ci de retour chez moi deux jours plus tard. De toute façon, le dit traitement ne pouvait être pris plus d'un mois. Je me suis alors dit qu'il fallait que j'apprenne à supporter la douleur. Les autres anti-inflammatoires courants ne me font rien et je refuse d'en arriver à des prises de morphine. Après avoir vécu pendant des années sous anxiolitiques et anti-dépresseurs pour une dépression grave (qui finalement était un burn-out), je refusais de prendre encore et encore cette allopathie ! Lorsque j'ai consulté le service anti-douleur de l'hôpital de Besançon, le médecin m'a reçue longuement, sans compter son temps. Après un déballage de "sac", je lui ai dit que je souhaitais que l'on m'aide à avancer. Et je suis là aussi repartie avec une ordonnance de Lyrica (qui venait de sortir en France). Et mon médecin généraliste a eu droit à une lettre de ce médecin qu'il m'a ensuite remise. J'ai refusé de prendre ce médicament lorsque j'ai appris qu'il était prescrit dans le cadre d'épilepsie parce que je ne fais plus confiance à ces médecins qui prescrivent pour prescrire et se débarrasser en quelque sorte du patient dont il ne savent quoi faire. Cela a été une preuve de plus pour moi de vouloir absolument arrêter toute allopathie. Les médicaments que l'on m'avaient prescrits avaient une liste d'effets secondaires qui me rappelaient étrangement ce qu'est la fibromyalgie !
Mais toute marche à suivre est personnelle ; une personne qui arrive à supporter son quotidien grâce à une prise légère d'anti-dépresseurs a intérêt à poursuivre. Pour arrêter toute aide de ce type, il faut être fortement persuadé pour tenir. Et pour ma part, j'ai trouvé une aide importante grâce à la réflexologie et une approche par la médecine chinoise... Mais chacun est unique et chacun doit suivre la voie qui lui parait la plus adaptée à son cas. Je sais que lorsqu'on va très mal et que seul le suicide nous parait être la solution, ce n'est pas facile de prendre de la distance. Et pourtant, il est capital de ne pas suivre toutes les pistes ou trop de pistes qui ne vous aideront pas ou peu, qui vous épuiseront et qui vous coûteront.
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Mettre fin à ma vie... dit Yves... Merci de l'aider...

Messagepar Patricia » Mer 31 Mar 2010 15:49

Je mets en ligne le message reçu ce jour, 31 mars 2010... afin que chacune et chacun aide Yves...
cela fait 15 ans que j'essaie de survivre avec ces douleurs très fortes allant jusqu'à irradier le haut du poumon gauche et qui fait que je me recroqueville sur moi-même tant la douleur est insupportable. J'en arrive à désirer aller en hollande pour demander une assistance pour mettre fin à cette vie .


Bonjour,
Je suis contente que vous me contactiez lorsque je regarde votre message. Je sais ce que souffrir signifie puisque moi-même je ne supportais plus les vêtements sur ma peau, et ce, sur tout mon corps, en 2003. Il y a des moyens d'aller mieux mais c'est vrai que la prise en charge est longue. Etes-vous sûre d'être fibromyalgique ou quel est le diagnostic de votre état ? Sans un diagnostic précis, il est difficile de se faire prendre en charge et de se prendre en charge soi-même.
Mais je ne vous cacherais pas qu'avoir une amélioration nécessite du temps ; cela ne se fait pas en quelques mois. Lorsqu'on est au fond du gouffre, on pense qu'on y arrivera pas mais après, lorsqu'on va mieux, lorsqu'on constate une amélioration, on trouve finalement que la vie est envisageable même si on n'est pas totalement guéri(e).
Que prenez-vous actuellement pour vous soulager ou que faites-vous ?
Regardez sur mon site dans le forum où je donne des explications et conseils à d'autres personnes. Vous pouvez aussi me recontacter par mon mail.
Courage et garder espoir d'aller mieux. Je sais que c'est possible.
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un an d'attente au centre anti-douleurs

Messagepar Patricia » Ven 9 Avr 2010 03:29

Je reçois ce jour par le formulaire de contact ce mail :
J'ai 58 ans je suis diagnostiqué fibromyalgique depuis 3ans mais au vu des symptômes je suis malade depuis au moins 1995. Les docteurs m'ont toujours soigné comme une personne dépressive mais je sais maintenant que je n'ai jamais été comme cela . C'est mon docteur traitant actuel qui m'a informé de la maladie mais c'est tout . je n'ai aucun traitement particulier , ni soin tel que la kiné et je suis découragée car au fil du temps tout se détraque et personne ne m'aide . Il y a un centre de douleur à 20kms de chez moi mais il faut attendre 1an pour avoir un rendez vous . Il y a eu des périodes où j'ai voulu diparaitre tellement j'étais désemparée et même encore actuellement. Je travaille, je suis auxiliaire de vie chez les personnes âgées ,mais c'est difficile de se lever le matin en ayant un manque de sommeil et une grande fatigue . En ce moment j'ai des problèmes aux yeux et malgré le traitement du Dr cela ne va pas mieux
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un an d'attente au centre anti-douleurs

