Pourquoi je fais tout ça...

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Pourquoi je fais tout ça...

Messagepar Patricia » Dim 7 Fév 2010 11:00

Je veux simplement parler de moi en tant que Patricia Le Garf, auteur du livre "fibromyalgie : une souffrance en pleine lumière". Dire que cette aventure de mettre le journal que je tenais a été difficile, difficile physiquement mais aussi d'un point de vue financier et organisationnel. Au départ, je n'avais aucune intention de me lancer dans une telle épopée (cela me rappelle ces chevaliers qui se lançaient corps et âme dans la bataille car la cause qu'ils défendaient leur paraissait juste ; comme cela fût le cas pour les templiers). Et lorsque j'ai rencontré des "fibro" dans un état psychologique qui ne leur permettait pas de réagir, que je me suis pris quelques claques à cause des propos de deux médecins de Besançon, je me suis tout simplement dit "ce n'est pas possible ; il faut que tout le monde sache". A ma façon, je voulais me lancer dans la bataille. Et le livre a été le 1er combat. Il a été également salvateur pour moi puisqu'il m'a permis de faire un retour sur mon parcours psychologique et de me questionner à nouveau. Et ainsi de la phase "colère" liée à la maladie, je suis passée à la phase "reconstruction". Et c'est ainsi que j'ai pu aller de l'avant, et le livre est né pour que les malades sachent qu'ils ne sont pas seuls à vivre ça, pour que leur famille puisse prendre en compte le récit d'une malade qu'ils ne connaissent pas et pour qu'éventuellement nos politiques décident de s'emparer de la problématique des "fibro"... Un grand sujet que celui-ci d'ailleurs. J'en parlerai longuement dans la suite de mon livre intitulé "ce que j'ai fait pour aller mieux et guérir" dont je voudrais que le prix ne dépasse pas 15€.
Le titre quand à lui a été trouvé par une amie, Christine, à laquelle j'expliquais que je n'arrivais pas à donner un nom à cet écrit tout en lui exposant ce qui avait émergé en moi. D'une part, il était important que tout le monde parle de la fibromyalgie, plus on en parlera, plus les choses bougeront et d'autre part, cette souffrance extrême m'a fait vivre des moments d'émerveillement spirituel. Dans les deux cas, on peut parler de lumière : lumière des projecteurs et lumière d'un amour entier qui nous dépasse. Et voilà, le titre fût trouvé.
Poursuivre dans cette aventure nécessite bien sûr quelques fonds, c'est pour ça que je ne donne pas le livre. Car toute démarche, même tournée vers l'aide à autrui, ne peut exister sans un minimum d'argent. Dans un 1er temps, je donnais bien volontiers le document "ce que j'ai fait pour aller mieux" contre une enveloppe timbrée. Mais lorsque j'ai assisté à une conférence donnée par un psychiatre réputé et qu'une personne de l'assemblée lui a demandé si elle pouvait avoir ce qu'il venait d'exposer sous fichier pdf, il a répondu "vous trouverez tout cela dans mon livre". Et d'ajouter qu'il avait longtemps travaillé sur la thématique, qu'il avait pris le temps de tout écrire et que cela méritait bien d'acheter l'information. Je me suis alors dit qu'il avait raison. On ne peut pas passer son temps à donner. Et pour ma part, je dis toujours "toute peine mérite rétribution".
Et lorsque je suis au téléphone une heure avec une personne qui me remercie de l'avoir aidée, de lui avoir remonté le moral et que celle-ci me dit "la moindre des choses que je puisse faire est d'acheter votre livre", je me dis que la reconnaissance du travail accompli à de beaux jours devant elle.
Patricia
 
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Re: Pourquoi je fais tout ça...

Messagepar cristalline » Mar 3 Mai 2011 08:11

je vous ai lu, et je tiens à saluer votre courage. j'ai déjà acheter un livre sur la fibromyalgie. Donner moi une raison d'acheter le votre? SALUTATIONS
cristalline
 
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