Messagepar Patricia » Ven 9 Avr 2010 03:30

Bonjour,

A la lecture de votre mail, je ne suis pas étonnée de voir que vous avez erré des années avant de mettre un nom sur le mal qui ronge votre corps. Pour ma part, sachez que j'erre depuis mes 12 ans. J'ai commencé à être dépressive... à tendance suicidaire comme disait le médecin de famille. Cela a perduré en plus de pbs intestinaux importants, de problèmes de peau aussi qui m'ont gâché la vie quotidienne. Et j'ai donc été traitée jusqu'à mes 38 ans (= jusqu'en 2002) avec traitement antidépresseurs + somnifère (car j'avais de gros pbs pour dormir et je fais de l'insomnie depuis mon adolescence). Je n'ai eu de cesse de vouloir arrêter tous ces médicaments que je prenais. Et lorsque j'ai pensé aller mieux, c'est la fibromyalgie qui a pris le dessus. Mais il est vrai que j'avais qq symptômes depuis mes 25-30 ans lorsque je disais que j'avais mal dans le bras.
Concernant les centres anti-douleurs, il y a beaucoup à dire. Tout dépend ce que vous en attendez. Pour ma part, j'y suis allée en espérant une aide par groupes de paroles ou par une aide technique afin de supporter le quotidien et de parer aux baisses de moral quand ça devient trop difficile. Malheureusement, je suis repartie avec une ordonnance de lyrica (qui venait d'arriver en France ! ). Certains centres prescrivent aussi des drogues comme la morphine. Pour ma part, j'y suis opposée. Je ne veux pas détruire mon corps d'une autre façon. C'est un choix tout à fait personnel. J'ai donc amélioré mon état par les plantes et l'homéopathie. Je me suis lancée sur la piste des métaux lourds aussi. Mon corps est réellement très intoxiqué et je ne suis plus étonnée d'avoir finalement la fibromyalgie ; et je devais peut-être dire que la fibromyalgie. Cela aurait pu être pire au vu des taux que j'ai. Avez-vous regardé de ce côté là ?
Vous pouvez consulter sur mon site la FIBRO'lettre de mars sur les métaux lourds et celle d'avril est sur "la fibromyalgie : une maladie psy".
J'ai également mis en ligne mes analyses afin que chacun puisse voir et réagir... N'hésitez pas à aller voir. Je vous invite à naviguer sur mon site car je mets régulièrement des articles. Vous pouvez vous abonner à la FIBRO'lettre aussi et vous la recevrez tous les 5 du mois.
Sachez qu'il est important de prendre physiquement son corps en charge : des muscles sans exercices s'amenuisent et on ne peut jamais récupérer la totalité de leur "consistance" ensuite. Je sais que c'est douloureux mais c'est nécessaire et sachez qu'après 30 mn d'exercice, le corps produit des endorphines qui, à la longue, produiront une amélioration. Je vous conseille de faire des séances kiné : cela peut être des massages mais aussi de la gym en piscine.
Je comprends votre désarroi. Dites-vous que pour ma part j'allais vraiment très mal (si on lit mon livre, on ne peut que le constater) et à ce jour, je vais beaucoup mieux. Je travaille jusqu'à 22 heures par jour et j'y arrive. Ce n'est pas tous les jours faciles, je fais des choix de vie et de relations/évènements. Ma vie est amputée, c'est sûr mais j'avance. Et j'espère bien recouvrer la santé grâce à la désintoxication que je fais actuellement pour débarrasser mon corps des cochonneries qui l'empoisonnent.
Courage à vous. J'espère vous avoir un peu éclairée avec ma réponse.
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Re: Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar yves chevallay » Jeu 3 Fév 2011 21:17

Bonjour,
j'ai fait une simple recherche sur google en tapant specialiste de la fibromyalgie et sont apparus 2 specialistes dans ma region (l'auvergne). Je te souhaite autant de chance en attendant et si tu ne trouve pas je te donnerais les adesses que j'ai a Clermont-Ferrand. je te dirais aussi le quel des deux je vois car meme si se n'ai pas depuis longtemps j'ai eu la bonne impression j'espere d'etre tomber sur l'interlocuteur que j'attendais ...
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Re: Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar cecile » Sam 10 Déc 2011 20:17

Bonjour Sandrine, je ne sais pas si tu as trouvé une réponse à ta question. Moi, j'ai été diagnostiquée, fibromyalgique, (après dix ans de galère) à l'hopital Huriez à Lille. J'ai rencontré le professeur Hatron. C'est mon médecin généraliste qui m'y a envoyé.
Tu peux aller voir mon témoignage sur mon blog [url]: http://www.fibromyalgie-temoignages.eu/[/url]

Tu peux, toi aussi, y laisser ton témoignage.

Bon courage à toi.
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Re: Bonjour, Conseillez moi un spécialiste s'il vous plait

Messagepar sylvie » Jeu 8 Mar 2012 13:44

J ai rencontre Hatronc. Inutile d y aller. Tu perds ton temps.
J ai réussi à ne plus souffrir grâce à l hypnose : dr Laubenheimer à Villeneuve d ascq ! Bon courage Téléphones et prends vite un rdv. J ai envoyé d autres personnes ! Sylvie
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